Einheitliche Registerprotokolle: Eine Chance für die Versorgungsforschung

16 ver­schie­de­ne neue und ganz unter­schied­li­che Regis­ter, die ein ein­heit­li­ches Regis­ter­pro­to­koll ver­wen­den – das ist eine gro­ße Chan­ce für die Ver­sor­gungs­for­schung!“ Das sag­te Prof. Jür­gen Staus­berg (Uni­ver­si­tät Duis­burg-Essen) anläss­lich des Auf­takt­work­shops der modell­haf­ten Regis­ter für die Ver­sor­gungs­for­schung, deren Kon­zept­ent­wick­lung das Bun­des­mi­nis­te­ri­um für Bil­dung und For­schung (BMBF) seit Sep­tem­ber 2017 för­dert.

Der Work­shop am 8. Novem­ber 2017 in Ber­lin wur­de vom Begleit­pro­jekt der För­der­li­nie durch­ge­führt, in dem die TMF in Part­ner­schaft mit dem Deut­schen Netz­werk für Ver­sor­gungs­for­schung (DNVF) den Auf­bau der Regis­ter unter­stützt.

Für die Ver­sor­gungs­for­schung sind qua­li­ta­tiv hoch­wer­ti­ge Regis­ter von zen­tra­ler Bedeu­tung und ein wich­ti­ger Bau­stein für die Wei­ter­ent­wick­lung des Gesund­heits­we­sens. Mit der För­de­rung durch das BMBF kann das DNVF sei­ne Exper­ti­se in die Ent­wick­lung von neu­en Regis­ter­pro­jek­ten ein­brin­gen und so kon­kret zur Qua­li­täts­stei­ge­rung bei­tra­gen“, sag­te der DNVF-Vor­sit­zen­de Prof. Edmund A. M. Neu­ge­bau­er. Das DNVF, dem eine Viel­zahl an Fach­ge­sell­schaf­ten und Orga­ni­sa­tio­nen ange­hö­ren, hat­te 2010 ein Memo­ran­dum zu Regis­tern in der Ver­sor­gungs­for­schung publi­ziert und hat hier­auf auf­bau­end seit­her regel­mä­ßig Method­ense­mi­na­re durch­ge­führt.

„Wir freu­en uns, dass wir den Auf­trag erhal­ten haben, die Regis­ter­pro­jek­te zu unter­stüt­zen. Wir brin­gen hier unse­re Exper­ti­se im Auf­bau und Betrieb von For­schungs­da­ten­in­fra­struk­tu­ren ein, bei­spiels­wei­se im Bereich Daten­qua­li­tät oder zu daten­schutz­recht­li­chen Fra­gen. Unse­re Auf­ga­be ist es außer­dem, die Regis­ter unter­ein­an­der sowie mit bereits eta­blier­ten Regis­tern zu ver­net­zen.“ Das erklär­te Sebas­ti­an C. Sem­ler, Geschäfts­füh­rer der TMF. Die TMF hat in den ver­gan­ge­nen Jah­ren ver­schie­de­ne Pro­jek­te zum Auf­bau und Betrieb von Regis­tern geför­dert und durch­ge­führt. Die in der TMF-Schrif­ten­rei­he erschie­ne­ne Leit­li­nie zum The­ma Daten­qua­li­tät in der medi­zi­ni­schen For­schung ist 2014 bereits in zwei­ter Auf­la­ge erschie­nen.

Pro­jekt­part­ner Prof. Jür­gen Staus­berg (Uni­ver­si­tät Duis­burg-Essen), Mit­au­tor der TMF-Leit­li­nie und Spre­cher der DNVF-Arbeits­grup­pe Regis­ter, wird sich im Begleit­pro­jekt ins­be­son­de­re um die Bera­tung und Unter­stüt­zung bei der Imple­men­tie­rung von tech­ni­schen und metho­di­schen Stan­dards sowie um Qua­li­täts­in­di­ka­to­ren bei der Kon­zep­ti­on und dem Auf­bau der Regis­ter küm­mern.

Regis­ter sind ein wich­ti­ges Instru­ment der Ver­sor­gungs­for­schung, deren Auf­ga­be es ist, die Gesund­heits- und Kran­ken­ver­sor­gung zu beschrei­ben und durch die Ent­wick­lung und Eva­lu­ie­rung neu­er Kon­zep­te zur medi­zi­ni­schen und orga­ni­sa­to­ri­schen Ver­bes­se­rung des Gesund­heits­sys­tems unter Berück­sich­ti­gung der Kos­ten bei­zu­tra­gen. In Regis­tern wer­den Daten zum Behand­lungs- und/oder Krank­heits­ver­lauf von Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten im nor­ma­len Ver­sor­gungs­all­tag doku­men­tiert. Damit sind sie eine wich­ti­ge Daten­grund­la­ge für die Ana­ly­se des Ver­sor­gungs­ge­sche­hens unter Rou­ti­ne­be­din­gun­gen, für die Iden­ti­fi­zie­rung von Ver­bes­se­rungs­mög­lich­kei­ten und für die Beur­tei­lung der Qua­li­tät der Behand­lung in ver­schie­de­nen Ein­rich­tun­gen und Ver­sor­gungs­sek­to­ren.

Das BMBF för­dert die Regis­ter zunächst im Rah­men einer neun­mo­na­ti­gen Ent­wick­lungs­pha­se. Im Anschluss dar­an sol­len Regis­ter für die Umset­zung in einer mehr­jäh­ri­gen Rea­li­sie­rungs­pha­se aus­ge­wählt wer­den. Der Auf­bau eines Regis­ters erfor­dert den Auf­bau einer Daten­in­fra­struk­tur mit einer Rei­he von Her­aus­for­de­run­gen – von der Pla­nung der IT- und der Orga­ni­sa­ti­ons­struk­tur und der Qua­li­tät der Metho­dik über daten­schutz­recht­li­che Fra­gen und Pro­ble­me der Nut­zung von Sekun­där­da­ten bis zum Daten­ma­nage­ment und zur Sicher­stel­lung der Nach­hal­tig­keit.

Im Rah­men des Begleit­pro­jek­tes wird die TMF in Part­ner­schaft mit dem DNVF die Regis­ter ins­be­son­de­re im Bereich Qua­li­täts­ma­nage­ment, Auf­bau von IT-Infra­struk­tu­ren und Erar­bei­tung geeig­ne­ter Daten­schutz­kon­zep­te unter­stüt­zen und eine Quer­ver­net­zung zwi­schen den Pro­jek­ten sowie mit bereits bestehen­den Regis­tern her­stel­len. Hier­für sol­len unter ande­rem ver­schie­de­ne Work­shops und Arbeits­grup­pen­sit­zun­gen sowie eine Regis­ter­kon­fe­renz durch­ge­führt wer­den. Die Ergeb­nis­se des Begleit­pro­jekts wer­den allen Ver­sor­gungs­for­schern in Deutsch­land zur Ver­fü­gung gestellt.

Quelle
TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF)
Mehr anzeigen

Verwandte Artikel

Close