Telemedizin & Co.: Nephrologie „goes digital“

Nephrolo­gie „goes digi­tal“. Aber wem gehö­ren die Pati­en­ten­da­ten? Ganz klar: den Pati­en­ten, so die Mei­nung von Prof. Dr. Mark Domi­nik Alscher, Prä­si­dent der Deut­schen Gesell­schaft für Nephrolo­gie (DGfN). Doch die gäben sie zum einen oft unbe­dacht wei­ter, wenn sie online-Gesund­heits­diens­te oder Apps nut­zen. Zum ande­ren wür­den Dia­ly­se­pa­ti­en­ten aber auch über­gan­gen, wenn es um die Erfas­sung der Dia­ly­se­da­ten zur Qua­li­täts­si­che­rung gehe.

Die Digi­ta­li­sie­rung hat längst die Medi­zin erreicht – und natür­lich auch die Nephrolo­gie als „tech­nik-las­ti­ges“ Inno­va­ti­ons­fach”, kon­sta­tiert die DGfN. Tele­me­di­zin, digi­ta­le Gesund­heits­platt­for­men, Gesund­heits-Apps oder die elek­tro­ni­sche Über­mitt­lung von Labor­wer­ten sei­en nur eini­ge Stich­wor­te, die der­zeit auch in der Nephrolo­gie dis­ku­tiert und z.T. prak­ti­ziert wür­den. Mobi­le End­ge­rä­te, so die Fach­ge­sell­schaft, hät­ten bei­spiels­wei­se die Mög­lich­kei­ten der Tele­me­di­zin deut­lich ver­bes­sert und im Bereich der Heim­dia­ly­se hiel­ten der­zeit bereits die ers­ten tele­me­di­zi­ni­schen Sys­te­me Ein­zug. Sie erleich­ter­ten die Durch­füh­rung und erhöh­ten die Sicher­heit der Heim­ver­fah­ren, so zitiert die DGfN die Her­stel­ler. Schö­ne neue Welt? Nicht nur, denn die inno­va­ti­ve Tech­nik hat ihren Preis: Sie kos­tet den Pati­en­ten die „Daten­ho­heit“. Denn die Pati­en­ten­da­ten wer­den über­mit­telt, ana­ly­siert und gespei­chert – und auf die Sicher­heit der Daten sowie die Art und Wei­se der Aus­wer­tung hat der User nur bedingt Ein­fluss.

Daten sind das Gold der Zukunft und bereits 2013 wur­de in einem Arti­kel in „Die Zeit“ [1] ange­pran­gert, dass ein „dickes Geschäft“ mit Kran­ken- und Rezept­da­ten läuft”, erin­nert­die DGfN. So wie Groß­un­ter­neh­men die Daten ihrer Kun­den erhö­ben, zu Mar­ke­ting­zwe­cken aus­schlach­te­ten und an Ende noch teu­er ver­kauf­ten, könn­ten es auch Phar­ma­fir­men oder Betrei­ber von Gesund­heits­apps. „Wir sehen hier die Poli­tik in der Ver­ant­wor­tung, regu­lie­rend ein­zu­grei­fen. Solan­ge das nicht pas­siert, müs­sen die Fach­ge­sell­schaf­ten die Sys­te­me für die Pati­en­ten zer­ti­fi­zie­ren und ihnen somit zumin­dest eine Ori­en­tie­rung geben“, erklärt Prof. Dr. Mark Domi­nik Alscher, Prä­si­dent der DGfN. Wie er aus­führt, hat die DGfN spe­zi­ell dafür die Kom­mis­si­on „Digi­ta­le Nephrolo­gie“ gegrün­det. „Wir möch­ten zum Woh­le unse­rer Pati­en­ten sicher­stel­len, dass wenigs­tens die Min­dest­stan­dards im Umgang mit den Daten erfüllt wer­den. So soll­te bei­spiels­wei­se gewähr­leis­tet sein, dass die Ser­ver, auf denen die Daten gespei­chert wer­den, in Euro­pa betrie­ben wer­den und die Betrei­ber euro­päi­schem Recht unter­lie­gen“. Gemäß Alscher sind Ärz­te und Fach­ge­sell­schaf­ten in der Pflicht, Pati­en­ten für die­se The­men zu sen­si­bi­li­sie­ren und sie zu ermun­tern, mög­lichst „spar­sam“ mit ihren Daten umzu­ge­hen. „Wer sich eine Medi­ka­men­ten-App her­un­ter­lädt, weiß mit­un­ter nicht, dass er damit preis­gibt, wann er wel­che Medi­ka­men­te ein­nimmt, was wie­der­um Rück­schlüs­se auf chro­ni­sche Erkran­kun­gen zulässt. Regel­mä­ßig pass­ge­naue Ange­bo­te von Online-Apo­the­ken zu bekom­men, mag manch einer noch als Ser­vice emp­fin­den. Aber man stel­le sich nur ein­mal vor, dass sol­che Daten auch an poten­zi­el­le Arbeit­ge­ber oder Lebens­ver­si­che­rer ver­kauft wer­den. Wir möch­ten uns dafür stark machen, dass Pati­en­ten nicht unwis­send um ihre Daten betro­gen wer­den, son­dern dass sie Sys­te­me nut­zen, die gewähr­leis­ten, dass die Daten nicht an Drit­te wei­ter­ge­ge­ben wer­den. Denn was oft ver­ges­sen wird: Die Daten gehö­ren den Pati­en­ten“

Doch nicht immer hat der Pati­ent auch Ein­fluss. Am 24. Juni 2006 ist die Qua­li­täts­si­che­rungs-Richt­li­nie Dia­ly­se ist in Kraft getre­ten Die Daten müs­sen seit­dem zur Qua­li­täts­kon­trol­le von allen Dia­ly­se­ein­rich­tun­gen an die Bun­des-KV gemel­det wer­den”, gibt die DGfN zu beden­ken. Dort wer­de anhand bestimm­ter Para­me­ter (Clearan­ce-Rate gemes­sen am Kt/V, Serum­al­bu­min, Hb, CrP, Para­me­ter des Kno­chen­stoff­wech­sels, Hygie­ne­pa­ra­me­ter etc.) die Ergeb­nis­qua­li­tät erho­ben. Die­se Para­me­ter sei­en nach Ablauf einer 18-mona­ti­gen Ein­füh­rungs­zeit sank­ti­ons­be­wehrt, d.h. Dia­ly­se­ein­rich­tun­gen, die „schlecht“ dia­ly­sier­ten, droh­ten Ver­lus­te. „Die­se Kopp­lung der Ergeb­nis­qua­li­tät an die Abrech­nung ist ein­ma­lig in der Medi­zin, doch sie wur­de und wird von den Nephrolo­gen, die für den Doku­men­ta­ti­ons­auf­wand übri­gens nicht ver­gü­tet wer­den, aktiv mit­ge­tra­gen”, meint die DGfN. Grün­de dafür sei­en, dass Nephrolo­gen für eine hohe Behand­lungs­qua­li­tät und Trans­pa­renz ein­stün­den und bereit sei­en, sich dafür der Kon­trol­le ihrer Arbeit zu unter­zie­hen. Eine wei­te­re Moti­va­ti­on für die hohe Koope­ra­ti­ons­be­reit­schaft der Nephrolo­gen sei aller­dings auch gewe­sen, dass es sei­ner­zeit gehei­ßen habe, die erho­be­nen Daten könn­ten von der Fach­ge­sell­schaft wis­sen­schaft­lich aus­ge­wer­tet wer­den.

Doch das sei noch immer nicht der Fall, kri­ti­siert die Fach­ge­sell­schaft. Seit elf Jah­ren wür­den also pseud­ony­mi­sier­te, pati­en­ten­be­zo­ge­ne Para­me­ter in ihrer zeit­li­chen Abfol­ge erfasst und über­mit­telt, ohne dass die­ses Ver­spre­chen ein­ge­löst wor­den sei.. „Für uns ist es unver­ständ­lich, dass hier Daten­schutz­be­den­ken vor­ge­scho­ben wer­den, obwohl es um eine wis­sen­schaft­li­che Aus­wer­tung geht. Die ist aber bit­ter nötig. Man muss sich vor­stel­len, dass wir nicht ein­mal genau sagen kön­nen, wie vie­le Pati­en­ten der­zeit in Deutsch­land chro­nisch dia­ly­siert wer­den! Umge­kehrt gibt es aber einen völ­lig unre­gu­lier­ten Wild­wuchs im Bereich der kom­mer­zi­el­len Nut­zung von Daten, die Pati­en­ten gut­gläu­big irgend­wo ein­ge­ben oder die auch ganz ohne Wis­sen der Pati­en­ten abge­schöpft wer­den“. Alscher sieht einen Regu­lie­rungs­be­darf, dem die Poli­tik drin­gend nach­kom­men muss.

Beim The­ma Dia­ly­se­da­ten, so heißt es wei­ter, suche die DGfN den Schul­ter­schluss mit dem Pati­en­ten­ver­band, dem Bun­des­ver­band Nie­re e.V. „Eine wis­sen­schaft­li­che Aus­wer­tung ist sicher auch im Inter­es­se der Pati­en­ten, eine kom­mer­zi­el­le jedoch kei­nes­falls. Es bedarf neu­er Kon­zep­te, die Pati­en­ten und Nephrolo­gen gemein­sam mit­tra­gen“, so Alscher. Auch das Erstar­ken der indus­tria­li­sier­ten Dia­ly­se­an­bie­ter müs­se im Hin­blick auf das „Daten­schutz­pro­blem“ durch­dacht wer­den. „Wenn eine Dia­ly­se­ket­te, die ein Spin-off eines gro­ßen Medi­ka­men­ten- oder Gerä­te­her­stel­lers ist, Pati­en­ten­da­ten für die Qua­li­täts­dia­ly­se erfasst, wer stellt dann eigent­lich sicher, dass die­se Daten ohne Kennt­nis der Pati­en­ten oder gar gegen ihren Wil­len nicht auch kom­mer­zi­ell aus­ge­wer­tet und genutzt wer­den?“

Für Alscher steht eines fest: Nephrolo­gen und Pati­en­ten müs­sen neue zukunfts­fä­hi­ge Kon­zep­te erar­bei­ten und dann mit der Poli­tik und der ärzt­li­chen Selbst­ver­wal­tung in Dis­kurs tre­ten. „Das jet­zi­ge Sys­tem ist eine Sack­gas­se. Es läuft den Inter­es­sen der Pati­en­ten und der Nephrolo­gen zuwi­der. Eine wis­sen­schaft­li­che Aus­wer­tung der Daten wird ver­hin­dert, die Mar­ke­ting­in­ter­es­sen gro­ßer Kon­zer­ne aber blei­ben unkom­men­tiert. Den Weg möch­ten wir nicht län­ger beschrei­ten!“

Lite­ra­tur:
[1] http://​www​.zeit​.de/​2​0​1​3​/​4​5​/​p​a​t​i​e​n​t​e​n​d​a​t​e​n​-​m​a​r​k​t​f​o​r​s​c​h​u​n​g​-​p​h​a​r​m​a​i​n​d​u​s​t​rie…

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