Arbeitsgruppe Kerndokumentation mit Kussmaul-Medaille ausgezeichnet

Für die langjährige Erfassung und Analyse der Behandlungsdaten von Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen zeichnet die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) das Team Kerndokumentation des Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) mit der Kussmaul-Medaille 2018 aus.

Die DGRh ehrt mit der Kussmaul-Medaille herausragende Persönlichkeiten und Projekte, die mit ihrem Lebenswerk oder einer bedeutsamen Leistung die Rheumatologie in Deutschland entscheidend geprägt haben. Die offizielle Ehrung fand am 19. September im Rahmen der Eröffnung des 46. Kongresses der DGRh am 19. September 2018 in Mannheim statt.

Seit 1993 widmet sich die bundesweite Kerndokumentation der Regionalen Kooperativen Rheumazentren dem Ziel, Gesundheitsversorgung und Lebensqualität rheumakranker Menschen zu verbessern. Sie liefert aktuelle Daten, Auswertungen und Berichte für die Versorgungsplanung und die Analyse von Mängeln. Und sie erstellt auch regelmäßig Beiträge zur Gesundheitsberichterstattung des Bundes. „Der langfristig und konsequent erhobene Datenschatz erlaubt nicht nur regionale Bedarfsanalysen“ betont Laudator Prof. Christof Specker, Vorstandsmitglied der DGRh aus Essen, „die belastbaren Versorgungsdaten belegen auch sehr differenziert, dass Menschen mit Rheuma in Deutschland im Laufe der Jahre zwar besser, aber selbst heute noch immer unzureichend versorgt sind. So wird auch klar was wir verändern müssen.“

Aktuell bringen 16 Kliniken und Praxen regelmäßig ihre Daten in das Projekt ein: Jahr für Jahr dokumentieren Rheumatologen rund 15.000 Patienten. Diese geben zusätzlich in Fragebögen Auskunft über ihr Befinden und die Folgen der Krankheit. Unter Leitung der Ärztin Dr. Katinka Albrecht arbeiten am DRFZ eine Statistikerin und drei medizinische Dokumentare an der Auswertung der Daten.

Die Idee dazu entstand im Jahr 1991 zwischen Prof. Ekkehard Genth, Prof. Heiner Raspe und Prof. Angela Zink. Ein Jahr später nahm das Projekt an sieben Klinikambulanzen und acht rheumatologischen Praxen in Berlin seinen Anfang, die entzündlich-rheumatische Diagnosen erfassten. „Anschließend begannen wir mit der Evaluierung der Versorgungsleistung von bundesweit 22 Rheumazentren, die durch das Bundesgesundheitsministerium gefördert wurden“, erinnert sich Mitbegründerin Zink, Leiterin des Programmbereichs Epidemiologie am DRFZ.

Im Jahr 2007 gelang es, eine Gemeinschaftsförderung durch die Arbeitsgemeinschaft Kooperativer Rheumazentren (AGRZ) der DGRh und die Korporativen Mitglieder der DGRh zu etablieren – dies sind pharmazeutische Firmen. Die Kerndokumentation arbeitet dabei gänzlich unabhängig von den Unternehmen, stellt diesen aber regelmäßig Auswertungen zur Verfügung. Auch die Methodik modernisierte sich mehrfach: Seit 2006 werden die Daten mit Hilfe zeitgemäßer elektronischer Dokumentationssysteme erhoben. Schon 1997 startete auch die “Kinder-Kerndokumentation”. Sie umfasst heute mehr als 14.000 Fälle aus 66 kinderrheumatologischen Zentren.

In diesem Jahr feiert die bundesweite Kerndokumentation ihr 25-jähriges Jubiläum. „Sie ist ein einzigartiges Instrument der Versorgungsforschung, das lange und aussagekräftige Zeitverläufe erfasst“, urteilt Specker. „Kaum ein anderes Fachgebiet in der Medizin verfügt über so kontinuierlich erfasste Daten, die fundierte Langzeitaussagen über Therapien und den Bedarf in der Versorgung zulassen“, unterstreicht der Essener Rheumatologe. Mehr als 60 Publikationen sind bislang daraus hervorgegangen – über Trends in der Versorgung von rheumatoider Arthritis, systemischem Lupus Erythematodes oder Spondyloarthritiden. Die großen Fallzahlen erlauben auch Analysen seltener Erkrankungen, die sonst nicht möglich wären. Die DGRh verleiht die Kussmaul-Medaille im Rahmen der Eröffnung ihres diesjährigen Kongresses. Teamleiterin Albrecht und Dokumentar Sascha Bischoff nehmen den Preis entgegen.

Dem Team Kerndokumentation gehören an:
Dr. Katinka Albrecht Ärztin (Teamleitung), Sascha Bischoff (medizinischer Dokumentar), Dr. Johanna Callhoff (Statistikerin), Gregor Förster (medizinischer Dokumentar), Dr. Dörte Huscher (Statistikerin (bis 03/2018)), Katja Thiele (medizinische Dokumentarin), Prof. Dr. Angela Zink (Leitung Bereich Epidemiologie am DRFZ).