Bessere Versorgung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen haben viele Ansprechpartner und Anlaufstellen. Das erzeugt Stress und Reibungsverluste. Ein neues Projekt soll ihre Versorgung verbessern. 

Diabetes, Bluthochdruck, Rückenleiden: Sie sind bekannt als Volkskrankheiten, erste Anlaufstelle ist der Hausarzt. Was aber, wenn einen eine Seltene Erkrankung trifft? Eine, an der nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen erkranken? Die deshalb wenig erforscht ist und für die es deshalb auch nur wenige Behandlungsansätze gibt? Und was, wenn eine solche Seltene Erkrankung ein Kind trifft?

Ein neues Projekt unter der Leitung von Prof. Boris Zernikow und Prof. Corinna Grasemann soll die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern. Der Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses fördert das Vorhaben.

Dafür erproben fünf Universitätskliniken mit Zentren für Seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum, Datteln, Dresden und Würzburg neue Wege in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen. Das Projekt mit dem Namen B(e) NAMSE soll die Versorgungsqualität spürbar und messbar steigern – durch eine engere Verzahnung von Prozessen, beispielsweise durch den Einsatz von Telemedizin und eine bessere Überleitung der Patienten von Kinder- und Jugendärzten in die Erwachsenenmedizin.

„Eine Seltene Erkrankung bringt mit sich, dass die Patientinnen und Patienten bisweilen viele Ansprechpartner und Anlaufstellen sehen, mit allem Aufwand und allen Reibungsverlusten, die dabei entstehen“, erklärt Zernikow den Grundgedanken des Projektes: „Wir möchten all diese Prozesse besser zusammenbinden, die Experten auch digital an einen Tisch holen und die weitere Behandlung gemeinsam mit unseren Patienten und ihren Familien planen.“

In den Fallkonferenzen arbeiteten zukünftig Mediziner, Psychologen und Case Manager zusammen, erläutert Grasemann: „Wir werden dort nicht nur die Diagnostik und Therapie besprechen, sondern auch Schulungen der Betroffenen und ihrer Familien zum Umgang mit der Erkrankung planen – sowohl persönlich als auch telemedizinisch.“

Die neuen Prozesse werden wissenschaftlich begleitet: Die Universität Witten/Herdecke und das gemeinnützige Forschungs-Unternehmen PedScience aus Datteln untersuchen, ob sich die Qualität der Versorgung durch die neue Herangehensweise verbessert. Prüfen werden sie auch, wie die Familien und die Versorgenden die neue Versorgungsform erleben und wie viel sie kostet.

Projektpartner von B(e) NAMSE sind außerdem die Techniker Krankenkasse, die Barmer, die AOK PLUS, die AOK Bayern, die Mobil Krankenkasse, das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) sowie das Institut für Medizin-Informatik am Universitätsklinikum Frankfurt. Die Patientenperspektive bringt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ein.

Das Projekt wird über einen Zeitraum von 3,5 Jahren mit rund 8,8 Millionen Euro vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert.