ESMO 2018: Brustkrebspatientinnen nutzen Twitter als Forum, um ihre Erfahrungen zu teilen

Twitter ist ein Ort, an dem viele Krebspatientinnen ihre Erfahrungen mit der Krankheit teilen und diskutieren. Dies ist das wichtigste Ergebnis einer kürzlich durchgeführten explorativen Studie (1), die auf dem aktuell laufenden ESMO 2018 in München vorgestellt wird und die Inhalte von über 6000 Tweets und Retweets zu Brustkrebs analysierte.

Soziale Medien sind heute zu einer “Echokammer” geworden, in der jedes gesellschaftliche Problem viele Male widerhallt – einschließlich Krebs.  “Viele der Patienten, die wir in der täglichen Praxis sehen, verwenden soziale Medien, um nach Informationen über ihre Krankheit zu suchen”, sagt Studienautor Dr. Rodrigo Sánchez-Bayona von der Clinica Universidad de Navarra in Pamplona. “Daher wollten wir als ihre behandelnden Ärzte wissen, welche Art von Inhalt sie dort finden. Gleichzeitig stellt die schiere Menge an Posts auf Twitter einen reichen Datenpool dar, den wir nutzen können, um Einstellungen und Diskurse rund um Krebs zu bewerten.”

Für diese Analyse wurden alle Tweets, die über einen Zeitraum von sieben Tagen mit dem Hashtag #BreastCancer gepostet wurden, gesammelt und nach Inhalt, Ziel, Nutzerinformationen und ihrer stigmatisierenden Haltung gegenüber Brustkrebs kategorisiert. Die Tweets wurden zudem in vier Unterthemen unterteilt: Diagnose, Behandlung, Prognose und Prävention.

“Diese Studie war Teil eines größeren, multidisziplinären Projekts zur Beobachtung des Vorhandenseins verschiedener Krankheiten in sozialen Medien. Im Jahr 2014 stellten wir fest, dass Krebs weltweit die am häufigsten genannte Krankheit auf Twitter ist. Wir haben uns dazu entschlossen, Brustkrebs zuerst genauer zu untersuchen, weil er einer der drei häufigsten Tumore weltweit und die Hauptursache für Krebstodesfälle bei Frauen ist. “

Die gesammelten Daten umfassen 3703 ursprüngliche Tweets und 2638 Retweets. “Bei der Untersuchung der ursprünglichen Tweets stellten wir fest, dass nur jeder Dritte über einen medizinischen Inhalt verfügte”, sagte Sánchez-Bayona. “Allerdings waren 90% dieser medizinischen Informationen angemessen, was wahrscheinlich der Tatsache zu verdanken ist, dass 40% der Tweets von Institutionen und öffentlichen Konten stammen.”

Die Kategorisierung von Tweets nach Zielen zeigte, dass Patienten am häufigsten ihre Erfahrungen austauschten. dicht gefolgt von der Patientenvertretung. Die mit Abstand häufigste Unterthematik war die Prävention (44,5% der Tweets).

Von den 2559 nicht medizinischen Tweets, die analysiert wurden, enthielten weniger als 15% stigmatisierende Aussagen über die Krankheit. “Die zahlreichen Brustkrebs-Sensibilisierungskampagnen über die Jahre haben sicherlich dazu beigetragen, das mit dieser Krankheit verbundene Stigma zu reduzieren”, sagte Sánchez-Bayona. “Für viele andere Tumore besteht noch immer ein ungedeckter Bedarf. In Zukunft wollen wir auch die Social-Media-Präsenz verschiedener Tumortypen untersuchen und vergleichen.”

“Obwohl es interessant wäre, die Profile der Nutzer von sozialen Medien, die in der Diskussion über Krebs am aktivsten sind, weiter zu erforschen, könnten sich diese ersten Ergebnisse als nützlich erweisen”, fuhr er fort. “Insbesondere können Interessenverbände auf sie zurückgreifen, um relevante medizinische Inhalte und Beratung zu Krebs zu entwickeln, die für die Nutzer leichter zugänglich sind. Soziale Medien können als neue Möglichkeit genutzt werden, um Informationen zur Krebsprävention und Gesundheitserziehung bereitzustellen – nicht nur für Patienten, sondern für ein viel breiteres Publikum.”

Dr. Marina Garassino vom Istituto Nazionale dei Tumori in Mailand kommentierte für ESMO: “Twitter ist eine Plattform auf hohem Niveau, die viel glaubwürdiger ist als andere soziale Netzwerke wie Facebook. Daher war ich nicht überrascht zu sehen, dass die Mehrheit der dort veröffentlichten Nachrichten zutrifft”, sagte sie. “Diese Analyse veranschaulicht auch die Anwesenheit von Patienten in großer Zahl auf Twitter. Wir sollten dies als Bestätigung einer neuen Realität betrachten: Patienten nutzen das Internet jetzt, um Informationen zu finden, und soziale Medien müssen ein wesentlicher Bestandteil unserer Kommunikation mit ihnen sein. Akademische Institutionen und wichtige Meinungsführer müssen ihre Ergebnisse auf diesen Kanälen noch aktiver verbreiten, um den vielen Fake-News entgegenzuwirken, die online im Umlauf sind. “

Dr. Evandro de Azambuja, ESMO-Vorstandsmitglied, kommentierte weiter: “Ich stimme zu, dass die Menge an zuverlässigen medizinischen Inhalten, die auf Twitter veröffentlicht werden, zunehmen sollte. Gesundheitsfachkräfte und -organisationen müssen angemessene soziale Medien nutzen, um relevante Informationen zu teilen – sowohl untereinander als auch mit den Patienten – weil dies das Potenzial hat, am schnellsten und am weitesten verbreitet zu werden. “

“Ich persönlich prüfe Twitter täglich nach Ankündigungen der neuesten Veröffentlichungen führender akademischer Zeitschriften und anderer Onkologen. Ich kann dann die Artikel lesen, an denen ich interessiert bin und weiß genau, wo ich sie finden kann. Es ist eine effiziente Möglichkeit, medizinische Informationen zu erhalten, sobald sie veröffentlicht werden”, fügte de Azambuja hinzu. “Wenn es darum geht, die beste Evidenz für die Krebsforschung möglichst vielen Menschen zugänglich zu machen, ist diese Plattform als Instrument so leistungsstark wie es heute möglich ist.”

References
1. Abstract 360P_PR ‘Breast cancer in Twitter: A real-world data exploratory study’ will be presented by Rodrigo Sánchez-Bayona during Poster Display Session on Monday, 22 October 2018, 12:45-13:45 (CEST) in the Poster Area Networking Hub – Hall A3. Annals of Oncology, Volume 29 Supplement 8 October 2018