Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz: Potenzial für bessere Forschung und Gesundheitsversorgung?

Das Deutsche Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) sieht im geplanten Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) ein großes Potenzial für eine bessere, wissenschaftlich fundiertere Gesundheitsversorgung.

In dem Positionspapier „Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz – Potenzial für eine bessere Forschung und Gesundheitsversorgung“ hat das DNVF zusammen mit der Arbeitsgruppe Erhebung und Nutzung von Sekundärdaten (AGENS) Anforderungen und wesentliche Empfehlungen für die Ausgestaltung des GDNG formuliert. Das Positionspapier wurde von mehr als 70 medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften und wissenschaftlichen Instituten mitgezeichnet.

Datenschutz und Datennutzen abwägen

In dem Papier wird aufgezeigt, wie im Sinne einer Datensolidarität die Abwägung von Datenschutz und Datennutzen gelingen kann, indem klar abgrenzbare Kriterien sowohl für Datenschutzrisiken als auch für Nutzenchancen entwickelt und im GDNG verankert werden. Eine einheitliche gesetzliche Regelung des Datenschutzes und des Zugangs zu Forschungsdaten muss unbedingt bundesländerübergreifend im GDNG festgelegt werden.

Aktuelle und vollständige Daten zur Verfügung stellen

Für viele Forschungsfelder ist es unerlässlich, dass die notwendige Datenqualität sowie aktuelle und vollständige Daten möglichst zeitnah verfügbar gemacht werden. Der Gesetzgeber sollte dem Positionspapeir zufolge zudem die perspektivische Einbeziehung von Versorgungsdaten der privaten Krankenversicherung (PKV) in das Forschungsdatenzentrum (FDZ) Gesundheit vorsehen.

Frühwarnsysteme implementieren

Dem FDZ Gesundheit kommt bei der Forschung mit versorgungsnahen Daten (VeDa) zukünftig eine zentrale Rolle zu. Deshalb wird empfohlen, im GDNG optimale Rahmenbedingungen für den Betrieb des FDZ Gesundheit zu schaffen. Das GDNG soll einen einfachen, bürokratiearmen und transparenten Zugang für die Forschenden und eine Mehrfachnutzung vorhandener Datenressourcen ermöglichen. Das GDNG sollte daher geeignete Maßnahmen zur Beschleunigung der Verfügbarmachung von GKV-Routinedaten im FDZ Gesundheit vorsehen. Ein wichtiges Ziel ist die Schaffung eines “fast lane” Verfahrens, bei dem kritische Ereignisse tagesgenau berichtet werden. Der Anstieg von Atemwegserkrankungen in der ambulanten Versorgung ist bspw. ein Frühwarnsystem für zukünftige Pandemien.

Mittels Versorgungs- und Qualitätsmonitoring Transparenz schaffen

Ein besonderes Potenzial zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung und Gesundheit der Bevölkerung sieht das Papier im Linkage von GKV-Routinedaten mit anderen VeDa. Dazu zählen neben Primär-, Register- und im Rahmen der Qualitätssicherung erhobene Daten viele weitere Daten, die in der administrativen Bearbeitung von Institutionen entstehen. Linkagemöglichkeiten sollten unabhängig davon bestehen, ob das Linkage bereits zum Zeitpunkt der Datenerhebung angedacht war und auch unabhängig davon, auf welcher Grundlage die Nutzung der Daten erfolgt. Das fehlerfreie personenbezogene Linkage von Gesundheitsdaten ist Grundvoraussetzung für die Qualität der gelinkten Daten und damit für eine wissenschaftlich fundierte Versorgungs- und Qualitätsforschung.