Endometriose: Projekt DivEndo soll die Behandlung verbessern

Forscher der Universität Witten/Herdecke (UW/H) wollen mit dem Projekt „Diversitätssensible Versorgung von Patientinnen mit Endometriose“ (DivEndo) die Kommunikation zwischen Endometriose-Patientinnen und Behandelnden verbessert.

Der Lehrstuhl für Versorgungsforschung der UW/H initiierte das Projekt DivEndo, das ein Jahr lang von der Universität gefördert wurde. Ziel war es, die Grundlage für einen Forschungsantrag zu schaffen. Im Rahmen des Projekts arbeitete das Forschungsteam eng mit Betroffenen und Ärzten zusammen, organisierte Workshops und wertete über 7000 Social-Media-Kommentare aus. „In sozialen Medien zeigt sich deutlich, wie sehr Betroffene darunter leiden, dass ihre Erfahrungen und Schmerzen klein geredet werden“, berichtet Till Neugebauer von der UW/H.

Forschung mit Betroffenen

Vier zentrale Themen kristallisierten sich dabei heraus:

• Massive psychische und physische Belastung
• Strukturelle Defizite im Gesundheitssystem
• Gesellschaftliche Auswirkungen auf Alltag, Schule und Beruf
• Strategien von Betroffenen zur Krankheitsbewältigung

Auf Grundlage dieser Ergebnisse soll nun der Forschungsantrag gestellt werden, der im Herbst beim Innovationsfonds eingereicht werden soll, heißt es in der Pressemitteilung. Das Team wolle darauf aufbauend ein digitales Angebot entwickeln, das das Bewusstsein für Endometriose in der Gesellschaft und die Kommunikation zwischen Patientinnen und Behandelnden verbessert.

Selbstwirksamkeit stärken

Ein Schwerpunkt des Folgeprojekts liegt auf der Stärkung der Selbstwirksamkeit von Betroffenen. Soziale Medien sollen genutzt werden, um Frauen zu befähigen, aktiv an ihrer Versorgung mitzuwirken. „Wir wollen Frauen unterstützen, selbstbewusst mit Ärzt:innen zu kommunizieren“, so Neugebauer. Dafür sollen Workshops mit Patientinnen und Fachkräften fortgesetzt und neue Kommunikationsstrategien entwickelt werden.

Dass das Thema Endometriose inzwischen im Koalitionsvertrag Erwähnung findet, stimmt das Team optimistisch. Sollte der Antrag bewilligt werden, könnte das Projekt laut den Forschern eine wichtige Lücke schließen: Während die Forschung bislang klinisch ausgeprägt ist, stellt dieser Ansatz die Perspektive der Patientinnen ins Zentrum. „Die Diskussionen mit den Betroffenen haben uns die Augen geöffnet“, so das Fazit des Teams. „Diese Zusammenarbeit war unglaublich wertvoll – und wir hoffen, dass wir damit langfristig zu einer besseren Versorgung beitragen können.“