ESMO Congress 2021: Kinder von Krebspatienten werden zu oft vom Krankheitsverlauf ausgeschlossen

Die Bekanntgabe einer Krebsdiagnose verändert schlagartig und nachhaltig den Alltag – nicht nur für den Betroffenen, sondern auch für seine Familie. Neue Forschungsergebnisse (1), die auf dem ESMO Congress 2021 vorgestellt wurden, legen nahe, dass bezüglich der angemessenen Kommunikation und Unterstützung für Kinder von Krebspatienten immer noch ein erheblicher ungedeckter Bedarf besteht, bei dem Eltern Hilfe benötigen.

Im Jahr 2020 wurde die Krankheit bei schätzungsweise 4,6 Mio. Personen im Alter von 20-54 Jahren (2) und damit zu einem Zeitpunkt ihres Lebens diagnostiziert, in dem die Wahrscheinlichkeit, dass sie Kinder großziehen, am höchsten ist. Die Auswirkungen der Krebserkrankung eines Elternteils auf die Entwicklung eines Kindes kann je nach Alter des Kindes und der Entwicklung der Krankheit variieren, aber vor allem auch danach, wie das Kind in den Krankheitsverlauf der Eltern einbezogen wurde.

Ihren Kindern schlechte Nachrichten zu überbringen und die damit verbundenen Notlagen anzugehen, ist eine der entmutigendsten Aufgaben, denen sich Eltern in einer Zeit stellen müssen, in der sie ihre eigenen Emotionen über die Krankheit verarbeiten müssen. Doch laut Prof. Carlo Alfredo Clerici, einem klinischen und kinderpsychologischen Experten der Universität Mailand, Italien, der nicht an der Studie beteiligt war: „Die gegenwärtigen psychologischen Perspektiven sehen ein gewisses Maß an Informationen für Kinder über die Krankheit ihres Elternteils und die Möglichkeit ihres Todes als nützlich und schützend gegen traumatische Phänomene an.“

Unwissenheit ist kein Segen, wenn ein Elternteil Krebs hat

Welche sozialen und kulturellen Widerstände einem solchen Dialog mit Kindern oft im Wege stehen, zeigen die Ergebnisse einer Befragung von 103 Patienten in Tunesien, von denen knapp 90 % über Kommunikationsstörungen zum Thema Krankheit des Elternteils zu Protokoll gaben. Mehr als 40% entschieden sich dafür, nicht die ganze Wahrheit über ihre Krankheit preiszugeben. Laut Studienautor Dr. Sinen Korbi vom Institut Salah Azaiez in Tunis ist unter Patienten die Vorstellung weit verbreitet, dass sie das psychosoziale Gleichgewicht ihrer Kinder schützen, indem sie sie vor der Realität der Krankheit abschirmen: „Dies wurde als eine Sorge von sieben der 18 Eltern in unserer Studie angegeben, die sich entschieden haben, die Wahrheit vor ihren Kindern vollständig zu verbergen“, berichtete Korbi. Er fügte hinzu, dass dies verpasste Gelegenheiten darstellt, Kindern Hoffnung zu geben – zu einer Zeit, in der selbst in Tunesien, wo viele Krebserkrankungen im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert werden, Menschen sich von der Krankheit erholen.

Fast alle Studienteilnehmer (96%) beobachteten Verhaltensänderungen bei ihren Kindern, die von Angstzuständen und Depressionen über Schulschwierigkeiten bis hin zu Gewalt und Drogenmissbrauch reichten – aber nur neun Eltern konsultierten einen Kinderpsychiater. „Viele Leute denken, dass sie diese Probleme allein oder mit Hilfe von Angehörigen bewältigen können.  Aber sie müssen ermutigt werden, uns diese Probleme zu berichten, damit wir sie bei Bedarf an Spezialisten überweisen können: Das kann ganz einfach darin bestehen, Eltern jedes Mal, wenn wir sie sehen, zu fragen, wie es ihren Kindern geht“, sagte Korbi.

„Diese Studie macht die Notwendigkeit deutlich, das Wissen über die Rolle der psychologischen und emotionalen Dimensionen im Leben der Menschen zu erweitern. Es sollte versucht werden, besser zu verstehen und auf eine Weise, die mit sozialen und kulturellen Perspektiven kompatibel ist, zu berücksichtigen, dass Kinder ihre eigene Interpretation des Lebens entwickeln und dass sie erheblich leiden können, wenn sie keine Erwachsenen haben, die ihnen helfen, mit der Realität in Kontakt zu bleiben“, sagte Clerici. „Zukünftige Forschung sollte auch darauf abzielen, traumatische Phänomene zu erfassen, die sich im Laufe der Zeit entfalten und die mit besorgniserregenderen Langzeitfolgen verbunden sind als die hier berichteten individuellen Stresssymptome.“

Ein Trauma wird besonders wahrscheinlich, wenn ein Kind mit dem Krebstod eines Elternteils konfrontiert wird. Die Kommunikation mit Kindern über die Krankheit sollte ein fortlaufender Prozess sein, der idealerweise kurz nach Bekanntgabe einer unheilbaren Krebsdiagnose beginnt und praktische Vorbereitungen für das Leben nach dem Tod des Elternteils umfasst. Diese entscheidenden Gespräche sollten altersgerecht angegangen werden, aber Eltern, die Anleitung von Fachleuten benötigen, bewältigen die Erfahrung meistens allein, während medizinisches und soziales Personal sich der Herausforderungen in dieser Phase oft nicht bewusst ist. (3)

Clerici unterschied zwischen der Möglichkeit, ein Kind auf den Verlust eines Elternteils vorzubereiten, um traumatische Phänomene zu reduzieren, und dem Ausmaß, in dem dieser Verlust ein Leiden darstellt, das Worte weder verhindern noch abmildern können. Dabei betonte er, wie wichtig es ist, anzuerkennen, dass der Unterstützungsbedarf von Kinder nicht auf die Endphase der Krankheit und die frühen Stadien der Trauer beschränkt ist.

„Ihr gesamter Wachstumspfad wird von der Herausforderung geprägt sein, im überlebenden Elternteil sowie in neuen sozialen und emotionalen Beziehungen, Möglichkeiten zu finden, ihren Verlust wieder gut zu machen“, sagte er. „Die Aktivierung von Versorgungsressourcen, die eine langfristige psychologische Betreuung und Überwachung des Kindes gewährleisten, könnte diesen Personen helfen, die Herausforderungen des Daseins zu meistern, ohne emotionale Einsamkeit oder Verlassenheit zu empfinden. Sie hat – auch wenn sie vom Gesundheitssystem nur in bescheidenem Umfang erstattet wird – das Potenzial, langfristig erhebliche Einsparungen im Gesundheitswesen zu erzielen.“

Referenzen:

1. Abstract 1489P_PR ‘Tunisian children and adolescents coping with parental cancer‘ will be available as ePoster as of Thursday, 16 September at 08:30 CEST. Annals of Oncology, Volume 32, 2021 Supplement 5

2. Source: GLOBOCAN 2020

3. McCaughan, E., Semple, C.J. & Hanna, J.R. ‘Don’t forget the children’: a qualitative study when a parent is at end of life from cancer. Support Care Cancer (2021). https://doi.org/10.1007/s00520-021-06341-3