Forschung für ein verbessertes Wohlbefinden von Brustkrebspatientinnen

Wenn eine Frau eine Brustkrebsdiagnose erhält, hat sie möglicherweise viele Fragen zu ihrer unmittelbaren Zukunft, dem Stadium der Krankheit, der Behandlung, die sie erhält und auch wo sie stattfinden wird. Längerfristige Fragen der Patientinnen sind jedoch noch viel schwieriger zu beantworten.

Werde ich meinen Körper akzeptieren? Werde ich sexuell selbstbewusst sein? Werde ich starke Schmerzen haben? Genau das sind Fragen, bei denen Prof. Sarah Tevis von der University of Colorado Cancer Center (USA) Frauen mit der Diagnose Brustkrebs helfen möchte. Seit 2019 befragen sie und ihr multidisziplinäres Team daher Frauen mit Brustkrebs, um ihre Lebensqualität besser zu verstehen.

In einer Studie, die diesen Monat in den Annals of Surgical Oncology veröffentlicht wurde, präsentiert ihr Team Daten, die aus 3- und 6-Monats-Berichten von Patienten mit Lumpektomien und Mastektomien stammen. Ein Hauptziel der Forschung, sagt Tevis, ist die Entwicklung von Entscheidungshilfen, die Frauen mit neu diagnostiziertem Brustkrebs dabei helfen sollen zu verstehen, was sie langfristig nach der Diagnose erleben könnten.

„Wir hoffen, eine große Gruppe von Patientendaten zusammentragen zu können, um ein Gefühl dafür zu bekommen, was die durchschnittliche Patientin drei Monate, sechs Monate und ein Jahr nach der Behandlung erlebt“, erklärt Tevis. „Es gibt uns eine Datengrundlage, um den Patientinnen sagen zu können: ‚Das haben andere Menschen in ähnlichen Situationen wie Ihrer erlebt‘.“

„Wir waren wirklich gut darin, den Patientinnen zu sagen, was sie kurzfristig zu erwarten haben, vielleicht im ersten Monat nach der Operation. Aber darüber hinaus konnten wir ihnen keine guten, datenbasierten Informationen geben, wie sie sich ein Jahr später fühlen könnten.“

Tevis und ihre Kollegen begannen ihre Forschung, indem sie Patientinnen, die eine Brustkrebsdiagnose erhalten hatten, baten, den BREAST-Q-FRagebogen auszufüllen, ein validiertes Umfragetool zur Messung der Lebensqualität. In dem Fragebogen werden Frauen, die sich einer Brustkrebsbehandlung unterzogen haben oder noch in Behandlung befinden, gebeten, ihre Erfahrungen unter anderem in Bereichen des psychosozialen, körperlichen und sexuellen Wohlbefindens zu quantifizieren.

Zum Beispiel wurden die Teilnehmer gebeten, auf einer Skala von eins bis fünf einzustufen, wie oft sie sich in der letzten Woche in einem sozialen Umfeld sicher, gleichwertig mit anderen Frauen und attraktiv gefühlt haben. Sie bewerteten auch ihre Zufriedenheit mit den Informationen, die sie von ihren Gesundheitsdienstleistern erhalten hatten.

Die Daten wurden zwischen Patientinnen mit Lumpektomien und Mastektomien und zu Beginn der Operation sowie drei und sechs Monate nach der Operation verglichen. Insgesamt, so Tevis, berichteten Patientinnen, die sich einer Lumpektomie unterzogen hatten, im Laufe der Zeit über  höhere Zufriedenheit mit ihrer Brust, so wie psychosoziales und sexuelles Wohlbefinden als diejenigen, die eine Mastektomie hatten. Beide Gruppen hatten zunächst kurzfristig über einen Rückgang des körperlichen Wohlbefindens berichtet.

Eine der bedeutendsten Erkenntnisse war es, dass die sexuelle Gesundheit sogar präoperativ unter den Bereichen des Wohlbefindens, in denen die Frauen untersucht wurden, am niedrigsten war, sagt Tevis. Die Forschenden haben diese Ergebnisse weiterverfolgt, indem sie 80 Frauen gebeten haben, eine Umfrage zu sexuellen Gesundheitssymptomen auszufüllen.

„Wir hatten das Gefühl, dass die Behandlung es nur noch schlimmer macht, wenn Frauen in diesem Bereich bereits mit niedrigen Werten beginnen“, sagt sie. Diese Ergebnisse haben zu einer Partnerschaft mit „Catch it in Time“ geführt, einer gemeinnützigen Organisation, die sich der Früherkennung von Krebs widmet. Ziel dieser Zusammenarbeit war es, eine Reihe von Videos zu erstellen, die sich derzeit in der Entwicklung befinden und in denen Frauen, die sich einer Brustkrebsbehandlung unterzogen haben, ihre Erfahrungen mit sexueller Gesundheit während und nach der Behandlung diskutieren. Die Videos werden auch Experten auf diesem Gebiet vorstellen, die Strategien und Ressourcen zur Eindämmung von Frauen mit Symptomen anbieten.

„Wir wollen die Symptome von Frauen normalisieren, daher denke ich, dass es sehr wirkungsvoll sein wird, auch Patientinnen in den Videos zu zeigen“, erklärt Tevis. „Sie teilen ihre Erfahrungen und machen Vorschläge für Dinge, die Frauen ausprobieren können, wenn sie bestimmte Symptome haben, und geben ihnen eine Vorstellung davon, wann sie mehr Unterstützung und mehr Ressourcen benötigen.“ Tevis erklärte, sie habe sich zunächst Sorgen gemacht, dass viele Frauen zögern würden, eine Umfrage zur sexuellen Gesundheit auszufüllen oder an Fokusgruppen teilzunehmen anderen Patienten zu helfen.

„Die Daten, die aus nun gesammelt wurden, sind ein wichtiger Schritt in einem laufenden Forschungsprozess, um spezifische, langfristige Entscheidungshilfen für Menschen mit der Diagnose Brustkrebs zu schaffen“, sagt Tevis. Ein nächster Schritt besteht darin, Daten für die Ergebnisse nach einem Jahr zu melden, sowie genügend Daten zu sammeln, damit Patientinnendurchschnitte die demografische Entwicklung einer Person genauer darstellen können.

„Ich denke, die Entwicklung dieser Entscheidungshilfe hat das Potenzial, Patientinnen dabei zu helfen, wirklich fundiert Entscheidungen treffen können und ein besseres Gefühl dafür zu bekommen, was sie kurz- und längerfristig nach der Behandlung zu erwarten haben“, sagt Tevis. „Wir möchten ihnen helfen, besser zu verstehen, wie sie sich nach der Operation fühlen könnten, und ihnen dann die nötigen Ressourcen zur Verfügung stellen.“

„Indem wir mit dieser Forschung fortfahren, arbeiten wir auch daran, den Patientinnen mehr unterstützende Angebote anbieten zu können. Wir befinden uns noch in der Anfangsphase der Entwicklung einer Entscheidungshilfe, aber mit den bisherigen Daten können wir uns schon all die verschiedenen Bereiche ansehen und entscheiden, wo wir weitere unterstützende Angebote anbieten könnten.“