Intensivstation: Wie Angehörige den Patientenwillen einschätzen

Die Behandlungswünsche von Patienten auf der Intensivstation werden von deren engsten Angehörigen teilweise falsch eingeschätzt. Auch die Patientenverfügung hilft nicht immer weiter. Ein spezielles Konzept zur Vorausplanung könnte helfen.

Die frühzeitige und offene Kommunikation über den Patientenwillen mit den Angehörigen ist sehr wichtig, damit Angehörige im Ernstfall sicherer Entscheidungen im Sinne der Betroffenen treffen können. Eine aktuelle explorative Simulationsstudie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) zeigt ein zentrales Problem in der Versorgung auf: Das Risiko, dass Patienten im Notfall auf der Intensivstation unter Umständen gegen ihren tatsächlichen Willen zu wenig oder zu viel behandelt werden. Laut Studienergebnissen fühlen sich Angehörige oft unsicher bei solchen Entscheidungen und würden manchmal auch eine „falsche“ Entscheidung treffen. Ihre Ergebnisse haben die UKE-Forschenden im „Deutschen Ärzteblatt“ veröffentlicht.

Befragung von 105 Patienten und deren Angehörigen

Zwischen Mai und September 2021 wurden 105 normalstationär behandelte Patientinnen und Patienten, die ein relevantes Risiko für eine intensivstationäre Behandlung hatten, und jeweils eine angehörige Person mittels Fragebogen unabhängig voneinander interviewt. Die Studienteilnehmer waren nicht repräsentativ für die Gesamtbevölkerung. Es sollte untersucht werden, inwiefern die Angehörigen den Patientenwillen richtig einschätzten, denn vorherige internationale Studien hatten eine insgesamt schlechte Übereinstimmung gezeigt. Die Fragen bezogen sich auf acht intensivmedizinische Maßnahmen und sechs Lebensqualitätsszenarien. Außerdem gaben die Angehörigen an, wie sicher sie sich dabei fühlten, was sie sich für sich selbst wünschen würden und inwiefern sie vorher mit der angehörigen Person über deren Wünsche kommuniziert hatten.

Angehörige oft unsicher mit ihrer Entscheidung

Etwa die Hälfte der Paare gab übereinstimmend an, die Wünsche besprochen zu haben. Trotzdem fühlten sich nur 37,1 Prozent der Angehörigen sicher in ihrer Entscheidungsfähigkeit, 11,4 Prozent hatten sogar Angst vor dieser Aufgabe.

Die Patientinnen und Patienten vertrauten ihren Angehörigen mehr als ihrem behandelnden Personal. Im Durchschnitt stimmten Angehörige mit dem Patientenwillen in vier von fünf Fällen (82 %) überein. Je nach Maßnahme unterschied sich diese Zahl und es gab sowohl Fälle, in denen gewünschte Maßnahmen abgelehnt wurden als auch andersherum. So stimmten bei dem Einsatz eines Kunstherzes die Annahmen der Angehörigen und die Wünsche der Patienten nur zu 56,2 Prozent überein. Bei weniger invasiven Maßnahmen wie der Antibiotikatherapie gab es mehr Übereinstimmung als bei künstlicher Ernährung oder Reanimation.

In 86,4 Prozent der Fälle schätzten die Angehörigen den Wunsch hinsichtlich der Mindestlebensqualität richtig ein, es kam aber zu inkonsequenten Entscheidungen, wenn diese nicht erreicht würde. Je ähnlicher sich Patientenwille und Wille der Angehörigen für sich selbst waren, desto eher entschieden sie richtig.

Die Abweichung zwischen den Wünschen der erkrankten Menschen und denen ihrer Angehörigen entstand nach Ansicht der UKE-Forschenden, weil zuvor nicht klar oder widerspruchsfrei miteinander über diese Themen gesprochen wurde, manche Patienten ihre Wünsche nicht ausdrücken konnten, Angehörige diese Wünsche nicht kannten und Betroffene oder Angehörige Entscheidungen trafen, die sich später änderten oder einander widersprachen.

Patientenverfügung verbessert Einschätzung nicht

Eine weitere Diskrepanz wurde in der Studie deutlich: In etwa jedem zweiten Fall lag eine Patientenverfügung vor, diese verbesserte aber die Einschätzung des Patientenwillens nicht. „Im klinischen Alltag der Intensivmedizin erweisen sich traditionelle Patientenverfügungen oft als zu unpräzise, veraltet oder auf das spezifische, akut vorliegende Krankheitsbild nicht anwendbar“, erklärt der unabhängige Intensivmediziner Prof. Uwe Janssens, Chefarzt der Klinik für Innere Medizin und Internistische Intensivmedizin am St.-Antonius-Hospital Eschweiler und Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Internistische Intensiv- und Notfallmedizin (DGIIN).

Formulierungen wie „keine apparative Lebensverlängerung, wenn keine Aussicht auf Heilung besteht“ seien in der dynamischen Phase einer beginnenden Sepsis oder nach einem schweren Unfall medizinisch kaum interpretierbar, hebt er hervor. „Daher bleiben Patientenverfügungen zwar juristisch bindend, wenn sie exakt auf die Situation zutreffen, sie sind aber im klinischen Alltag selten die alleinige und rettende Entscheidungsgrundlage, als die sie oft wahrgenommen werden.“

Vorausplanung mittels Advance Care Planning

Die Forschenden leiten aus ihren Ergebnissen ab, dass die Kommunikation von Erkrankten und ihren Angehörigen wichtiger ist als eine Patientenverfügung. Eine gute ärztliche Beratung ist dafür auch relevant. Sie schlagen das Konzept des Advance Care Planning (ACP) vor, ein Konzept zur Vorausplanung: In moderierten Gesprächen werden dabei wiederholt Werte und Behandlungsziele mit Betroffenen, Angehörigen und Behandelnden reflektiert.

„Viele Notfall- und Intensivpatient:innen können aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung ihre Wünsche zu Behandlung, Therapiezielen und erwarteter Lebensqualität nicht kommunizieren, sodass wir Ärzt:innen darüber mit den Angehörigen sprechen müssen. Denn in den seltensten Fällen liegt eine Patient:innenverfügung vor, die die konkrete Situation des Patienten abbildet“, erläutert Studienleiter Prof. Stefan Kluge, Direktor der Klinik für Intensivmedizin des UKE. „Daher ist es wichtig, dass die Angehörigen den tatsächlichen Willen der Patient:innen kennen. Um Missverständnisse zu vermeiden, empfehlen wir frühzeitige und intensive Gespräche zwischen Patient:innen und Angehörigen sowie eine vorsorgliche Information und Begleitung zum Beispiel durch Hausärzt:innen. So können wir das Risiko einer Über- oder Unterversorgung auf der Intensivstation reduzieren.“

Risiko der Überversorgung größer als der Unterversorgung

„Angehörige neigen aus verständlichen, aber medizinisch problematischen Gründen dazu, eher zu viel als zu wenig Therapie zu fordern“, berichtet Janssens. „Die Angst vor dem Verlust eines geliebten Menschen, die Hoffnung auf ein medizinisches Wunder sowie eine häufige Überschätzung der tatsächlichen Behandlungsmöglichkeiten der modernen Intensivmedizin führen dazu, dass Angehörige lebenserhaltende Maßnahmen befürworten, die der Patient selbst abgelehnt hätte. In der vorliegenden Studie hätten 16,2 Prozent der Angehörigen eine Fortführung der Intensivtherapie gefordert, obwohl der Patient bei nicht erreichbarer Lebensqualität deren Beendigung gewünscht hätte. Das primäre Risiko ist damit nicht die Unterversorgung, sondern die Überversorgung: leidverlängernde, invasive Maßnahmen, die dem eigentlichen Willen des Patienten widersprechen und die Würde am Lebensende gefährden.“

Auch Janssens sieht die Lösung in einer verstärkten Begleitung durch medizinisches Personal. Seiner Ansicht nach müssten Angehörige aktiv und proaktiv edukativ begleitet werden. „Dies bedeutet, dass Ärzte und Pflegekräfte in Familienkonferenzen nicht nur rein medizinische Fakten vermitteln, sondern die Angehörigen explizit dabei unterstützen müssen, ihre eigenen Ängste und Projektionen von den tatsächlichen Werten und Zielen des Patienten zu trennen.“ Dazu gehöre auch eine ehrliche, empathische Aufklärung über die realen Grenzen und Belastungen intensivmedizinischer Behandlungen – denn viele Angehörige/Zugehörige würden deren Erfolgschancen erheblich überschätzen und gleichzeitig das damit verbundene Leid für den Patienten unterschätzen.

Systematische Faktoren begünstigen unreflektierte Überversorgung

Janssens nimmt ferner das generelle Problem der Überversorgung in der Intensivmedizin in den Blick: „Die zunehmende und ressourcenintensive Inanspruchnahme von Intensivmedizin am Lebensende wirft die dringliche Frage auf, inwieweit diese Entwicklung tatsächlich durch den informierten Patientenwillen gedeckt ist oder ob sie vielmehr das Resultat von medizinischen Unsicherheiten, unklaren Verfügungen und der emotionalen Überforderung der Stellvertreter darstellt. Systemische Faktoren wie Personalmangel, Fallpauschalen und die Tabuisierung des Sterbens begünstigen eine unreflektierte Überversorgung. Die Angst vor rechtlichen Konsequenzen führt oft dazu, dass lebenserhaltende Maßnahmen eingeleitet oder fortgeführt werden, selbst wenn die medizinische Indikation fraglich ist und der Patientenwille durch die Zugehörigen unzureichend kommuniziert wird.“

Der DGIIN-Generalsekretär hält einen konsequenter Paradigmenwechsel hin zu einer strukturierten und kontinuierlichen Kommunikation für zwingend erforderlich, um diesen Herausforderungen zu begegnen. Als zentrale Lösungsstrategie sieht auch er das Konzept des ACP. In strukturierten Gesprächen – unabhängig von einer akuten Erkrankung, idealerweise im häuslichen Umfeld oder in Alten- und Pflegeheimen – eruieren Patienten, Zugehörige und speziell geschulte Fachkräfte gemeinsam Wertvorstellungen und dokumentieren diese wiederholt für künftige Krisensituationen. „ACP fördert den offenen Dialog, baut Unsicherheiten ab und bereitet Zugehörige proaktiv auf ihre anspruchsvolle Rolle als Stellvertreter vor“, betont Janssens. Doch auch hier existieren noch deutliche Hürden: „Obwohl die gesetzlichen Rahmenbedingungen für ACP in deutschen Pflegeeinrichtungen seit 2018 existieren, ist die flächendeckende Implementierung, insbesondere im ambulanten, hausärztlichen und präklinischen Bereich, noch stark ausbaufähig.“ Er fordert daher, das Konzept flächendeckend und frühzeitig zu fördern.

(ah/BIERMANN)