Krebs bei Menschen mit Intelligenzminderung

Menschen mit Intelligenzminderung stellen eine hochvulnerable Patientengruppe mit spezifischen onkologischen Risiken dar. Um auch für sie eine bedarfsgerechte onkologische Versorgung zu gewährleisten, braucht es nicht nur eine Sensibilisierung von Fachpersonal, sondern auch den Ausbau spezialisierter Versorgungsstrukturen und die Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien.

von Prof. Dr. Tanja Sappok

Menschen mit Intelligenzminderung stellen eine vulnerable Bevölkerungsgruppe dar, die mit erheblichen gesundheitlichen Ungleichheiten konfrontiert ist. In Deutschland leben schätzungsweise eine halbe bis eine Million Menschen mit Intelligenzminderung, deren Lebenserwartung um etwa 20 Jahre gegenüber der Allgemeinbevölkerung reduziert ist. Krebserkrankungen zählen mit circa 15 bis 20 Prozent zu den häufigsten Todesursachen¹.

Epidemiologische Befunde

Die Datenlage zum Risiko für Krebs bei Menschen mit Intelligenzminderung zeigt international uneinheitliche Ergebnisse. Während eine schwedische Kohortenstudie mit 3,5 Millionen Teilnehmenden eine erhöhte Hazard Ratio von 1,57 für Krebserkrankungen bei Menschen mit Intelligenzminderung ermittelte, fanden finnische und australische Studien vergleichbare oder sogar niedrigere Inzidenzen als in der Allgemeinbevölkerung. Deutsche Abrechnungsdaten von 437.802 Personen mit Intelligenzminderung zeigten eine Krebsprävalenz von 4,2% gegenüber 5,1% in der gematchten Kontrollgruppe ohne Intelligenzminderung².

Trotz des Matchings für das Lebensalter in der Gesamtkohorte gibt es Hinweise, dass Menschen mit einer Intelligenzminderung durchschnittlich früher an Krebs erkranken als Menschen ohne eine kognitive Beeinträchtigung.

Tumorspektrum und genetische Prädisposition

Das Tumorspektrum unterscheidet sich charakteristisch von der Allgemeinbevölkerung. Einige Tumorentitäten wie zum Beispiel Hirntumoren, Hodentumoren, Ovarial- und Uteruskarzinome sowie Leukämien treten gegenüber der Allgemeinbevölkerung häufiger auf, während maligne Melanome, Prostatakarzinome, Bronchialkarzinome und Mammakarzinome seltener diagnostiziert werden. Einige Gene mit somatischen tumorassoziierten Veränderungen sind gleichzeitig mit kognitiven Beeinträchtigungen assoziiert. Bestimmte genetische Syndrome erhöhen das Tumorrisiko erheblich: Das Down-Syndrom prädisponiert für akute Leukämien und Hodentumoren, die Tuberöse Sklerose für Nierenzell- und Hirntumoren, die Neurofibromatose Typ 1 für Gliome und maligne Nervenscheidentumoren.

Mortalität und Versorgungsdefizite

Die krebsassoziierte Mortalität ist bei Menschen mit Intelligenzminderung signifikant erhöht. Niederländische Daten zeigten eine standardisierte Mortalitätsrate von 1,48, eine englische Studie eine Hazard Ratio von 1,44^3,4. Diese Übersterblichkeit ist multifaktoriell bedingt: verzögerte Diagnosestellung, häufigere Notfallpräsentationen, fortgeschrittene Tumorstadien bei Diagnose sowie inadäquate Behandlung stellen typische Behandlungshindernisse dar.

Barrieren in der Versorgung

Menschen mit Intelligenzminderung nehmen deutlich seltener an Krebsfrüherkennungsprogrammen teil (Odds Ratio [OR] 0,74)². Besonders ausgeprägt sind die Disparitäten bei der Mammographie (OR 0,67), Koloskopie (OR 0,30) und immunologischen Stuhltests (OR 0,68). Strukturelle, soziale und patientenbezogene Faktoren tragen zu diesen Zugangshürden bei: kommunikative Schwierigkeiten, Angst, reduzierte Gesundheitskompetenz, fehlendes Wissen des medizinischen Personals und diskriminierende Einstellungen.

Menschen mit Intelligenzminderung und Krebsdiagnose werden seltener von Fachärzten betreut und erhalten häufiger keine leitliniengerechte Therapie. Ein systematischer Review beschreibt Unterbehandlung, Therapieverzögerungen und schlechteren Zugang zu kurativen Therapieoptionen⁵.

Strategien und Forschungsbedarf

In Deutschland fehlen systematische Datenerhebungen zu Tumorprävalenzen und Versorgungsbedarf dieser Population⁶. Der Aktionsplan des Bundesgesundheitsministeriums für ein inklusives Gesundheitswesen vom Dezember 2024 enthält lediglich die Empfehlung für Informationsmaterialien in Leichter Sprache zur Krebsfrüherkennung. Spezifische Strategien zur Schließung von Versorgungslücken existieren nicht. Das europäische CUPID-Projekt (Cancer Understanding-Prevention in Intellectual Disabilities) arbeitet an der Entwicklung evidenzbasierter Präventionsstrategien.

Fazit

Menschen mit Intelligenzminderung stellen eine hochvulnerable Patientengruppe mit spezifischen onkologischen Risiken dar. Dringend erforderlich sind: systematische Datenerfassung, Sensibilisierung von Fachpersonal, Anpassung von Früherkennungsprogrammen, Ausbau spezialisierter Versorgungsstrukturen und Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien. Nur durch gezielte Maßnahmen kann die bestehende gesundheitliche Ungleichheit abgebaut und eine bedarfsgerechte onkologische Versorgung gewährleistet werden.

Highlight-Sitzung „Krebserkrankungen in unterrepräsentierten Gruppen“
Freitag, 20.02. 9:15 bis 10:30 Uhr, Raum A5

Prof. Dr. Tanja Sappok ist deutschlandweit die erste Professorin für „Medizin für Menschen mit Behinderung, Schwerpunkt psychische Gesundheit“ und zudem Direktorin der Universitätsklinik für Inklusive Medizin am Krankenhaus Mara in Bethel.

Referenzen

^{1. Sappok T et al. The Medical Care of People With Intellectual Disability. Dtsch Arztebl Int 2019 Nov 29;116(48):809-816.}
^{2. Sappok T et al. Cancer prevalence and care disparities among individuals with intellectual disabilities: a cross-sectional pan-cancer analysis. ESMO Real World Data Digit Oncol 2025 Jun 25;9:100160.}
^{3. Cuypers M et al. Cancer-related mortality among people with intellectual disabilities: A nationwide population-based cohort study. Cancer 2022 Mar 15;128(6):1267-1274.}
^{4. Hosking FJ et al. Mortality Among Adults With Intellectual Disability in England: Comparisons With the General Population. Am J Public Health 2016 Aug;106(8):1483-90.}
^{5. Tosetti I, Kuper H. Do people with disabilities experience disparities in cancer care? A systematic review. PLoS One 2023 Dec 13;18(12):e0285146.}
^{6. Sappok T et al. Gesundheitspolitische Strategien für eine barrierefreie Gesundheitsversorgung von Personen mit Störungen der Intelligenzentwicklung und Krebs. Forum, 2025; 40, 78–84}