Krebs im Kindesalter: Den richtigen Zeitpunkt für ein Gespräch zum Lebensende finden

Eltern jugendlicher Krebspatienten sind sich wenig bewusst, welchen Zeitpunkt schwer erkrankte Kinder für den richtigen halten, um über ihr Lebensende und diesbezüglich zu fällende Entscheidungen wie das Einstellen lebenserhaltender Maßnahmen zu sprechen. Das hat eine Umfrage unter jugendlichen Krebspatienten und ihren Familien in vier US-amerikanischen Kinderkrankenhäusern ergeben.

Die Ergebnisse dieser Befragung legen nahe, dass es familienorientierter Vorsorgemaßnahmen bedarf, um diese Lücke zu schließen.
Die befragten Familien wollten zwar gerne über die diesbezüglichen Präferenzen der Kinder Bescheid wissen, wussten aber nicht, wie sie dieses Thema anschneiden sollten. Ein Elternteil berichtete: „Ich bin froh, dass wir der Teilnahme an dieser Studie zugestimmt haben. Manches glauben wir zu wissen, wissen es aber nicht genau und sind uns nicht ganz sicher, wie wir entsprechende Themen zur Sprache bringen sollen. Dass jemand anderes dies für uns tat, war wirklich gut.“

Solche Gespräche zu führen, bevor eine entsprechende Situation tatsächlich eintrifft, könnte helfen, Missverständnisse zu vermeiden, wenn ein Jugendlicher dann wirklich am Lebensende steht. Derartige Missverständnisse können dazu führen, dass Kommunikation nicht funktioniert, dass es zu mehr Krankenhausaufenthalten kommt sowie zu einer schlechten Lebensqualität und rechtlichen Maßnahmen.

Die Umfrage ergab, dass 86 Prozent der darin eingeschlossenen Jugendlichen lieber früh über die Versorgung am Lebensende gesprochen hätten: bevor sie erkrankten, als sie noch gesund waren, als sie zum ersten Mal lebensbedrohlich erkrankten, als sie ihre erste Diagnose erhielten oder zu allen diesen Zeitpunkten. Nur 39 Prozent der Familien war dies jedoch klar.

Das Verständnis der Familien dafür, was für ihre Jugendlichen im Umgang mit ihrem eigenen Sterben wichtig war, war sehr gut, wenn es darum ging, ehrliche Antworten vom behandelnden Arzt zu erhalten und die Behandlungsoptionen zu verstehen. Jedoch waren die Kenntnisse der Familien schlecht, wenn es um einen natürlichen Tod und den Verzicht auf lebenserhaltende Maßnahmen ging.

Die Studie umfasste eine Intervention, die aus drei Sitzungen bestand, umfasste 80 Familien-Kind-Dyaden.

Familienorientierte Maßnahmen zur Festlegung und Vorbereitung bezüglich der medizinischen Versorgung am Lebensende von Kindern bieten einen strukturierten Prozess und damit einen sicheren Raum, um mit den starken Emotionen umzugehen, die solche Gespräche hervorrufen. So sagte ein Elternteil über die Studie: „Wenn ich darüber nachdenke, bin ich traurig, aber es ist gut, darüber zu sprechen, damit wir wissen, was das Kind möchte.“

Die COVID-19-Pandemie sei ein guter Zeitpunkt, um solche Gespräche in Angriff zu nehmen, meinen die Forscher. Die in den Nachrichten thematisierten Ereignisse könnten als Aufhänger dafür verwendet werden. (ac)