Langzeitüberleben: Deutsche Krebshilfe fördert Studie zu Spätfolgen bei Sarkomen

Zur Lebenssituation von Langzeitüberlebenden bei Sarkomen gibt es nur wenige wissenschaftliche Erkenntnisse. Dresdner Forschende wollen mit der Studie „PROSa+“ diese Lücke schließen.

Sarkome sind eine seltene und vielfältige Gruppe von Krebserkrankungen: Sie machen nur rund ein Prozent aller Krebsdiagnosen aus und gelten deshalb als Seltene Erkrankung. Auch viele Jahre nach der Diagnose können Sarkome und deren Behandlung erhebliche Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen haben – etwa durch eine geringere Lebenserwartung, verminderte Lebensqualität, psychische und soziale Belastungen.

Über die Lebenssituation von Langzeitüberlebenden bei Sarkomen liegen bislang nur wenige wissenschaftliche Erkenntnisse vor. Forschende unter der Federführung des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT/UCC) Dresden wollen mit der Studie „PROSa+“ diese Lücke schließen und Bedarf sowie Risiken dieser Patientengruppe systematisch erfassen. Ziel ist es, ein besseres Verständnis für die gesundheitliche und psychosoziale Lebenssituation von Langzeitüberlebenden zu gewinnen und daraus konkrete Empfehlungen abzuleiten, die langfristig die gesundheitliche Versorgung und Nachsorge von Betroffenen verbessern.

Spätfolgen kaum im Blick

„Sarkomüberlebende sind oft mit Spätfolgen konfrontiert, die das Gesundheitssystem bisher kaum im Blick hat. Mit ‚PROSa+‘ wollen wir ihre Versorgung gezielt verbessern“, erklärt Dr. Martin Eichler, Studienleiter und Leiter der Core Unit Patient Reported Outcomes am NCT/UCC Dresden, die sich mit Patienten- sowie Angehörigenberatung beschäftigt und dafür u.a. die Lebensqualität von Krebspatientinnen und -patienten erforscht.

Die „PROSa+“-Studie ist Teil des Förderschwerpunktprogramms „Langzeitüberleben nach Krebs – Datenerhebung und Datenanalyse“ der Deutschen Krebshilfe (DKH) und wird mit knapp 900.000 Euro gefördert.

„Wir freuen uns sehr, dass die Deutsche Krebshilfe uns die Möglichkeit gibt, die Langzeitfolgen von Sarkomerkrankungen zu untersuchen. Dank neuer, erfolgreicher Therapien steigt die Zahl der Überlebenden kontinuierlich an. Es ist daher von großer Bedeutung, eine optimale Betreuung dieser Patientengruppe zu gewährleisten“, betont Prof. Klaus-Dieter Schaser, einer der Leiter des Sarkomzentrums Dresden und Mitinitiator der Studie.

Studiendesign kombiniert quantitative und qualitative Methoden

Um ein möglichst umfassendes Bild vom Leben über fünf Jahre nach der Sarkom-Diagnose zu erhalten, kombiniert die Studie quantitative und qualitative Forschungsmethoden: Rund 1.600 Langzeitüberlebende werden einmalig mittels eines wissenschaftlich fundierten Fragebogens befragt. Ergänzend werden mit bis zu 60 Betroffenen Interviews geführt, um ihre individuellen Erfahrungen und Sichtweisen besser zu verstehen. Die Datenerhebung soll im Herbst 2025 beginnen.

Die Studiendauer beträgt drei Jahre. Neben der Leitung durch das Universitätsklinikum Dresden und der Unterstützung durch die DKH sind das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ), die Universitätskliniken Essen, Mannheim und Heidelberg sowie die Deutsche Sarkom-Stiftung federführend an der Studie beteiligt.

Erfolgreiche Vorgängerstudie

PROSa+ ist ein Nachfolgeprojekt der in den Jahren 2017 bis 2020 durchgeführten PROSa-Studie. PROSa beschäftige sich unter Federführung von PD Dr. Markus Schuler (Medizinische Klinik 1) und Prof. Jochen Schmitt (Leiter des Zentrums für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV)) mit der Lebensqualität und Versorgungssituation von Sarkompatientinnen und -patienten in Deutschland und resultierte in einer Vielzahl an Publikationen.

Core Unit Patient-Reported Outcomes

Am NCT/UCC arbeiten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler in verschiedenen spezialisierten Forschungseinheiten, um neue Erkenntnisse zu gewinnen. Eine dieser Einheiten ist die Forschungsplattform für „Onkologische Outcome- und Versorgungsforschung“. Ihr Ziel ist es, die Versorgungsqualität für Krebspatienten zu verbessern und evidenzbasierte Versorgungskonzepte umzusetzen. Innerhalb dieser Forschungsplattform beschäftigt sich die Core Unit Patient-Reported Outcomes mit der Erfassung von patientenberichteten Ergebnissen. Die gesammelten Informationen helfen dabei, die Behandlung besser auf die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen abzustimmen und die Versorgung im Klinikalltag zu verbessern.