Laufen für Merlin: „Neurorun“ unterstützt Forschung zu seltener Erkrankung

Virtuell von Erfurt nach Köln soll der Spendenlauf führen, dessen Premiere jetzt im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurochirurgie ansteht. Hier dürfen aber nicht nur Mediziner laufen: Alle Lauffreunde und Ausdauersportler können Fortschritte in der Behandlung von Neurofibromatose-PatientInnen unterstützen.

Immer wieder entstehen neue, gutartige Tumoren im gesamten Nervensystem, führen zu Hörverlust, Gleichgewichts- und Sehstörungen oder zu Lähmungen: Die Neurofibromatose Typ 2 (NF2) gehört mit einer Häufigkeit von 1:33.000 Geburten zu den seltenen und wenig bekannten erblichen Genkrankheiten. Forschung zu Behandlungsmöglichkeiten gibt es darum kaum.

Der Erfurter Neurochirurg Prof. Steffen Rosahl hat jetzt eine Stiftung auf den Weg gebracht – die  MerliN Foundation – und lädt gemeinsam mit seinem Kollegen Prof. Rüdiger Gerlach zu einem Spendenlauf ein: Der „NeuroRun“ wird im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurochirurgie (06.-09.06.2021) stattfinden, zu welcher die beiden Chefärzte der Klinik für Neurochirurgie am Helios Klinikum Erfurt als Tagungspräsidenten mehr als 1000 Teilnehmer erwarten – pandemiebedingt virtuell.

„Dieser Lauf verbindet unser beider Leidenschaft für Sport mit dem Engagement für seltene Erkrankungen“, erläutert Gerlach. 

Die MerliN Foundation dient der Unterstützung und Förderung erfolgversprechender Ansätze im Kampf gegen NF2. Dies kommt zugleich aber allen Tumorpatienten zugute. Denn genetische Veränderungen, die bei der Neurofibromatose Schwannome, Meningeome und Ependymome entstehen lassen, finden auch in anderen menschlichen Tumoren statt. Das Akronym Merlin (Moesin-Ezrin-Radixin-Like proteIN) steht für ein Eiweißmolekül im menschlichen Körper, welches die Entstehung von Tumoren unterdrückt. NF2-Patienten fehlt das Gen für seine Herstellung in den Zellen.

Der „NeuroRun“ erlebt in diesem Jahr seine Premiere. „Er soll künftig als fester Bestandteil der DGNC-Jahrestagungen unterschiedliche medizinische Projekte unterstützen und die öffentliche Aufmerksamkeit für Anliegen neurochirurgischer Patienten erhöhen“, sagt Rosahl. Für die erste Auflage des Spendenlaufs haben die Initiatoren das Ziel ausgegeben, mit allen Läufern in Summe mindestens 367 Kilometer zu absolvieren. Das entspricht der Entfernung von Erfurt nach Köln, wo die nächste Jahrestagung der Fachgesellschaft 2022 hoffentlich wieder als Präsenzkongress stattfinden wird und wo dann beim zweiten „NeuroRun“ auch tatsächlich in Gemeinschaft gelaufen werden könnte.

In diesem Jahr schnüren die Teilnehmer die Laufschuhe aber jeder für sich und absolvieren im Zeitraum zwischen 26. Mai und 8. Juni eine Strecke ihrer Wahl. Die Einladung zum Mitlaufen gilt dabei ausdrücklich nicht nur für Neurochirurgen oder Kongressteilnehmer, sondern für jeden, der die Arbeit der neu gegründeten MerliN Foundation und die Forschung zu Neurofibromatose 2 unterstützen möchte.

Die gelaufenen Kilometer werden mittels eigener Trekkingsysteme erfasst und über ein Formular auf der Kongresshomepage gemeldet – am besten nebst Selfie im „NeuroRun“-Shirt, welches gegen eine Anmeldegebühr per Post zugesandt wird. Die Anmeldegebühren kommen komplett der Stiftung – und damit am Ende NF2-Patienten zugute.  

Alle Informationen sowie das Tagungsprogramm unter: www.dgnc-kongress.de.