Die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen, PRO RETINA Deutschland, meldet das Erreichen eines weiteren Meilensteins in der Registerstudie zur Leber’schen Hereditären Optikus-Neuropathie (LHON). Erst kürzlich konnte der 35. LHON-Patient in dem dezentral geführten Register dokumentiert werden.

Von einer LHON sind nach Angaben von PRO RETINA schätzungsweise 30.000 bis 50.000 Menschen in Deutschland betroffen; jährlich kommen hierzulande ungefähr 40 Neuerkrankungen hinzu, hauptsächlich sind Männer betroffen. Weltweit leiden etwa 200.000 Menschen an der seltenen Erkrankung, die durch eine Mutation eines speziellen Abschnitts der mitochondrialen DNA (mtDNA) hervorgerufen wird. Die Sehprobleme treten plötzlich auf und können innerhalb weniger Wochen bei beiden Augen einen hochgradigen Sehverlust entwickeln. Nur in einigen, aber eher seltenen Fällen, kann es auch zu einem spontanen Wiedererlangen des Sehvermögens kommen.

Das LHON-Register erfasst epidemiologische Informationen über die Häufigkeit sowie Verbreitung von LHON und deren Krankheitsverlauf. Die Daten sollen nicht nur helfen, die Erkrankung besser zu verstehen. Diese können auch dazu dienen, Therapiemöglichkeiten zu verbessern. Erfasst werden die Patientendaten über spezialisierte LHON-Zentren in den Universitätskliniken Bonn, Gießen, Göttingen, Münster, Regensburg, Tübingen und Würzburg.

„Weitere Kliniken sind in juristischer Vorbereitung und schließen sich hoffentlich bald dem LHON Register an“, sagt Dr. Sandra Jansen, Koordinatorin des Patientenregisters bei PRO RETINA Deutschland. Interessierte LHON-Betroffene können sich an sie wenden, um mit den beteiligten Augenkliniken in Kontakt zu treten.

Kontakt:
Dr. Sandra Jansen
Tel.: 0228-227-217-14
E-mail. [email protected]

Zum PRO RETINA Patientenregister: PRO RETINA engagiert sich als Patientenorganisation für Forschung zu wirksamen Therapien von Netzhauterkrankungen. Sie vernetzt engagierte Mediziner sowie Wissenschaftler in Deutschland. Mit einem eigenen Patientenregister will PRO RETINA betroffenen Menschen den Zugang zu klinischen Studien erleichtern, die der wirksamen Therapiefindung bei Netzhauterkrankungen dienen. Studienzentren sollen leichter geeignete Probanden finden. PRO RETINA berät und stellt Kontakte her; die Patienten entscheiden über ihre Studien-Teilnahme selbst.