Mukoviszidose Monat Mai: Bundesverband sorgt sich um den Erhalt der Patientenversorgung

Im Mai – in Deutschland der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose (CF) – beleuchtet der Bundesverband Mukoviszidose e.V. in diesem Jahr das Thema Versorgung, die sie vor großen Herausforderungen sieht. Denn: „Mukoviszidose war nie ein wirtschaftlich lukratives Feld für Krankenhäuser.“

Die Befürchtung des Bundesverbandes: Die steigende Lebenserwartung und die damit verbundene Zunahme erwachsener Patienten werden bestehende strukturelle Probleme verschärfen – ohne dass das Gesundheitssystem darauf vorbereitet wäre. „Viele Krankenhäuser in Deutschland sind angezählt, und es wird immer mehr geschaut, wo man einsparen kann“, erläutert Prof. Carsten Schwarz, Leiter des Mukoviszidose-Zentrums Potsdam. „Da ist man schnell bei der Mukoviszidose-Ambulanz, wo wenige Patienten behandelt werden, die aber viel Zeit brauchen und sehr viel Geld kosten, da es personalintensive Betreuung bedeutet.“

Dass die Mehrheit der CF-Ambulanzen aktuell von einer Schließung bedroht ist, glaubt er zwar nicht, blickt aber dennoch besorgt in die Zukunft: „Ich sehe große Herausforderungen bei der künftigen Finanzierung der multidisziplinären Teams in den Ambulanzen. Hier brauchen wir dringend Veränderungen: Zum einen die unbürokratische Abrechnung von digitalen Versorgungsangeboten wie Videosprechstunden. Und zweitens muss die Vergütung der Behandlung mindestens verdoppelt werden, um auskömmlich zu sein.“

Ziel des Bundesverbandes: Die bestmögliche Versorgung sichern

Erfahrungen wie die von Schwarz sind dem Bundesverband Mukoviszidose e.V. sehr vertraut. Seit 60 Jahren setzt sich die Patientenorganisation für Menschen mit der seltenen Erbkrankheit ein und betreibt intensive gesundheitspolitische Lobbyarbeit auf Bundes- und Landesebene. „Unser Ziel ist es, die medizinische Versorgung von CF-Betroffenen entsprechend dem aktuellen Stand der Wissenschaft zu gewährleisten – qualitätsgesichert und finanziert durch die gesetzliche Krankenversicherung.“, betont Dr. Miriam Schlangen, in der Geschäftsführung des Mukoviszidose e.V. verantwortlich für den Fachbereich Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik. „Im Mittelpunkt stehen dabei die CF-Ambulanzen als spezialisierte Versorgungszentren, insbesondere für die wachsende Zahl älter werdender Patienten, deren Behandlung aufgrund von Folge- und Begleiterkrankungen zunehmend komplexer wird.“

Seine gesundheitspolitische Arbeit beschreibt der Bundesverband als vielschichtig: Sie reiche von gezielter Lobbyarbeit im Bundestag über Stellungnahmen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) bis hin zur Unterstützung einzelner Ambulanzen bei regionalen Versorgungsengpässen.

Im Koalitionsvertrag der aktuellen Bundesregierung ist die Verbesserung der Versorgung seltener Erkrankungen ausdrücklich festgehalten – etwa durch den Ausbau digital vernetzter Versorgungszentren. Dies sei ein wichtiges Signal auch für Menschen mit Mukoviszidose, betont der Bundesverband. Jetzt komme es darauf an, dass die angekündigten Maßnahmen konsequent umgesetzt werden. Dafür will sich der Mukoviszidose e.V. „mit Nachdruck“ einsetzen.

Sport-Mitmachaktion MUKOmove: 60.000 Stunden Bewegung

Mit der Sport-Mitmachaktion MUKOmove (20.–25.05.2025) im Mukoviszidose-Monat Mai möchte der Bundesverband auf die seltene Erkrankung aufmerksam machen. Jeder kann mitmachen und dabei seiner Lieblingssportart nachgehen – allein oder im Team. Die Anmeldung ist kostenlos, aber der Mukoviszidose e.V. freut sich über Spenden. Das große Ziel in 2025: Es sollen 60.000 Stunden Bewegung gesammelt werden.

„In diesem Jahr feiert der Bundesverband Mukoviszidose e.V. sein 60-jähriges Jubiläum – darauf wollen wir mit den symbolischen 60.000 Stunden aufmerksam machen“, sagt Anke Mattern-Nolte, Ansprechpartnerin im Mukoviszidose e.V. für den MUKOmove. „Und angesichts der vielen großen und kleinen Erfolge, die wir in den letzten 60 Jahren für die Betroffenen erreichen konnten, sind wir sicher, dass wir auch diese besondere Challenge schaffen.“