Nach Förderstopp: Forschung mit dem Herzregister gefährdet

Seit mehr als 20 Jahren liefert das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) in Deutschland nach eigener Aussage die Grundlage für die Forschung zur langfristig optimalen Versorgung bei angeborenen Herzfehlern. Nun fehlt die staatliche Basisfinanzierung.

Mehr als 500.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene leben nach Angaben des NRAHF hierzulande mit einem angeborenen Herzfehler – Tendenz steigend. Die multizentrische, interdisziplinäre Forschung mit dem NRAHF spiele dabei eine entscheidende Rolle für das langfristige Überleben der Betroffenen, deren Gesundheit und Lebensqualität. Rund 60.000 Patienten beziehungsweise deren Angehörige stellten dem Register dafür ihre Daten und Proben zur Verfügung, heißt es in einer aktuellen Mitteilung des Registers.

Mithilfe des Registers erarbeitete Fortschritte in puncto Früherkennung und Therapie basierten auf der Sammlung von Daten und Proben aus Kliniken, Zentren und Praxen in ganz Deutschland, erklärt das NRAHF. Constanze Pfitzer, künftige wissenschaftliche Leiterin des NRAHF und des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KNAHF), verdeutlicht: „Die Vielfalt angeborener Herzfehler ist groß. Wir sprechen von über 200 verschiedenen Fehlbildungen, die für sich allein selten sind. Das Register ist daher unverzichtbar für die Forschung zu vielen drängenden Fragen.“

Problem der Finanzierung der Register-Arbeit

Das alles gibt es natürlich nicht umsonst: Die Kosten des für das Management und die Verwaltung von Daten und Proben belaufen sich laut dem NRAHF auf rund eine Million Euro jährlich. Mehr als zwei Jahrzehnte lang hat das Bundesforschungsministerium maßgeblich zur Finanzierung beigetragen. Doch auf anhaltende Mittelkürzungen folgte nun der abrupte Förderstopp: Eine seit Längerem angestrebte nachhaltige Finanzierungslösung war zuletzt überraschend gescheitert. Seit 2025 fließen laut dem NRAHF keine staatlichen Gelder mehr. „Damit ist lebensnotwendige Forschung akut gefährdet“, formuliert das Register in seiner Mitteilung.  

In einer gemeinsamen öffentlichen Petition fordern daher die im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) zusammengeschlossenen Patientenorganisationen Bundesregierung und Bundestag dazu auf, „das Register und seine digitale Weiterentwicklung endlich auf stabile finanzielle Füße zu stellen.“ Allein in den ersten vier Tagen hätten schon mehr als tausend Unterstützende mitgezeichnet. „Allen Verantwortlichen muss klar sein: Ohne Langzeitforschung stehen die langfristigen Überlebenschancen von heute mehr als einer halben Million Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen auf dem Spiel“, warnt Kai Rüenbrink, Sprecher des Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF).

„Finanzielle Grundsicherung für die patientenorientierte Forschung der Zukunft“

„Deutschland läuft Gefahr, eine über Jahrzehnte aufgebaute Schlüsselressource für die Forschung zu verlieren – mit hohen volkswirtschaftlichen Folgekosten“, unterstreicht Prof. Anselm Uebing, Vorstandsvorsitzender des NRAHF und des KNAHF. Mit der wachsenden Zahl erwachsener Betroffener steige der Bedarf an langfristiger Nachsorge, die klinischen Verläufe würden komplexer. „Ohne evidenzbasierte Versorgung nehmen lebensbedrohliche Folgeerkrankungen zu“, unterstreicht der Kinderkardiologe.

Am NRAHF setzt man daher auf den gezielten Einsatz von Künstlicher Intelligenz: Die KI-gestützte Erfassung und Auswertung medizinischer Befunde und Bilddaten soll für eine verbesserte Versorgung sorgen, die mit der alternden Patientengruppe Schritt hält. Ein erstes Pilotprojekt läuft bereits. Solche zukunftsweisenden, potenziell kostensparenden Innovationen stehen nun ebenfalls auf der Kippe.

Weitere Erstunterzeichnende der Petition für den Erhalt des Registers sind die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrie und Angeborene Herzfehler, die Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung, die Arbeitsgemeinschaft für Chirurgie angeborener Herzfehler und Kinderherzchirurgie der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie sowie die „kinderherzen“ Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e. V. und das Nationale Register.