Nationales Register für follikuläre Lymphome eröffnet

Das Universitätsklinikum Ulm erweitert eine Sammlung von Daten zu Lymphomerkrankungen.

Rund um Diagnose und Behandlung des Follikulären Lymphoms (FL) besteht bei vielen Medizinern ein erheblicher Bedarf an Informationen und am Austausch mit Kollegen. Als Reaktion auf diesen Bedarf hat Prof. Christian Buske, Ärztlicher Direktor am Comprehensive Cancer Center Ulm (CCCU) und des Instituts für Experimentelle Tumorforschung am Universitätsklinikum Ulm, in Zusammenarbeit mit der Klinik für Innere Medizin III (Prof. Dr. H. Döhner und Prof. Dr. A. Viardot) und der German Lymphoma Alliance (GLA e.V.) nun das Nationale Register für FL-Patienten eröffnet. Das Register zielt darauf ab, betroffene Patienten zu dokumentieren und zu erfahren, wie FL in Deutschland diagnostiziert und behandelt werden.

Bei einer großen Mehrzahl der Patienten wird das FL erst im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert und ist mit den etablierten Therapien nicht heilbar. Hinzu kommt, dass im klinischen Alltag unterschiedlichste Therapien verwendet werden, was sich auch in den Leitlinien widerspiegelt. Kehrt die Krankheit nach einer ersten Behandlung zurück, ist die Therapielandschaft noch heterogener und es existiert keine allgemein gültige Standardtherapie, die für alle betroffenen Patienten empfohlen werden kann. Da auch die Diagnostik außerhalb von Studien nicht einheitlich durchgeführt wird, existieren insgesamt zu wenig Daten zur Behandlung und Diagnostik eines FL in der alltäglichen klinischen Praxis.

Das neue FL Register soll nun die Datenlage und damit auch die Versorgung verbessern. Dafür wurde das nationale Register für Marginalzonen-Lymphome, ebenfalls ein bösartiges Lymphom, um das follikuläre Lymphom ergänzt. Beide Register werden von Buske geleitet.

„Durch die Erweiterung des Marginalzonen-Lymphom-Registers auf das FL wird das Projekt einen wesentlichen Beitrag zur Versorgungsforschung dieses wichtigen Lymphoms in Deutschland leisten“, erklärt der Mediziner und Wissenschaftler. „An dem Register werden in ganz Deutschland bis zu 100 Zentren teilnehmen. Unser Ziel ist es, in den nächsten drei Jahren bis zu 1000 Patient*innen mit dieser Erkrankung einzuschließen.“