Neues Kolleg ausgeschrieben: Eine Million für Forschung zu seltenen Erkrankungen

Die Else Kröner-Fresenius-Stiftung und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen schreiben erstmalig gemeinsam ein Kolleg zur Erforschung seltener Erkrankungen aus.

Das mit insgesamt einer Million Euro für eine Laufzeit von drei Jahren dotierte Forschungskolleg soll wissenschaftlich hochtalentierten jungen Ärztinnen und Ärzten ermöglichen, Forschung und Patientenversorgung effektiv zu verbinden und so den Transfer von Forschungsergebnissen in die Therapie von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Bewerbungsschluss ist nach Angaben der Stiftungen der 31. März 2019.

Im Rahmen eines zweistufigen Auswahlverfahrens, so heißt es, können sich Hochschullehrerinnen und -lehrer der Medizinischen Fakultäten in Deutschland zunächst mit einer Antragsskizze bewerben. Erwartet wird ein klinik-, instituts- und möglichst auch universitätsübergreifendes Konzept für ein gemeinsames wissenschaftliches Programm im Bereich der seltenen Erkrankungen.

Im Rahmen des Forschungskollegs sollen die Ärztinnen und Ärzte konkrete patientenorientierte Forschungsvorhaben bearbeiten und weiterentwickeln. Der Rahmen des Forschungskollegs soll auch gemeinsame Projekte und Kooperationen der Teilnehmer stimulieren. Die Projekte sollen den Teilnehmern auch ermöglichen, den Einstieg in einen erfolgreichen Berufsweg als Arzt in Forschung und Klinik (Clinician Scientist) zu finden.

Ärzten Freiräume für Forschung schaffen
„Seltene Erkrankungen werden in der medizinischen Ausbildung und Forschung bisher nur randständig behandelt – mit dramatischen Folgen für die rund 4 Millionen Betroffenen allein in Deutschland“, erklärt Prof.  Annette-Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Für die Verbesserung der anwendungsbezogenen und patientenorientierten Forschung sei es deshalb erforderlich, dass Ärzte als Clinican Scientists Freiräume erhielten, um klinische Tätigkeit und intensive Forschungsarbeit zu verbinden. „Wir könnten nicht glücklicher sein, mit der Else Kröner-Fresenius-Stiftung einen Partner gefunden zu haben, der nicht nur über die nötigen finanziellen Mittel, sondern auch über profunde Erfahrungen verfügt, hier wichtige Impulse zu setzen und freuen uns auf die Zusammenarbeit“, sagt Grüters-Kieslich.

Erste themenbezogene Kolleg-Ausschreibung
„Mit den Else Kröner-Forschungskollegien haben wir langjährige und sehr positive Erfahrungen mit der Förderung von jungen Ärztinnen und Ärzten, die sowohl an einem Krankheitsbild forschen, als auch die betroffenen Patienten behandeln wollen“, erläutert Prof. Michael Madeja, Wissenschaftlicher Vorstand der Else Kröner-Fresenius-Stiftung, „Erstmalig schreiben wir ein Else Kröner-Forschungskolleg themenbezogen aus. Wir freuen uns, mit der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung den für dieses Thema besten Stiftungspartner gewonnen zu haben, dessen Kompetenzen und Netzwerke für den Erfolg der Ausschreibung entscheidend sein werden.“

Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen daran leiden.* Expertenschätzungen zufolge handelt es sich dabei um etwa 7000 bis 8000 Krankheitsbilder, die überwiegend genetisch bedingt sind und mit zumeist komplizierten Beschwerdebildern und schwerwiegenden Krankheitsverläufen einhergehen. Alleine in Europa geht man von 30 Millionen Betroffenen aus, die meisten von ihnen sind minderjährig.

Die vollständigen Ausschreibungsunterlagen und Hinweise für Antragsteller finden sich unter www.ekfs.de oder www.elhks.de.

Quelle: Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

* Anm. d. Red.: Seltene Erkrankungen und Augenleiden
Ein Blick in die Mitgliederliste der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zeigt, dass auch Augenerkrankungen oder Krankheitsbilder mit Augenbeteiligungen breiten Raum unter den Seltenen Erkrankungen einnehmen.
Zu den in der Augenheilkunde bekanntesten ACHSE-Mitgliedern zählen PRO RETINA Deutschland e.V., die Deutsche Uveitis Arbeitsgemeinschaft e.V. und der Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V., doch es finden sich zahlreiche weitere Vereinigungen, die sich Menschen mit Beeinträchtigungen der Sehfunktion widmen, so zum Beispiel:
AWS Aniridie-WAGR e.V., Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V., CHARGE Syndrom e.V., Deutsche PSP-Gesellschaft e.V., Kinder-Augen-Krebs-Stiftung, Leben mit Usher-Syndrom e.V., Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V., National Contest for Life NCL/NCL Gruppe Deutschland e.V., Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V., Morbus Wilson e.V., Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Diese Aufzählung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, zeigt aber, wie groß die Bandbreite Seltener Erkrankungen ist, die mit Augenleiden einhergehen. Quelle: ACHSE e.V.