Patient Science: Den Umgang mit Seltenen Erkrankungen erforschen

Die Erforschung Seltener Erkrankungen gestaltet sich oft schwierig, und es existieren bislang kaum Studien, die Bürger im Sinne einer “Citizen Science” aktiv beteiligen. Deshalb bezieht eine neue Studie unter Leitung des Fraunhofer ISI an Mukoviszidose Erkrankte sowie deren Angehörige umfassend mit ein.

Ziel der im Wesentlichen von Patienten durchgeführten Studie ist es, ein für die Erkrankten wichtiges und für die gemeinsame Erforschung geeignetes Thema zu identifizieren und zu bearbeiten. Darüber hinaus sollen die Potenziale und Grenzen dieses “Patient Science”-Ansatzes aufgezeigt werden. Die Studie ist eines von 13 BMBF-geförderten Citizen Science-Projekten.

In Deutschland leiden mehr als vier Millionen Menschen an einer Seltenen Erkrankung. Dazu zählt auch Mukoviszidose, eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, von der etwa 8000 Menschen hierzulande betroffen sind. Wissenschaftliche Studien befassen sich nur selten mit den alltäglichen Lebensbedingungen von Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörigen. Dabei sind mögliche Verbesserungen im Alltag ausgesprochen wichtig, weil sie sich positiv auf das Wohlbefinden auswirken können.

Eine neue Patient-Science-Studie nimmt sich diesem Problem an und bezieht Betroffene und Angehörige von Mukoviszidose erstmals umfassend in ein Forschungsprojekt mit ein. Unter Leitung des Fraunhofer ISI und in Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Frankfurt und der Ostfalia Hochschule werden im Projekt Lösungen zum alltäglichen Umgang mit der seltenen Krankheit erforscht. Unterstützt wird das innovative Vorhaben vom Bundesverband Selbsthilfe bei Mukoviszidose, dem Mukoviszidose e. V., das sein Spezialwissen über die Erkrankung und seine Kontakte einbringt. 

Dr. Nils Heyen, der das Projekt am Fraunhofer ISI leitet, beschreibt dessen Ziele wie folgt: “Es geht vor allem darum, ein wesentliches Alltagsproblem von Mukoviszidose-Patienten zu identifizieren, zu erforschen und damit zu dessen Lösung beizutragen. Darüber hinaus sollen die Potenziale und Grenzen von Patient Science als einem neuen bürgerwissenschaftlichen Ansatz aufgezeigt und so das allgemeine Konzept von Citizen Science methodisch und hinsichtlich seines Einsatzspektrums weiterentwickelt werden.” 

Bislang beschränkt sich in vielen Citizen Science-Vorhaben die Beteiligung von Bürgerinnen und Bürgern auf das Datensammeln, etwa beim Beobachten von Tieren oder Insekten. In diesem Vorhaben werden hingegen in einer ersten Projektphase Themen gesammelt und die eigentliche Fragestellung der Untersuchung ausgearbeitet, die zum Start bewusst offengelassen ist. Dies soll die aktive Mitwirkung der Patientenwissenschaftlerinnen und -wissenschaftler gewährleisten und sicherstellen, dass wichtige Bedarfe und alltägliche Probleme der Mukoviszidose-Community berücksichtigt werden. Im Anschluss daran wird die Untersuchung detailliert geplant und für die Durchführung benötigte Kompetenzen durch einen direkten Austausch mit Berufswissenschaftlern vermittelt.

Die enge Zusammenarbeit zwischen Berufs- und Patientenwissenschaftlern gilt auch für alle weiteren Projektphasen, in der die gewählte wissenschaftliche Fragestellung bearbeitet, Daten erhoben und diese schließlich ausgewertet werden. Das Studiendesign sieht zudem eine Evaluation vor, die auch die Grundlage für die methodologische Auswertung des gesamten Forschungsprozesses im Hinblick auf Patient Science als speziellem bürgerwissenschaftlichen Format darstellt. Dieses Format ist insofern besonders, weil Patientinnen und Patienten immer auch Betroffene der Erkrankung sind, was Auswirkungen auf den Forschungsprozess haben kann. Die gesammelten Erkenntnisse sollen deshalb allgemein reflektiert werden und dazu beitragen, die Potenziale und Grenzen von Patient Science auszuloten. Auf Grundlage der Ergebnisse des Vorhabens werden abschließend ein Praxisleitfaden und Handlungsempfehlungen entwickelt, die auf positive Impulse für den Alltag von Betroffenen hinwirken sollen.

Das Projekt wird im Rahmen des Förderbereichs Bürgerforschung vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Es gehört zu 13 Projekten, die bis Ende 2019 die Zusammenarbeit von Bürgern und Wissenschaftlern inhaltlich und methodisch voranbringen und Antworten auf gesellschaftliche Herausforderungen geben sollen.