Patientenportale können Ratgeber bei seltenen Erkrankungen sein

Wer ist der passende Experte für meine Krankheit? Wo finde ich den richtigen Arzt in der Nähe? Welche medizinische Einrichtung kann mich behandeln? Das sind Fragen, die sich Menschen mit seltenen Erkrankungen häufig stellen. Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen (28. Februar) verweist des Berufsverband für Orthopädie und Unfallchirurgie (BVOU) auf sein Patienteninformations- und Arztsuchportal, das als Kompass im Dschungel der digitalen Informationen dienen könne.

„Aufgrund der Seltenheit und der Komplexität bestimmter Erkrankungen, ist es für viele Betroffene ein langer Weg, bis eine zutreffende Diagnose gestellt wird und die Patienten von einer Therapie profitieren können“, sagt Dr. Johannes Flechtenmacher, BVOU-Präsident und Orthopäde in Karlsruhe.

Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden, können nicht auf ein breit aufgestelltes Netz optimaler medizinischer Versorgung zurückgreifen. Oftmals sind verschiedene Arztbesuche nötig, bis die richtige Diagnose gestellt werden kann.

Seltene Erkrankungen des Bewegungsapparates

Durch das Internet gibt es heutzutage zahlreiche Webseiten, auf denen Betroffene Hilfe finden können. Laut BVOU verfügt sein Portal Orthinform “beispielsweise über ein fachlich fundiertes orthopädisches Lexikon, das auch seltene Krankheiten, wie z.B. Hüftluxation, Morbus Perthes oder Epiphyseolysis erfasst und Behandlungsmethoden in leicht verständlicher Form erklärt”.

Zur Orthopädie und Unfallchirurgie zählen angeborene und erworbene Formveränderungen, Fehlbildungen, Funktionsstörungen und Erkrankungen des Halte- und Bewegungsapparates und damit zum Wirkungsbereich von Orthinform, so der BVOU. „Besonders jüngere Menschen sind von seltenen Erkrankungen betroffen“, erklärt Flechtenmacher. Über 80 Prozent dieser Krankheiten seien genetisch bedingt.

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie bei weniger als bei fünf von 10.000 Menschen auftritt. Nach aktuellem Wissenstand werden mehr als 6000 verschiedene Krankheitsbilder zu den seltenen Erkrankungen gezählt. Insgesamt sind schätzungsweise sechs bis acht Prozent der Bevölkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen. Bezogen auf Deutschland sind dies etwa vier Millionen Menschen.

Neben dem orthopädischen Lexikon hält Orthinform für Betroffene eine Postleitzahl-basierten Arztsuche, einen Diagnose-Assistenten und Neuigkeiten rund um das Fach bereit.

Weitere Infos unter www. orthinform.de