Plötzlicher Herztod: Angehörige von Betroffenen besser schützen

Genetische Herzerkrankungen als Ursache eines plötzlichen Herztods können auch bei Angehörigen das Herztodrisiko erhöhen. Das Frankfurter Zentrum für plötzlichen Herztod und Kardiogenetik untersucht aktuell die Versorgungssituation betroffener Familien.

Weil vererbbare Herzerkrankungen dem plötzlichen Herztod zugrunde liegen können, haben auch Angehörige von Herztod-Betroffenen ein potenzielles Risiko für dieses fatale Ereignis. Nach Expertenschätzungen sterben pro Tag etwa drei junge Menschen unter 50 Jahren am plötzlichen Herztod und je Todesfall bleiben 2,5 Angehörige zurück. Somit leben hierzulande rund 2500 Angehörige mit einem familiären Herztodrisiko. Bislang fehlt es jedoch an einer bundesweit etablierten Versorgungsstruktur, die den speziellen Bedürfnissen dieser Risikofamilien in Form psychologischer und medizinischer Betreuung gerecht wird.

Ein Forscherteam unter der Leitung von Prof. Silke Kauferstein, Leiterin des Zentrums für plötzlichen Herztod und Kardiogenetik am Institut für Rechtsmedizin der Universitätsmedizin Frankfurt, untersucht nun die aktuelle Versorgungssituation von Angehörigen eines am plötzlichen Herztod verstorbenen jungen Menschen unter 50 Jahren. Die Deutsche Herzstiftung unterstützt das Forschungsvorhaben „Plötzlicher Herztod – was dann? Aktuelle Versorgungssituation betroffener Familien in Deutschland“ mit rund 65.000 Euro. Begleitend führen die Frankfurter Forschenden eine (anonyme) Befragung für Angehörige durch. Mit Hilfe der Analysedaten sollen Versorgungsangebote und -strukturen gezielt weiterentwickelt werden.

Lücke in der Versorgung

Den Impuls für die Studie liefert die derzeitige Versorgungsrealität: Im deutschen Gesundheitssystem ist die medizinische Versorgung von Risikofamilien in Form einer strukturierten Untersuchung und der damit einhergehenden kardiologischen und genetischen Beratung nur „lückenhaft und weit hinter ihren Möglichkeiten“, wie Kauferstein bemerkt.

Um die Versorgungssituation Angehöriger im Rahmen einer Online-Umfrage systematisch zu erfassen, sollen mithilfe der erhobenen Daten unter anderem Handlungsempfehlungen für eine optimierte Versorgung betroffener Familien in Deutschland entstehen. „Wer in seiner Familie einen plötzlichen Herztod erlebt hat, kann über die Online-Befragung beispielsweise angeben, welche medizinische, organisatorische und psychologische Unterstützung er oder sie erhalten hat und was ihrer Ansicht nach gefehlt hat“, erklärt Kauferstein.

Unter anderem sollen die folgenden Fragen geklärt werden:

• Welche Leistungen haben die Angehörigen in Anspruch genommen?
• Welche Behandlungsbedürfnisse bestehen aus Sicht der Angehörigen?
• Welche Hürden und Barrieren bestehen in der Versorgung der Angehörigen?
• Wie beurteilen die Angehörigen subjektiv ihre psychische Belastung und welcher spezielle Versorgungsbedarf resultiert daraus?

Vergessene Risikogruppe

„Leider müssen sich Angehörige oftmals selbst durch die Versorgungslandschaft navigieren, um entsprechende Hilfsangebote und Unterstützungsmöglichkeiten zu finden“, sagt die Wissenschaftlerin und Ärztin Dr. Eva Corvest vom Frankfurter Zentrum für plötzlichen Herztod und Kardiogenetik. Eine strukturierte Versorgung der Angehörigen, indem man diese leitliniengerecht klinisch und gegebenenfalls genetisch untersucht, erfolge im deutschen Gesundheitssystem „nur sporadisch“ und sei nicht angemessen etabliert. „Die betroffenen Familien sind somit eine vergessene Risikogruppe“, warnt die Ärztin und Wissenschaftlerin Dr. Britt Beckmann. Sie führt das Forschungsvorhaben gemeinsam mit Corvest durch.

Ein weiteres Problem: Aufgrund der Seltenheit der zahlreichen Erkrankungen, die für einen plötzlichen Herztod in jungen Jahren ursächlich sein können, ist das Wissen darüber auf einen kleinen Kreis ausgewiesener Spezialistinnen und Spezialisten beschränkt, die strukturierte Untersuchungen der Angehörigen durchführen. Diese Untersuchungen sind aber enorm wichtig, um bei einer diagnostizierten genetischen Herzerkrankung therapeutische und präventive Maßnahmen einleiten zu können.

Forschung für einen besseren Schutz der Angehörigen

Corvest und Beckmann möchten deshalb im Rahmen ihres Forschungsvorhabens die Versorgungssituation von Angehörigen eines am plötzlichen Herztod verstorbenen jungen Menschen (<50 Jahren) systematisch erfassen. „Unser Ziel ist es, Risikofamilien besser schützen zu können, indem wir mithilfe der Daten aus der Befragung Handlungsempfehlungen für eine bedarfsgerechte, effiziente und auch ressourcenoptimierte Versorgung der betroffenen Familien in Deutschland ableiten“, betonen die Forscherinnen.