Pro Retina-Broschüre: Seltene Netzhauterkrankungen von A bis Z

Die Selbsthilfeorganisation Pro Retina Deutschland e. V. hat eine neue Broschüre herausgegeben, die kompakt über 19 Netzhauterkrankungen informiert .

Erbliche Netzhauterkrankungen gehören zu den seltenen Krankheiten. Eine eindeutige Diagnosestellung ist oft erst durch eine molekulargenetische Untersuchung möglich. Bis zu diesem Zeitpunkt leben viele Betroffene mit einer unklaren Diagnose. Mit der Broschüre „Seltene Netzhauterkrankungen“ vermittelt die Patientenorganisation den Betroffenen in dieser Situation und nach der Diagnose die wichtigsten Informationen fachlich fundiert in patientenverständlicher Sprache.

„Menschen mit seltenen oder sogar sehr seltenen Netzhauterkrankungen brauchen Informationen über ihre Erkrankung“, erklärt Dr. Sandra Jansen, Fachreferentin Diagnose und Therapie von Pro Retina. Solange die Diagnose unklar ist, gibt die Broschüre anhand der Beschreibung der verschiedenen Krankheitsbilder Orientierung im Hinblick auf die eigene Erkrankung. Steht die Diagnose fest, können sich die Betroffenen in der Broschüre gezielt über ihre Krankheit, deren Entwicklung und mögliche Therapien informieren.

Dario Madani, Geschäftsführer von Pro Retina, ergänzt: „Pro Retina hilft Menschen mit einer seltenen Netzhauterkrankung, ihre Krankheit besser zu verstehen. Dieses Wissen ist wichtig für die eigene Lebensplanung, aber auch für Gespräche mit dem behandelnden Arzt. Als Brückenbauerin will Pro Retina mit dieser Broschüre zu einem gelingenden Austausch zwischen Betroffenen und Medizinern beitragen. Daher freuen wir uns, wenn auch Augenärzte in dieser Broschüre eine hilfreiche Handreichung sehen.“

Kurz und kompakt werden 19 erblich bedingte Netzhautdegenerationen in der neuen Broschüre „Seltene Netzhauterkrankungen“ vorgestellt. Von Atrophia gyrata bis zur Zentralen areolären Aderhautdystrophie – die Broschüre beantwortet die wichtigsten Fragen zu Symptomen, Möglichkeiten der Diagnose und Therapie. Links unter jedem Krankheitsbild weisen den Weg zu weiterführenden Informationen.

Die Broschüre steht als barrierefreies PDF auf der Website von Pro Retina zur Verfügung oder kann unter [email protected] aber auch telefonisch unter der Telefonnummer 0228-227-217 – 0 bestellt werden.