Projekt DigiNet: Digitale Vernetzung stärkt Patientenbeteiligung und Versorgung

Das Projekt DigiNet macht es möglich: Durch digitale Vernetzung und ein eigens entwickeltes Patientenportal können Betroffene mit Lungenkrebs ihre Erfahrungen und Bedürfnisse direkt einbringen. So wird die Versorgung individueller, transparenter und stärker auf die Lebensqualität ausgerichtet.

von Dr. Lena Johannes

Das nationale Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) vernetzt bundesweit Krankenhäuser und Praxen zur Behandlung von Patientinnen und Patienten mit Lungenkarzinom. Nach molekularer Diagnostik in 31 ausgewählten Zentren findet die eigentliche Betreuung der Patienten jedoch meist in den regionalen Versorgungsstrukturen statt. „Durch diese verstreute Versorgungslandschaft, die wir in Deutschland haben, haben wir im nNGM immer wieder mit der großen Herausforderung des Follow-Ups zu kämpfen. Das heißt die Patienten und ihre Daten gehen an einer bestimmten Stelle auch im Netzwerk zum Teil verloren“, berichtete Dr. Anna Kron vom nNGM.

Um diese Versorgungslücken zu schließen, wurde eine prospektive Interventionsstudie zum Projekt DigiNet initiiert. Insgesamt wurden 924 Patientinnen und Patienten mit nicht-kleinzelligem Lungenkarzinom im Stadium IV in die Interventionskohorte eingeschlossen und mit zwei Vergleichskohorten aus dem nNGM-Netzwerk und bevölkerungsbezogenen Krebsregisterdaten verglichen. Dabei zeigte sich gleich zu Beginn, dass viele weiterbehandelnde Ärztinnen und Ärzte bislang nicht direkt in die Netzwerkstrukturen eingebunden waren. Auch die Bedeutung der ambulanten Versorgung wurde dabei deutlich, da ein großer Teil der Therapien außerhalb von Kliniken erfolgt.

Wie Patientinnen und Patienten die Versorgung mitgestalten

Im Zuge der Entwicklung von DigiNet wurde bereits 2020 das Patientennetzwerk zielGENau gegründet, um Betroffenen eine aktive Rolle im Projekt zu ermöglichen und ihre Perspektive systematisch einzubinden. In enger Zusammenarbeit mit diesem Netzwerk entstand ein digitales Patientenportal als zentrales Element von DigiNet. Über individuell angepasste Fragebögen können Patient Reported Outcomes (PROs) erfasst und in einer zentralen Plattform zusammengeführt werden. Damit stehen alle relevanten klinischen und patientenberichteten Daten gebündelt zur Verfügung. Das Portal ermöglicht nicht nur die Dokumentation, sondern auch den direkten Austausch sowie den Zugang zu krankheitsbezogenen Informationen, und zeigt behandelnden Ärztinnen und Ärzten über ein einfaches Smiley-System auf einen Blick, wo Handlungsbedarf besteht. Neben Befragungen beinhaltet das neue Patientenportal Möglichkeiten zur Selbstkommunikation und zur Selbstinformation, ebenso wie die Möglichkeit einer Feedbackgabe im Laufe der Betreuung. Ziel ist außerdem eine zukünftige Verknüpfung mit der elektronischen Patientenakte zur einfacheren Kommunikation zwischen behandelndem Arzt und Patient sowie der Einsatz des KI-gestützten Assistenzsystems DigiNetGPT.

„Mit dem Patientenportal wird die für die Lebensqualität von Patienten so wichtige Kommunikation zwischen Behandler und Patient auf eine neue Stufe gehoben“, beschieb es Heike Gantke, Vorstandsmitglied von zielGENau. „Hier werden nicht mehr nur Daten einfach gesammelt und in eine Art Tresor gepackt, sondern Behandler können medizinischen Handlungsbedarf frühzeitig erkennen und in Echtzeit bei Veränderungen der PROs im Therapieverlauf intervenieren. […] Außerdem befassen die Patienten sich durch die regelmäßige Erfassung der individuell empfundenen Lebensqualität intensiver mit ihrem Gesundheitszustand und ihrer Therapie.“ Sie ist sich sicher: „Diese neue Form der Versorgung hat aus unserer Sicht Potenzial im Hinblick auf eine Verlängerung der Behandlung unter Erstlinientherapie, eine Verringerung kritischer Zustände, und damit auch der Hospitalisierungsrate eine Verlängerung des Überlebens sowohl progressionsfrei als auch insgesamt. “ Der Erfolg einer Behandlung werde nicht mehr nur an körperlichen Befunden gemessen, sondern die gesundheitsbezogene Lebensqualität rücke dadurch immer mehr in den Fokus.

Die bisherigen Erfahrungen zeigen bereits, dass DigiNet die Zusammenarbeit zwischen Kliniken, Praxen und Patienten deutlich verbessert und die Versorgung insgesamt transparenter und individueller gestaltet werden kann. Die positiven Ergebnisse lassen auf eine ebenso positive Abschlussevaluation und anschließende Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses hoffen. Ziel ist die Implementierung in der Regelversorgung gemeinsam mit dem nNGM ab März 2027.

Ob sich dieses Konzept künftig auch auf andere Tumorentitäten übertragen lässt, bleibt abzuwarten. Die bisherigen Ergebnisse zeigen jedoch, dass digitale Vernetzung und Patientenbeteiligung entscheidende Bausteine für eine zukunftsfähige onkologische Versorgung sind.