Rare Disease Day 2020: „Selten sind viele“

Am 29. Februar ist Rare Disease Day – der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Schätzungen zufolge leben weltweit rund 300 Millionen Menschen mit einer der circa 8000 bekannten Seltenen Erkrankungen … „Selten sind viele“ lautet daher der Slogan des Rare Disease Day 2020.

In Deutschland leben nach Angaben der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. rund vier Millionen Kinder und Erwachsene mit einer Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen.

ACHSE, gegründet im Jahr 2004, ist das Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und darüber hinaus. Der Dachverband von mehr als 120 Patientenorganisationen bündelt Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung.

Im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) bringt ACHSE maßgeblich die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans voran. ACHSE fördert eigenen Angaben zufolge Strukturen, die zur Verbesserung der Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankung beitragen und ist zu diesem Zweck als Rare Diseases Germany auch international vernetzt. Als einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle berät ACHSE zudem kostenlos Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten zu Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen. ACHSE ist Mitglied von EURORDIS – Rare Diseases Europe und in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe. Schirmherrin ist seit 2005 Eva Luise Köhler.

Um die vielen Kräfte der Betroffenen weltweit zu bündeln, hat EURORDIS die Internetseite www.rarediseaseday.org veröffentlicht, auf der neben zahlreichen Informationen auch alle Veranstaltungen rund um den Tag gelistet sind. Auch ACHSE nutzt diese Plattform zusätzlich, um alle Aktionen, die in Deutschland stattfinden, für die ganze Welt sichtbar zu machen.

Augen oftmals mitbetroffen
Ein Blick in die Mitgliederliste der ACHSE zeigt, dass auch Augenerkrankungen oder Krankheitsbilder mit Augenbeteiligungen breiten Raum unter den Seltenen Erkrankungen einnehmen. Zu den in der Augenheilkunde bekanntesten ACHSE-Mitgliedern zählen Pro Retina Deutschland e.V. und die Deutsche Uveitis Arbeitsgemeinschaft e.V., doch es finden sich zahlreiche weitere Vereinigungen, die sich Menschen mit Beeinträchtigungen der Sehfunktion widmen, so zum Beispiel: Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V., AWS Aniridie-WAGR e.V., CHARGE Syndrom e.V., Deutsche PSP-Gesellschaft e.V., Kinder-Augen-Krebs-Stiftung, Leben mit Usher-Syndrom e.V., Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V., National Contest for Life NCL/NCL Gruppe Deutschland e.V., Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V., Morbus Wilson e.V. , Verein VHL (von Hippel Lindau) betroffener Familien e.V.
Diese Aufzählung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, zeigt aber, wie groß die Bandbreite Seltener Erkrankungen ist, die mit Augenleiden einhergehen.

Informationen sowie Material und die Liste mit den Städteaktionen zum Rare Disease Day 2020 finden Interessierte hier: www.achse-online.de