Sächsisches Kinderpalliativzentrum offiziell eröffnet

v.l.n.r.: Prof. Michael Albrecht, Sachsens Ministerpräsident Michael Kretschmer sowie Annett Hofmann, die Schirmherrin des Kinderpalliativzentrum, Leiterin Dr. Silke Nolte-Buchholtz und Prof. Reinhard Berner, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin. (Foto: UKD/Stephan Wiegand)

Sachsens Ministerpräsident Michael Kretschmer sowie seine Frau Annett Hofmann haben in einer Festveranstaltung den formellen Startschuss zum neu eingerichteten Sächsischen Kinderpalliativzentrum gegeben. 

Ziel des sachsenweit arbeitenden Zentrums ist es, die häufiger von der häuslichen in die stationäre Versorgung pendelnden Kinder und Jugendlichen mit lebenslimitierenden Erkrankungen rund um die Uhr qualifiziert beraten und unterstützen zu können.

Basis für die Arbeit des Zentrums sind die Erfahrungen aus dem Aufbau einer flächendeckenden, ambulanten Kinderpalliativversorgung in Sachsen. Hierbei kristallisierte sich zunehmend heraus, dass es auch Handlungsbedarf in den stationären Bereichen der wohnortnahen Krankenhäuser gab. Nun füllt ein aus PädiaterInnen, Pflegenden und psychosozialen Mitarbeitenden bestehendes Team die Lücke und bietet diesen Kinderkliniken Beratung, Unterstützung, Begleitung und Weiterbildung an.

„Die gemeinsame Zeit als Familie ist immer ein Geschenk, von dem wir nie wissen, wie lange wir es behalten werden. Um diese Zeit mit Liebe, Würde und möglichst viel Normalität zu verbringen, brauchen diese Familien kompetente Unterstützung“, sagte Annett Hofmann, Schirmherrin für das Sächsische Kinderpalliativzentrum Dresden.

„Dank deutlich verbesserter Diagnostik und innovativer Therapien gelingt es uns immer häufiger, Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen so gut zu versorgen, dass sie und ihre Familien eine Perspektive für ein längeres Überleben erhalten. Damit aber ist auch die Herausforderung verbunden, ihnen eine größtmögliche Lebensqualität zu sichern“, sagte Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstrand des Dresdner Uniklinikums. „Ohne funktionierende, über die Grenzen von Institutionen und Sektoren reichende Netzwerke ist das nicht leistbar. Mit dem im Krankenhausplan des Freistaats festgeschriebenen Sächsischen Kinderpalliativzentrum ist es uns gelungen, eine tragfähige Struktur aufzubauen.“

Idee und Konzeption des Sächsischen Kinderpalliativzentrums haben auch die Landespolitik überzeugt, sodass es bereits 2018 in den Krankenhausplan des Freistaats aufgenommen wurde. Ein privater Spender und die Dresdner Kinderhilfe mit der Stiftung Hochschulmedizin Dresden unterstützen das Projekt finanziell. Bereits im März 2020 nahm das Zentrum seine Arbeit auf, kann aber erst nach den aktuellen Lockerungen des pandemiebedingten Veranstaltungsverbots zur Auftaktveranstaltung einladen. Aktuell besteht das Team des Zentrums aus fünf pädiatrisch tätigen ÄrztInnen unterschiedlicher Fachrichtungen mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin, sieben Kinderkrankenpflegekräften sowie zwei Sozialpädagoginnen mit der Weiterbildung Pädiatrische Palliative Care und zwei administrativen Assistentinnen.

In Deutschland gibt es aktuell nur zwei pädiatrische Palliativstationen und einige Palliativbetten auf pädiatrischen Stationen – die fachliche Expertise pädiatrischer Palliativversorgung ist in der Regel in Häusern der Maximalversorgung wie dem Dresdner Uniklinikum konzentriert. Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen werden jedoch aus unterschiedlichen Gründen in allen Kinderkliniken behandelt, viele PatientInnen wechseln zudem zwischen häuslicher und stationärer Versorgung. Eine durchgehende beziehungsweise überbrückende Begleitung und Mitbetreuung durch Kinderpalliativversorger ist dabei äußerst sinnvoll. Da die Zuständigkeit des Dresdner Brückenprojekts als SAPV-KJ-Team auf den ambulanten häuslichen Bereich begrenzt ist, wurde das Sächsische Kinderpalliativzentrum etabliert. Es füllt die Lücke und bietet im stationären Bereich Beratung, Unterstützung, Begleitung und Weiterbildung an.

Das Sächsische Kinderpalliativzentrum hat Kooperationsverträge mit Kinderkliniken in ganz Sachsen geschlossen. Bedarfsorientiert werden die Kolleginnen und Kollegen in den externen Kliniken vor Ort oder über telefonische Beratung, aber auch in Form von Sichtung und Bewertung von Patientenakten und Abgabe von Behandlungsempfehlungen unterstützt. Daneben wird der Fort- und Weiterbildungsbedarf der Kolleginnen und Kollegen an den Kinderkliniken erfasst und passgenau umgesetzt. Auf diesem Weg und durch die Abstimmung von Versorgungsabläufen wird die dezentrale Kompetenz in der Kinderpalliativversorgung weiter gesteigert und ein wichtiger Beitrag zur Qualitätssicherung, Weiterentwicklung und Etablierung der Kinderpalliativversorgung im Freistaat geleistet.