Seltene Erkrankungen: UKD-Mediziner vom Dahl erhält Bundesverdienstkreuz

Einsatz für die „Waisen der Medizin“: Die Düsseldorfer Ambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen zählt zu den größten Einrichtungen dieser Art in Deutschland.

Als Experte für seltene Stoffwechselerkrankungen betreut Prof. Stephan vom Dahl am Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD) Patienten aus ganz Deutschland. Sein ehrenamtliches Engagement für Patienten mit seltenen Erkrankungen geht jedoch noch weit darüber hinaus: Ende Januar erhielt der UKD-Mediziner in Köln das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland.

Vom Dahl arbeitet als Oberarzt in der Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie des UKD. In der Ambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen der Klinik werden jährlich mehr als 450 Patienten betreut. Die Ambulanz war eine der ersten ihrer Art in Deutschland. „Unsere Arbeit für diese Patienten ist zudem ein wichtiger Pfeiler des Zentrums für seltene Erkrankungen am UKD.“ In diesem klinikweiten Zentrum arbeiten Experten verschiedener Fachrichtungen eng zusammen, etwa aus der Humangenetik oder aus der Kinderklinik des UKD. 

Derzeit werden rund 6000 verschiedene Krankheitsbilder zu den seltenen Erkrankungen gezählt. Insgesamt sind schätzungsweise bis zu acht Prozent der Bevölkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen. Vom Dahl: „Seltene Erkrankungen sind damit also durchaus eine häufige Diagnose in der Gesamtheit. Aufgrund der Seltenheit und der Komplexität der einzelnen Erkrankung ist es für viele Menschen und speziell für ihre Angehörigen allerdings oft ein langer Weg, bis ein Mediziner eine zutreffende Diagnose stellt und sie von einer adäquaten Therapie profitieren können.“

Für vom Dahl ist gerade die enge und oft auch lange Zusammenarbeit mit den Patienten und ihren Angehörigen wichtig: „Natürlich kann es dauern, bis man eine Lösung für ein komplexes Problem gefunden hat. Aber hat man diese Lösung gefunden und die Therapie funktioniert: Das ist eine enorme und schnelle Verbesserung für das Leben der Patienten und ihrer Angehörigen.“ Auch vor diesem Hintergrund engagiert sich vom Dahl ehrenamtlich in zahlreichen Patientenvereinigungen, etwa in der Gaucher-Gesellschaft Deutschland , der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e. V sowie der Leber-Liga e.V mit Sitz in Düsseldorf.“ (HVD). Zudem ist er Herausgeber des Lehrbuchs „Angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen“.

Gemeinsam mit seinen Kollegen wird auch eine „Transitionssprechstunde“ für junge Patienten angeboten, die bislang von Kinderärzten versorgt wurden, die aber nun das Erwachsenenalter erreicht haben. „So können wir den Übergang von der Kindermedizin in die Erwachsenenmedizin eng begleiten. Gerade das ist für die Patienten und ihre Familien wichtig, da sie ja oft große Teile ihres Lebens von ´ihrem´ Arzt versorgt wurden und nun ein neues Vertrauensverhältnis aufbauen müssen.“ 

Der Bedarf an spezialisierten Ambulanzen ist übrigens groß: „Unsere Ambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen zählt zu den größten dieser Art in Deutschland. Aber auch bei uns beträgt die Wartezeit rund sechs Monate.“

Die Auszeichnung mit dem Bundesverdienstorden stellt für ihn nun eine weitere Motivation für seine Arbeit in der Klinik, aber auch für sein ehrenamtliches Engagement außerhalb der Klinik dar. Klinikdirektor Prof. Dr. Dieter Häussinger sieht das ähnlich: „Die Auszeichnung für Prof. vom Dahl ist eine große Anerkennung für die Arbeit mit den Patienten, die nicht selten eine lange Odyssee hinter sich haben, bis sie auf den richtigen Experten treffen. Und auch dann ist die Arbeit oft mühsam, erfordert Geduld und enorme Sachkenntnis. Ich freue mich sehr, dass dieses Engagement nun in dieser Form gewürdigt wurde.“