Seltene Erkrankungen: Zahl der Betroffenen muss multipliziert werden

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankung am 28. Februar richtet PRO RETINA Deutschland e. V. die Aufmerksamkeit auf die Angehörigen und Freunde sowie deren Leistungen von Menschen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind.

In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Doch tatsächlich davon betroffen sind weit mehr Menschen. Denn in der Regel haben Menschen mit Seltenen Erkrankungen Angehörige – Eltern, Partner, Kinder oder Großeltern – und Freunde und Bekannte. Sie alle müssen sich auf das Leben mit der Krankheit einstellen, um dem direkt Betroffenen zu helfen und gemeinsam die Krankheit zu bewältigen.

Ob der Teenager oder der frisch verheiratete junge Mann die Diagnose Netzhauterkrankung erhält oder die Eltern für ihr Kind – in jedem Fall hat diese Diagnose Auswirkungen auf die Lebensplanung der gesamten Familie und das jeweilige soziale Umfeld. Nach dem Diagnoseschock prasselt eine Vielzahl an lebenspraktischen Fragen auf die direkt Betroffenen und ihr Umfeld ein: zur Organisation des Alltags, zu Ausbildung und Beruf, zur finanziellen und rechtlichen Situation, zur Familienplanung oder zur Freizeitgestaltung.

Doch die Auswirkungen sind viel weitreichender, weiß Dario Madani, Vorstandsvorsitzender von PRO RETINA: „Das Leben mit fortschreitender Sehbeeinträchtigung stellt für alle auch eine psychische Herausforderung oder Belastung dar. Viele Angehörige stellen eigene Bedürfnisse zurück, gehen über ihre Grenzen, sind überfordert. Diese Menschen dürfen wir nicht allein lassen.“ Daher hat PRO RETINA einen Arbeitskreis Angehörige eingerichtet. Die Familienmitglieder, aber auch Freunde und Bekannte können sich hier Rat holen und austauschen. Hier erfahren sie auch, wie wichtig es ist, Trauer, Wut und Verzweiflung zuzulassen, Grenzen zu ziehen, sich Auszeiten zu nehmen und auch Hilfe in Anspruch zu nehmen. „Nur, wenn Angehörige und Freunde auch gut für sich selbst sorgen, können sie dem direkt Betroffenen helfen.“

Am 26.2.2023 stellt der Arbeitskreis Angehörige in dem PRO RETINA Podcast „Blind verstehen“ seine Arbeit vor und erklärt, wie er sich versteht, wie er hilft und welche Angebote er bereithält.