Studie: Ältere Patienten mit fortgeschrittenem Blasenkrebs legen Wert auf eine offene Kommunikation

In einer kürzlich veröffentlichten kleinen Studie haben sich US-amerikanischen Forschende mit der Einbindung von Patienten mit Blasenkrebs-Diagnose in die Planung ihrer weiteren Versorgung und mit deren Wünschen beschäftigt. Das Fazit: Die Betroffenen wünschten sich vor allem Offenheit.

Das Durchschnittsalter von Patienten, die die Diagnose Blasenkrebs erhalten, liegt bei 73 Jahren, und ein großer Teil der von der Erkrankung betroffenen ist zwischen 70 und 80 Jahre alt. Ein verbreitetes Klischee in der Krebsbehandlung ist, dass ältere Patienten einen eher paternalistischen Behandlungsstil bevorzugen, bei dem sie sich der Autorität eines Mediziners unterordnen und möglicherweise nicht viele Fragen stellen oder tiefergehende Informationen suchen.

Kürzlich veröffentlichte Ergebnisse einer Untersuchung zu den Prioritäten älterer Erwachsener mit fortgeschrittenem Blasenkrebs in Bezug auf ihre Versorgung haben jedoch ergeben, dass sie eine transparentere Kommunikation mit ihren Ärzten wünschen. Dazu gehören den Studienautoren zufolge auch Informationen dazu, was von der Behandlung zu erwarten ist, wie sich ihre Lebensqualität verändern könnte und wie ihre Familien in die Planung ihrer Versorgung einbezogen werden können.

„Wir haben daraus gelernt, dass wir daran arbeiten müssen, Patienten sehr früh in den Behandlungsprozess einzubeziehen“, unterstreicht Studienautorin Dr. Elizabeth Kessler vom Cancer Center der University of Colorado (USA) und außerordentliche Professorin für medizinische Onkologie an der University of Colorado School of Medizin. „Wir müssen weiter daran arbeiten, solche Gespräche zu ermöglichen.“

Leben mit Krebs: Erfahrungen

Die nun veröffentlichte Arbeit entstand zum Teil aus Kesslers früheren Forschungen. In einer Studie analysierten sie und ihre Kollegen Daten aus dem SEER-Programm (Surveillance, Epidemiology, and End Results) des National Cancer Institute und stellten fest, dass die Mehrheit der älteren Erwachsenen mit fortgeschrittenem Blasenkrebs keine Krebsbehandlung erhält.

„Wenn das passiert und wenn wir uns nur die Daten zu Versorgungsansprüchen ansehen und dies erkennen, muss es so viel mehr Gründe geben“, erklärt Kessler. „Liegt es an Altersdiskriminierung? Weil Patienten keine Behandlung wollen? Wir wollten mehr darüber erfahren, welche Prioritäten Patienten haben, denn wir denken intensiv darüber nach, wie die initiale Behandlungsplanung für Patienten erstellt wird.“

Kessler und ihre Kollegen befragten zehn ältere Patienten mit fortgeschrittenem Blasenkrebs in Gruppen und auch einzeln. Viele der Befragten hatten zuvor die Diagnose eines lokalisierten Blasenkrebses erhalten, der entweder erneut aufgetreten oder fortgeschritten war.

„Wir stellten fest, dass diese Patienten immer wieder auf ihre ursprünglichen Krebsdiagnose zu sprechen kamen“, sagt Kessler. „Sie konnten sich an den Wortlaut erinnern, sie konnten sich an das erste Mal erinnern, als bei ihnen Krebs diagnostiziert wurde.” Die Medizinerin hatte damit gerechnet, dass die Betroffenen angesichts der Nachricht, dass die Erkrankung rezidiviert und nun in einem fortgeschrittenerem Stadium war, etwas an der Haltung der Patienten dazu ändern würde. Bei vielen sei das aber nicht der Fall gewesen, sie schienen vielmehr diese Nachricht als weitere Station auf ihrem Weg anzusehen.

Diese Erkenntnis deutet laut Kessler auf die tiefgreifenden Auswirkungen einer Erstdiagnose von Krebs hin und wie sie weitere Erfahrungen und Perspektiven zum Leben mit der Erkrankung prägen kann. „Die Wörter, die das medizinische Team verwendet, sind wirklich wichtig. Wenn zum Beispiel etwas als ‘selten’ bezeichnet wurde, haben einige unserer Patienten angenommen, dass es daher schwieriger zu behandeln sei – was nicht immer der Fall ist.“

Einbeziehung der Patienten in Versorgungsgespräche

Unter den Themen, die sich aus der Befragung der Studienteilnehmer ergaben, war der beständige Wunsch nach frühzeitiger, ehrlicher und transparenter Kommunikation seitens der Ärzte. Die Betroffenen äußerten den Wunsch nach Informationen darüber, was an Veränderungen ihrer körperlichen Fähigkeiten, Mobilität und Unabhängigkeit zu erwarten ist. „Wir haben gelernt, dass sie wirklich in Diskussionen über ihre Versorgung einbezogen werden wollen und dass sie klare Erwartungen an ihre Behandlung haben“, sagt Kessler. „Sie möchten früh in den Prozess eingebunden werden und nicht das Gefühl haben, dass sie auf Informationen warten oder nach Informationen suchen.“

Auch wenn es unter den Studienteilnehmern einige Unterschiede dahingehend gab, wie sie die sie pflegenden Personen – oftmals Ehepartner oder Familienmitglieder – in Diskussionen über ihre Pflege einbeziehen wollten, wollten sie ganz klar verstehne, was die Rolle der Pflegeperson sein soll.

Die Forschenden fanden außerdem heraus, dass die Studienteilnehmer nicht das Gefühl hatten, dass Gespräche über ihre Prognose und Behandlung nur mit Ärzten stattfinden müssten. Sie konnten sich auch Krankenschwestern, Arzthelfern oder anderen informierte Mitglieder ihres Versorgungsteams in dieser Rolle vorstellen.

Die Ergebnisse der Forschung fließen in ein Pilotprojekt namens „ABC123: A Framework for Goal Concordant Care in Advanced Bladder Cancer“ ein. Dabei handelt es sich um ein Pilotprojekt, das Kessler leitet. Ein Ziel des Projektes ist die Erprobung eines Rahmens, der die Versorgung von Patienten mit fortgeschrittenem Blasenkrebs auf eine Linie bringt und ihre die Prioritäten und Werte der Betroffenen sowie deren Gesundheitszustand und deren körperliche Funktion berücksichtigt.

„Wir haben festgestellt, dass Patienten wirklich von Anfang an über ihre Prognose und Behandlung sprechen möchten“, bilanziert Kessler. „Anstatt uns auf die Orientierung am Lebensende zu konzentrieren, suchen wir jetzt nach Möglichkeiten, einen Behandlungsplan zu entwickeln, der die Versorgung von Anfang an besser auf die Menschen ausrichtet.“