Tag der Seltenen Erkrankungen: Glomustumoren – selten, gutartig, aber keineswegs harmlos

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2026, rückt die Deutsche Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie (DGHNO-KHC) Glomustumoren in den Fokus.

Glomustumoren – oder Paragangliomome – entstehen aus Zellen des vegetativen Nervensystems. Sie treten im Kopf Hals Bereich vor allem an der Halsschlagader, im Mittelohr oder an der seitlichen Schädelbasis auf. Trotz ihrer Gutartigkeit können sie Nerven und Gefäße verdrängen oder zerstören.

Frühe Symptome, wie etwa ein pulsierendes Ohrgeräusch oder Hörminderung, werden häufig nicht realisiert oder fehldeutet. Erst im fortgeschrittenen Stadium verursachen die Tumoren schwerwiegende Beeinträchtigungen wie Gesichtsnervenlähmungen, Sprech- und Schluckstörungen. Auch Armhebeschwächen oder komplette Hörverluste können die Folge sein. Wächst ein Tumor in den Hirnraum, kann dies lebensgefährliche Komplikationen verursachen.

Glomustumoren: Spezialisierte Behandlung vermeidet unnötige Risiken

Prof. Stephan Hackenberg, Klinikdirektor der HNO-Klinik am Universitätsklinikum Würzburg erklärt: „Paragangliome im Kopf-Hals-Bereich gehören zu den komplexesten Tumoren der Schädelbasis. Ihre Behandlung ist nur in enger interdisziplinärer Zusammenarbeit sicher zu bewältigen. Entscheidend ist, dass Patientinnen und Patienten bei entsprechendem Verdacht frühzeitig in ein spezialisiertes Zentrum überwiesen werden, um unnötige Risiken zu vermeiden und die bestmöglichen Therapieergebnisse zu erzielen.“

Gerade Glomustumoren der seitlichen Schädelbasis stellen Medizinerinnen und Mediziner vor besondere Herausforderungen: Grund ist, dass in der Nähe wichtiger Nerven und Blutgefäße wachsen. Die Diagnose erfolgt über MRT/CT und nuklearmedizinische DOTA-PET/CT-Scans, um weitere Tumoren im Körper auszuschließen. Da Paragangliome auch genetisch bedingt sein können, empfehlen Experten den Betroffenen eine entsprechende Abklärung. Eine interdisziplinäre Zusammenarbeit, insbesondere mit der Endokrinologie, ist ein zentraler Bestandteil einer sicheren Diagnosestellung.

Tag der seltenen Erkrankungen unter dem Motto „Equity“

Das diesjährige Motto „Equity“ zum Tag der seltenen Erkrankungen erinnert daran, dass Gerechtigkeit im Gesundheitssystem keine Zukunftsvision ist. Im Gegenteil ist sie eine Voraussetzung für gute Versorgung. Nur wenn seltene Erkrankungen stärker sichtbar würden, könnten Betroffene rechtzeitig die Hilfe erhalten, die sie benötigen, betont die DGHNO-KHC in einer Mitteilung.

Viele Patientinnen und Patienten mit seltenen Tumoren wie Glomustumoren erleben eine lange Phase der Unsicherheit: In dieser werden Symptome unterschiedlich interpretiert und unzutreffende Diagnosen gestellt. Häufig verstreichen Jahre, bis ein Paragangliom korrekt diagnostiziert wird.

„Diese diagnostischen Verzögerungen verdeutlichen, wie wichtig eine höhere Sensibilität für seltene Erkrankungen in der medizinischen Grundversorgung ist. Ärztinnen und Ärzte müssen wissen, wann ein Verdacht auf ein Paragangliom besteht und wann eine Zuweisung an spezialisierte Zentren notwendig ist. Nur so können wir verhindern, dass wertvolle Zeit verloren geht“, betont Prof. Thomas Hoffmann, Präsident der DGHNO-KHC.

Er ergänzt: „Unser Ziel ist es, Wissen über seltene Tumoren wie Paragangliome stärker zu verbreiten, moderne Diagnostik- und Therapieverfahren in die Breite der Versorgung zu tragen und den interdisziplinären Austausch kontinuierlich zu stärken. Seltene Erkrankungen dürfen nicht am Rand des Gesundheitssystems stehen – sie gehören in dessen Zentrum.“