Transition bei Juveniler axialer Spondyloarthritis

Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen benötigen und erwarten eine besondere Betreuung.

Pädia­trische rheumatologische Erkrankungen können bis ins Erwachsenenalter andauern. Gerade im jungen Alter benötigen chronisch Kranke eine besondere Betreuung. Neue Studien, die auf dem Kongress der EULAR (Europäischen Allianz der ­Vereinigungen für Rheumatologie) im Juni vorgestellt wurden, befassen sich mit der Ausbildung, die medizinisches Fachpersonal benötigt, um jüngere Patien­ten bei der Transition zu unterstützen, sowie mit den Perspektiven und Erfahrungen junger Erwachsener.

Aktivitäten des täglichen Lebens und die Beteiligung an Behandlungsentscheidungen sind jungen Patienten besonders wichtig

Eine systematische Überprüfung¹ hatte zum Ziel, die spezifischen Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) zu bewerten. Eingeschlossen waren die Daten von 1913 Patienten im Alter von elf bis 30 Jahren. Die drei am häufigsten genannten allgemeinen Bedürfnisse der Betroffenen waren die Aktivitäten des täglichen Lebens sowie die Beteiligung an Behandlungsentscheidungen (jeweils 66 %) sowie das soziale Leben, einschließlich familiärer und sexueller Aspekte (55 %). Weitere wichtige Bedürfnisse in aufsteigender Reihen­folge ihrer Bedeutung waren: Mobilität, Zukunft, Bildung, Krankheitsmanagement und Therapie.

In den Studien, die sich auf die psychische Gesundheit konzentrierten, wurden das Bedürfnis nach Unabhängigkeit, emotionales Management, Vergleich mit Gleichaltrigen, Einschränkungen durch die Krankheit, Normalisierung der Krankheit und mangelnde psychische Unterstützung als wichtig identifiziert. Die Angst war bei Menschen mit JIA signifikant höher als bei der Kontrollgruppe.

Ein entscheidender Aspekt der Arbeit ist der EULAR zufolge, dass in ihr herausgestellt wurde, dass es nicht genügend Unterstützung für die JIA-Patienten gibt und dass viele Psychologen nicht in der Erkrankung geschult sind. Bei der Betrachtung der Erwartungen an die Arzt-Patienten-Beziehung waren die wichtigsten Themen die Bedeutung einer personalisierten Versorgung, Rollenwechsel und Partnerschaft. Die angegebenen Bedürf­nisse variierten dabei nicht nach dem jeweiligen JIA-Subtyp.

Die Studienautoren schlussfolgerten, dass die Ergebnisse mit Studien zu anderen chronischen Krankheiten übereinstimmen und dass die systematische Verwendung von Gesundheitsfrage­bögen in der täglichen Praxis nützlich sein könnte. Die Arbeit zeichne sich durch die Beschreibung der Arzt-Patien­ten-Beziehung aus, insbesondere aber durch die Erkenntnis, dass Jugendliche eine Verbesserung bei der Ein­haltung der Therapieziele erwarteten.

Bei der Vorstellung der Arbeit auf dem Kongress in Barcelona sagte ­Erstautorin Sophie Hecquet: „Weitere Arbeiten in diesem Bereich könnten zu einem besseren Verständnis der Bedürfnisse beitragen, die Arzt-Patien­ten-Beziehung verbessern und es ermöglichen, die Entwicklung der klinischen Praxis während der Tran­sition zu verfolgen.“

Persönliche Entscheidungen sind abhängig von Angeboten

Zudem wurden auf dem Kongress Daten aus einer groß angelegten Studie (IMPACT) aus Großbritannien zur Konzeption, Entwicklung und Erprobung einer technologischen Intervention für die Unterstützung von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit rheumatologischen Erkrankungen vorgestellt.²

In der ersten Phase wurden 174 Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene, Eltern und Angehörige der Gesundheitsberufe zu Fokusgruppen einge­laden, um ihre Erfahrungen und ­Perspektiven auszutauschen.

Zwei Gruppen widmeten sich acht jungen Erwachsenen im Alter von 21 bis 29 Jahren mit verschiedenen rheumatologischen Erkrankungen. Die Themen der jungen Erwachsenen waren vielfältig. Dazu gehörten Unterstützung in der Schule, an der Universität und in der Berufsaus­bildung, Kenntnis ihrer Rechte, die Notwendigkeit eines besseren Verständnisses der Nebenwirkungen von Medikamenten, Unterstützung und Informationen für Geschwister und Partner sowie Kommunikations­strategien zur Unterstützung der klinischen Versorgung.
Sie betonten, dass Entscheidungen oft davon abhingen, welche Angebote von Gesundheitsdienstleistern verfügbar sind – insbesondere für Patienten mit komplexen Bedürfnissen, die mehrere spezialisierte Dienstleistungen benötigen, eine Herausforderung, die durch den schwierigen Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung noch verschärft wird.

(hr/BIERMANN)