Uniklinik Würzburg: Zehn Jahre „Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern“

Am 29. Februar, dem offiziellen Tag der Seltenen Erkrankungen, feiert das „Zentrum für Seltene Erkrankungen“ am Universitätsklinikum Würzburg (UKW) zehnjähriges Bestehen.

In Bayern leiden rund 600.000 Menschen an Seltenen Erkrankungen. Für Nordbayern ist das „Zentrum für Seltene Erkrankungen“ am UKW die überregionale Anlaufstelle für viele Patienten. Neben der Versorgung der betroffenen Patienten steht dabei auch die Forschung im Mittelpunkt.

Anzahl bekannter Seltener Erkrankungen steigt jährlich

Eine Erkrankung, von der nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind, gilt als selten. Bislang sind etwa 8000 verschiedene Seltene Erkrankungen bekannt – Tendenz steigend. „Es kommen jährlich etwa 200 neue Krankheitsbilder dazu. Das zeigt, wie relevant solche Zentren sind. Sie sind nicht nur wichtige Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten, die oft lange nach einer passenden Behandlung suchen, sondern sie sind untereinander vernetzt und koordinieren Forschungsprojekte“, erklärt Prof. Helge Hebestreit, Direktor des Zentrums und stellvertretender Direktor der Kinderklinik am UKW. An der Würzburger Uniklinik erfolgen jährlich über 9000 stationäre Behandlungen für Patienten mit einer Seltenen Erkrankung.

Starke Vernetzung der Universitätsmedizin in Bayern / Enger Austausch mit Patientenorganisationen

Mit einer Podiumsdiskussion und Fachvorträgen feiert das Zentrum das zehnjährige Bestehen am 29. Februar. Dann wird das Gebäude des Zentrums wieder bunt beleuchtet. „Und wir wollen noch weitere Gebäude in Würzburg anstrahlen, um auf das Thema aufmerksam zu machen“, so Hebestreit. An dem Tag wird auch Eva Luise Köhler das UKW besuchen. Die Ehefrau des ehemaligen Bundespräsidenten Horst Köhler ist Schirmherrin der „Allianz chronischer Seltene Erkrankungen“ (ACHSE). Die ACHSE ist das bundesweite Netzwerk von und für Menschen mit chronischen Seltenen Erkrankungen, deren Angehörige sowie Dachverband von mehr als 130 Patientenorganisationen. „Die enge Zusammenarbeit mit den Erkrankten und der Selbsthilfe ist gerade auch hier in Würzburg enorm ausgeprägt. Es gibt zum Beispiel den Würzburger Arbeitskreise für Seltene Erkrankungen (WAKSE), der auch durch das Aktivbüro der Stadt unterstützt wird“, erklärt Hebestreit.

Ebenso wichtig sei aber auch die Vernetzung innerhalb der Universitätsmedizin. So koordiniert Hebestreit mit seinem Team zum Beispiel auch das BASE-Netz in Bayern („Bayerischer Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen“). Das BASE-Netz ist ein Zusammenschluss der Zentren für Seltene Erkrankungen der sechs bayerischen Unikliniken in Würzburg, Regensburg, Erlangen, München (TU und LMU) und Augsburg. In diesem Netzwerk werden Kompetenzen gebündelt und datenschutzkonform eine Patientenakte zusammengestellt, die von behandelnden Fachärzten in den Zentren genutzt werden kann. „Das hat sicher Vorbildcharakter für das Gesundheitswesen, denn gerade bei einer Seltenen Erkrankung ist es wichtig, dass alle Daten für die behandelnden Mediziner schnell verfügbar sind“, betont Hebestreit. Das BASE-Netz wird durch das Wissenschaftsministerium des Freistaates Bayern gefördert.

Herausforderung: Kontinuierliche Versorgung während verschiedener Altersphasen

Eine große Herausforderung in der Versorgung sieht der Würzburger Medizin-Experte aktuell vor allem darin, eine altersgruppenübergreifende Versorgung für die Patientinnen und Patienten sicher zu stellen. „Aktuell sind circa 60 Prozent der Patienten im Erwachsenenalter. Allerdings gibt es große Probleme, wenn aus Kindern beziehungsweise jugendlichen Patienten Erwachsene werden und sich dann alle Ansprechpartner ändern oder gar keine Erwachsenenversorgung existiert. In den universitären Zentren gibt es zwar eine große personelle Kontinuität in der Versorgung, aber wenn anstelle des langjährigen Teams in der Kinderklinik dann im Erwachsenalter ein neuer Arzt mit einem ganz anderen multiprofessionellen Team die Betreuung übernimmt, kann dies eine große Herausforderung sein. Gerade bei Seltenen Erkrankungen ist aber eine Kontinuität wichtig in der Behandlung. Hier müssen neben der klassischen Transition neue Versorgungskonzepte entwickelt werden“, so Hebestreit.

Bundesweiter „Tag der Seltenen Erkrankungen“

Am 29. Februar findet eine Festveranstaltung mit Podiumsdiskussion am Universitätsklinikum Würzburg statt.

Hintergrund: „Tag der seltenen Erkrankungen“

2024 ist wieder ein Schaltjahr und daher am 29. Februar ein ganz spezieller Tag, der „echte“ Tag der Seltenen Erkrankungen. Jährlich wird – weil es den 29. Februar nur selten gibt – immer am letzten Tag im Februar auf das Thema aufmerksam gemacht. In Deutschland gibt es rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Das Motto in diesem Jahr lautet: #Shareyourcolours beziehungsweise #Teilt eure Farben.