Jahrestagung Morbus Osler / HHT Selbsthilfe

Das Programm in Kürze

Ab 15:00 am Freitag (27.4.) startet die Fachtagung, in der „Neulingen und alten Hasen“ alles Wissenswerte über die seltene Erkrankung Morbus Osler (englisch HHT) erklärt wird. Der sogenannte Osler-Grundkurs besteht aus einer Übersicht, einem Update und einem Praxisteil. Anschließend gibt es einen Vortrag zum Thema Ernährung beim M. Osler und das Kinder- und Jugendprogramm wird vorgestellt. Nach dem Abendessen um 19.00 gibt es noch einen Workshop: „Women’s world – nicht nur für Frauen!“

Am Samstag (28.4.) beginnen die Vorträge um 8.30 zum großen Überthema: Leber. Die Leberbeteiligung aus kardiologischer Sicht, die chirurgische Option der Lebertransplantation, aus radiologischer Sicht: Diagnose und Behandlungsoptionen und ein Bericht über die Erfahrungen mit Bevacizumab, einem Krebsmedikament. Aus den Auge eines Fachmannes wird das Medikament als Behandlungsmethode untersucht – vor dem Mittagessen bleibt dann noch Zeit für Diskussion und Fragerunde.

Der Nachmittag berichtet von neuesten Forschungsergebnissen und Ansätzen, zum einen aus Patientensicht, zum anderen aus der Sicht von Grundlagenforschern und Spezialisten, die aus ganz anderen Blickwinkeln auf den M. Osler blicken. Die Psyche stellt einen nicht zu vernachlässigenden Teil des Prozesses dar – wir erfahren dazu vor der Kaffeepause mehr.

Anschließend berichtet die erste Vorsitzende der Selbsthilfe über Neuigkeiten aus der Patientenarbeit – was sich tut und wofür sich Patienten als Experten ihrer eigenen Erkrankung einsetzen. Nach dem Abendessen wird dann zum gemeinsamen Austausch in der eigens für uns reservierten Bar geladen, wo ab 21.30 die „hht-Tanzbar“ öffnet und zu einem „Praxisseminar“ einlädt!

Am Sonntag (29.4.) findet um 9.30 die jährliche Mitgliederversammlung statt.

Um 11.30 bitten wir alle Interessierten zu einem Workshop: „Selbsthilfe: Visionen“

Ca. 13:00 endet das Jahrestreffen.