Metastasierter Brustkrebs: Viele Frauen werden laut Studie „systematisch zurückgelassen“

Schätzungen zufolge wird die weltweite Brustkrebsinzidenz von 2,3 Millionen Neuerkrankungen im Jahr 2020 auf über 3 Millionen im Jahr 2040 ansteigen. Bis zum Jahr 2040 wird mit einer Million Todesfällen pro Jahr gerechnet. Länder mit niedrigem und mittlerem Einkommen sind unverhältnismäßig stark betroffen. Eine neue Lancet-Kommission legt Empfehlungen zur Bewältigung dieser Herausforderungen vor.

Ende 2020 lebten 7,8 Millionen Frauen, bei denen in den vorangegangenen fünf Jahren Brustkrebs diagnostiziert worden war. Dies spiegelt die Fortschritte in der Forschung und der Krebsbehandlung wider, die in den meisten Ländern mit hohem Einkommen zu einem Rückgang der Brustkrebssterblichkeit um über 40 Prozent geführt haben. Dennoch starben im Jahr 2020 685.000 Frauen an der Krankheit. Eklatante Ungleichheiten und Leiden im Zusammenhang mit körperlichen Symptomen, emotionaler Verzweiflung und finanzieller Belastung werden oft verborgen und nur unzureichend angegangen, berichtet die neue Lancet-Kommission.

Obwohl Brustkrebs die häufigste Krebsart ist, verhindern Wissenslücken weiterhin wirksame Maßnahmen. So ist beispielsweise die Zahl der Menschen, die mit metastasiertem Brustkrebs leben, nicht bekannt, was die Bereitstellung von Behandlung und Pflege erschwert. Gleichzeitig ist das Ausmaß des brustkrebsbedingten Leidens und anderer Kosten nicht gut erfasst. „Die Gesellschaft und die politischen Entscheidungsträger sehen derzeit nur die Spitze eines Eisbergs“, so die Autoren.

Die Professorin Charlotte Coles von der Abteilung für Onkologie der Universität Cambridge, Großbritannien kommentiert: „Die jüngsten Fortschritte bei der Überlebensrate bei Brustkrebs stellen einen großen Erfolg der modernen Medizin dar. Allerdings können wir nicht ignorieren, wie viele Patienten systematisch zurückgelassen werden. Unsere Kommission baut auf früheren Erkenntnissen auf, präsentiert neue Daten und integriert Patientenstimmen, um Licht auf eine große, unsichtbare Belastung zu werfen.“

Zahl der Menschen mit MBC-Brustkrebs unbekannt

Obwohl 20 bis 30 Prozent der Patientinnen mit Brustkrebs im Frühstadium einen Rückfall erleiden, werden Rückfälle in den meisten nationalen Krebsregistern normalerweise nicht erfasst. Daher ist die Anzahl der Patienten, die mit metastasiertem Brustkrebs (MBC) leben, nicht bekannt. Es ist schwierig, den Bedürfnissen einer unterdimensionierten Patientengruppe gerecht zu werden, und daher kommt es bei denjenigen, die mit MBC leben, häufig zu Gefühlen der Verlassenheit und Isolation.

Die Kommission hebt hervor, dass sich die MBC-Ergebnisse im letzten Jahrzehnt erheblich verbessert haben. Die mittlere Gesamtüberlebenszeit für zwei MBC-Subtypen (HER2-positiv und ER-positiv/HER2-negativ), zu denen etwa 85 Prozent der MBC-Patienten gehören, beträgt fünf Jahre, wenn empfohlene Therapien verfügbar sind. Einige Patienten können heute mit einer metastasierten Erkrankung 10 Jahre oder länger leben. In einer Umfrage der Kommission unter 382 medizinischen Fachkräften (70 % davon waren Onkologen; mehr als die Hälfte mit klinischem Schwerpunkt auf Brustkrebs) stimmten 55 Prozent zu, dass bestimmte Subtypen von MBC heilbar werden könnten, und 75 Prozent stimmten zu, dass MBC zu einer chronischen Krankheit wird.

Patienten fühlen sich ignoriert und zurückgelassen

„MBC wird von der Öffentlichkeit, den politischen Entscheidungsträgern und sogar den Angehörigen der Gesundheitsberufe nach wie vor kaum verstanden“, betont Lesley Stephen, Patientenfürsprecherin. Sie fährt fort: „Einige Patienten haben mir erzählt, dass sie sich ‚abgeschrieben‘ fühlen. Dieses Gefühl, ignoriert und zurückgelassen zu werden, kann dazu führen, dass sie weniger wahrscheinlich Hilfe suchen oder sich mit Forschung befassen, die ihnen helfen könnte. Eine MBC-Diagnose sollte den Beitrag einer Person zur Gesellschaft nicht beeinträchtigen, aber Patienten mit metastasierender Erkrankung benötigen mehr Unterstützung und Informationen, um sich wertgeschätzt zu fühlen.“

Die Lancet-Autoren plädieren dafür, dass weltweit mindestens 70 Prozent der Register das Krebsstadium und den Rückfall erfassen. Diese Daten könnten zu erheblichen Verbesserungen der MBC-Versorgung, der Behandlungsergebnisse und des emotionalen Wohlbefindens der Patienten führen. Initiativen, die die gesellschaftliche Integration von Menschen mit MBC fördern, sind ebenfalls von größter Bedeutung, z. B. Änderungen der Arbeitsmarktgesetze, die flexiblere Arbeitsregelungen ermöglichen. Mit einer veränderten Sichtweise könnte es möglich sein, die meisten Menschen zu behandeln, das Leiden aller zu lindern und niemanden zu vergessen, der mit MBC lebt, so die Argumentation der Kommission.

Aufdeckung der verborgenen Kosten von Brustkrebs

Die mit Brustkrebs verbundenen Kosten – einschließlich der körperlichen, psychologischen, sozialen und finanziellen Kosten – sind immens, werden aber nicht ausreichend anerkannt. In der Tat werden viele dieser Kosten von den derzeitigen globalen Gesundheitsmetriken nicht erfasst.

Als Reaktion darauf führte die Kommission die britische Pilotstudie CASCARA durch, die eine Momentaufnahme der wirtschaftlichen Belastung und des Bedarfs an unterstützender Pflege für von Brustkrebs betroffene Menschen liefert. Fast alle der 606 von der Kommission befragten Brustkrebspatientinnen und pflegenden Angehörigen gaben an, dass die Erkrankung mit körperlichen Problemen oder Problemen des Wohlbefindens verbunden ist. „Ich habe meinen Job verloren, als ich mit der Chemotherapie begann, weil ich damit nicht gut zurechtkam“, erklärte eine Teilnehmerin. „Es hat lange gedauert, bis ich um Hilfe bei sexuellen Funktionsstörungen gebeten habe“, sagte eine andere. Darüber hinaus berichteten 20 Prozent der Teilnehmerinnen mit Brustkrebs im Frühstadium und 25 Prozent der Teilnehmerinnen mit Morbus Bechterew über Schwierigkeiten bei der Deckung der Reisekosten für die Behandlung. 27 Prozent der Frauen mit Brustkrebs im Frühstadium und 35 Prozent der Frauen mit Morbus Bechterew gaben an, finanzielle Probleme zu haben. Diese Pilotstudie deutet darauf hin, dass selbst in Ländern mit einem kostenlosen Gesundheitssystem am Ort der Behandlung für Menschen mit Brustkrebs versteckte Kosten anfallen können.

Aufbauend auf früheren Arbeiten [1] erörtert der Kommissionsbericht auch schweres gesundheitsbezogenes Leiden (SHS), einen Indikator für den Bedarf an Palliativversorgung. Schätzungen zum SHS bei Brustkrebs wurden von einer kleinen Expertengruppe vorgelegt. Ausgehend von den gemeldeten 685.000 Todesfällen durch Brustkrebs im Jahr 2020 verbrachten Menschen, die an ihrer Krebserkrankung starben, schätzungsweise 120 Millionen Tage mit schwerwiegenden gesundheitsbedingten Leiden pro Jahr. Weitere 520 Millionen Tage wurden für Patienten geschätzt, die mit der Krankheit leben. Hinter diesen Zahlen stehen Menschen, die unter Schmerzen, Kurzatmigkeit, Müdigkeit und anderen, oft lösbaren, belastenden Symptomen leiden.

„Die Auswirkungen von Brustkrebs sind weitreichend, und die in unserem Bericht enthaltenen Studien weisen auf das enorme Ausmaß der damit verbundenen Leiden und negativen Erfahrungen in allen Krankheitsstadien hin. Selbst in Ländern mit gut ausgebauten Gesundheitssystemen erfahren Brustkrebspatientinnen unzureichende Unterstützung und Pflege. In Ländern, in denen es an erschwinglichen Gesundheitseinrichtungen mangelt, sind die Patientinnen noch häufiger und intensiver von diesen Kosten betroffen, die allzu oft zu katastrophalen Ausgaben und Verarmung führen. Globale Daten sind unerlässlich, um die vielfältigen Bedürfnisse aller von Brustkrebs betroffenen Menschen aufzudecken und besser zu verstehen und ihnen zu begegnen und die globale Belastung durch vermeidbares Leiden deutlich zu verringern“, äußert Dr. Carlos Barrios, Onkologisches Forschungszentrum, Krankenhaus São Lucas, Brasilien.

Die Kommission befürwortet die Entwicklung neuer Instrumente und Messgrößen, die die zahlreichen mit der Krankheit verbundenen Kosten erfassen. Diese Messung sollte die politischen Entscheidungsträger dazu veranlassen, in Brustkrebsprävention, Früherkennung, kosteneffiziente Therapie, optimales Management, finanziellen Schutz und andere Maßnahmen zu investieren, die das Leiden lindern.

Bessere Kommunikation für bessere Patientenergebnisse

Brustkrebs ist eine Krankheit, die viele Patientinnen als kraftraubend beschreiben. Daher heben die Autoren eine Kommunikation zwischen medizinischem Fachpersonal und Patientinnen, die sie stärkt, als eine wichtige Maßnahme hervor. Eine Überprüfung von Forschungsergebnissen durch die Kommission legt nahe, dass eine bessere Kommunikation mit Patienten die Lebensqualität, die Entscheidungsfindung, das Körperbild und sogar die Therapietreue verbessern kann – mit positiven Auswirkungen auf das Überleben.

„Die grundlegenden Menschenrechte von Frauen werden seit jeher in allen Bereichen weniger respektiert als die von Männern, was sich auf die Handlungsfähigkeit und Autonomie der Patienten auswirkt“, so Professor Reshma Jagsi von der Emory University School of Medicine, USA. Sie fährt fort: „Alle Angehörigen der Gesundheitsberufe sollten in irgendeiner Form in Kommunikationsfähigkeiten geschult werden. Die Verbesserung der Qualität der Kommunikation zwischen Patienten und Angehörigen der Gesundheitsberufe ist zwar scheinbar einfach, könnte aber tiefgreifende positive Auswirkungen haben, die weit über den spezifischen Rahmen der Brustkrebsbehandlung hinausgehen. Die Patientinnen sollten ermutigt werden, ihre Stimme zu erheben und selbst zu entscheiden, inwieweit sie an Entscheidungen über die Behandlung beteiligt werden wollen.“

Die Kommission fordert, dass 100 Prozent der Angehörigen der Gesundheitsberufe in 100 Prozent der Länder in Kommunikationsfähigkeiten geschult werden und dass die Patientinnen in alle Phasen der klinischen Forschung zu Brustkrebs einbezogen werden – vom Konzept bis zur Umsetzung in die klinische Praxis. Um diese Übergänge zu unterstützen, skizziert der Bericht einen Rahmen, der auf Strategien zum Aufbau von Beziehung und Empathie, zum Informationsaustausch, zur Überprüfung des Verständnisses und zur gemeinsamen Vereinbarung der nächsten Schritte mit den Patienten beruht.

Zusammenarbeit zur Verbesserung von Prävention und Früherkennung

Bis zu einem Viertel der Brustkrebserkrankungen in den Schwellenländern könnte durch die Veränderung von Risikofaktoren für Brustkrebs verhindert werden. Aufklärung und Bewusstseinsbildung sind in dieser Hinsicht zwar wichtig, doch sind mutige politische Veränderungen, die die Exposition der Bevölkerung gegenüber veränderbaren Risikofaktoren (einschließlich Alkoholkonsum, Übergewicht und Bewegungsmangel) minimieren, von entscheidender Bedeutung für die Reduzierung der Krebsinzidenz, so die Kommission.

Darüber hinaus sind systematische Ansätze zur Identifizierung von Personen mit erhöhtem Erkrankungsrisiko unerlässlich, um einen gerechten Zugang zu personalisierten Präventionsstrategien zu ermöglichen, einschließlich kostengünstiger und wirksamer Medikamente, die bei vielen Frauen Brustkrebs verhindern können. Die Autoren plädieren auch für verbesserte Früherkennungsprogramme, beginnend mit Bemühungen zur Förderung der Stadienverschiebung bei der Diagnose, so dass mindestens 60 Prozent der bestätigten invasiven Krebserkrankungen Frühstadien sind (Stadium eins oder zwei).

„In allen Ländern wird Brustkrebs bei Frauen mit geringem Einkommen und aus Minderheitenmilieus häufig erst in einem späten Stadium diagnostiziert, was ein höheres Sterberisiko bedeutet. Unsere Forschung zeigt zahlreiche weitere Ungleichheiten bei Brustkrebs auf, die sich weiter zu verschärfen drohen und die durch globale Zusammenarbeit beseitigt werden können. Der Zugang zu einer evidenzbasierten Prävention und Versorgung, die nicht davon abhängt, wo der Einzelne lebt oder ob er in der Lage ist, die Kosten zu tragen, würde Patienten, Familien und Gesundheitssystemen, die eine allgemeine Gesundheitsversorgung anstreben, weitreichende Vorteile bringen. Wir fordern die Entscheidungsträger dringend auf, unsere Empfehlungen umzusetzen und die Fortschritte bei der Schließung der Gerechtigkeitslücke bei Brustkrebs zu beschleunigen“, betont Professor Benjamin Anderson vom Fachbereich Chirurgie und Globale Gesundheit der Universität Washington, USA.