Von der Methode zur Haltung: Eine Heranführung an die aktive Patientenbeteiligung in der Gesundheitsforschung

Um Gesundheitsforschung bedarfsgerechter zu gestalten, ist es wichtig, Patienten aktiv am Forschungsprozess zu beteiligen. Eine neue Veröffentlichung des DLR Projektträgers bietet hierfür Anregungen und praktische Tipps. Sie richtet sich insbesondere an Wissenschaftler aus der klinischen Forschung.

Wenn Patientinnen und Patienten aktiv an Forschungsprojekten beteiligt sind, kann dies die Qualität der Forschung erhöhen und ihre Ergebnisse relevanter machen. Die Beteiligungsprozesse sollten dabei professionell gestaltet werden – von der Zielsetzung über die Identifizierung von Forschungspartnern bis zur gemeinsamen Kommunikation und die Gestaltung der Zusammenarbeit. Die vielfältigen methodischen, strategischen und praktischen Anforderungen sind üblicherweise bisher jedoch nicht Teil der regulären Ausbildungs- und Karrierewege in der medizinischen Forschung.

Entwicklung einer sinnvollen Beteiligungsstrategie

Die neue Publikation des DLR Projektträgers bietet Forschenden Anregungen und praktische Hilfestellungen für die Entwicklung einer sinnvollen Beteiligungsstrategie in der klinischen Forschung bzw. der Gesundheitsforschung. Sie stellt in einem ersten Teil die gesellschaftlichen Wurzeln von Beteiligung dar, diskutiert anschließend die verschiedenen Konzepte, Ansätze und Begriffe und wirft einen konkreten Blick auf das praktische Vorgehen: von der Suche nach geeigneten Partnerinnen und Partnern, der Gestaltung der Zusammenarbeit und der Auswahl geeigneter Formate bis zur Evaluation und zum Reporting. Exkurse, Denkanstöße und Praxistipps ergänzen die Kapitel.

Verfasst wurde die Publikation von Antje Schütt und Dr. Eva Müller-Fries, wissenschaftliche Referentinnen im Bereich Gesundheit des DLR Projektträgers, gemeinsam mit Dr. Sarah Weschke, Projektteam-Leiterin „Patient & Stakeholder Engagement“ am QUEST Center for Responsible Research des Berlin Institute of Health. Die Inhalte basieren auf einer Online-Fortbildung zum Thema, die die drei Autorinnen in den vergangenen Jahren gemeinsam entwickelt und pilotiert haben. Ein Beitrag von David Brinkmann von der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen ergänzt die Darstellung und gibt einen Überblick über die Selbsthilfelandschaft in Deutschland.

Partizipation ist wichtig für erfolgreiche und bedarfsgerechte Gesundheitsforschung

„Die aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten an der Planung, Durchführung und Auswertung von Forschungsvorhaben wird für eine erfolgreiche und bedarfsgerechte Gesundheitsforschung immer wichtiger“, sagt Ko-Autorin Schütt. „Unser Ziel war es, Forschenden eine praxisnahe Ressource in deutscher Sprache zur Verfügung zu stellen. Dabei geht es uns vor allem darum zu zeigen, welche Fragen man sich stellen sollte und wie wichtig eine wertschätzende und offene Haltung für eine produktive Zusammenarbeit ist.“ Ihre Fachkollegin Müller-Fries ergänzt: „Unsere Publikation macht Forschende mit den Methoden und Prozessen der aktiven Beteiligung von Patientinnen und zu Patienten vertraut. Standardlösungen gibt es nicht. Wir möchten dazu ermutigen, erste Schritte zu gehen und dann kontinuierlich weiter zu lernen und zu optimieren: Anfangen geht vor perfekt sein!“

Hintergrundinformation: Eigenen Angaben zufolge bietet der DLR Projektträger als einer der größten Projektträger Deutschlands seit nahezu 50 Jahren umfassende, wissensbasierte Dienstleistungen rund um das Management von Forschung, Bildung und Innovation. Zu seinen Auftraggebern gehören Bundesministerien, die Europäische Kommission, Bundesländer sowie Wissenschaftsorganisationen und Verbände. Der DLR Projektträger engagiert sich unter anderem für eine Stärkung der Partizipation in der Gesundheitsforschung: Eine Expertengruppe erarbeitet Vorschläge, wie die aktive Patientenbeteiligung in der Gesundheitsforschung weiterentwickelt und in der Forschungsförderung verankert werden kann.