Weltrheumatag 2021: Diagnose Morbus Bechterew – Umgang und Leben mit einer chronischen Erkrankung

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB) hat anlässlich des Weltrheumatages (12. Oktober) ihre Forderungen an die Bundesregierung bekräftigt. In acht Punkten listet der Dachverand auf, wie die Politik die Belange der chronisch Erkrankten stärken soll – etwa durch die Stärkung von Wissenschaft, Forschung und Lehre im Bereich der Rheumatologie.

1,5 Millionen Menschen – zwei Prozent der erwachsenen Bevölkerung leiden unter entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Darunter sind rund 450.000 Betroffene der Krankheit Spondyloarthritiden, zu der neben der Spondylitis ankylosans (volkstümlich auch Morbus Bechterew genannt) eine Reihe verwandter Krankheiten gehören. Bei einer Spondyloarthritis sind vor allem die Gelenke der Wirbelsäule, aber auch die der Beine und Arme sowie die Sehnenansätze betroffen. Häufig kommt es bei Betroffenen zu Rückenschmerzen und steifen Gelenken. Da Rückenleiden eine Volkskrankheit ist, erkennen Hausärzte oft nicht die eigentliche Erkrankung, sodass die Zeit bis zu einer Diagnose im Durchschnitt rund sieben Jahre dauert. Dies liegt auch an den fehlenden Fachärzten für Rheumatologie, beschreibt die DVMB die aktuelle Situation

Die Ursachen für die Erkrankung sind weitestgehend unbekannt und bis heute kann die Medizin trotz immenser Fortschritte noch keine komplette Heilung anbieten.

Die Selbsthilfeaktivitäten der DVMB tragen dazu bei, dass die Krankheit öffentlich bekannter wird. “Zielsetzung ist es, dass Menschen mit dem Leiden frühzeitiger ihre Krankheit erkennen und handeln können. Um das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen sind neben einer frühen Diagnose, der Einsatz von Medikamenten vor allem die Bewegung eine wichtige Voraussetzung”, erklärt die DVMB. Corona habe über Monate die so wichtige Bewegungstherapie und die Gruppenangebote vor Ort stark eingeschränkt. „Dies war eine schlimme Zeit für die Betroffenen. Wir sind froh, dass wir nun wieder mit unseren Gruppenaktivitäten die Menschen erreichen.“ sagt Peter Hippe (Vorsitzender).

Die DVMB bietet in ihren ca. 400 Gruppen aber nicht nur die wichtigen Bewegungsangebote, wie das Funktionstraining und den Reha-Sport an, sondern vernetzt auch Betroffene. Der Vorsitzende Peter Hippe ist selbst Betroffener und berichtet, wie so viele andere öffentlich über seine Krankheit. „Als im Jahr 1986 bei mir unerträgliche Schmerzen im Lendenwirbelbereich mit Ausstrahlungen in beide Beine begannen, wurde ich durch eine Notärztin versorgt, die gleichzeitig Rheumatologin war. Das war mein Glück für ein frühzeitiges Erkennen der Krankheit. Mittlerweile habe ich gut gelernt mit meiner Krankheit zu leben. Viele frisch Diagnostizierte fühlen sich jedoch oft alleingelassen. Deshalb engagiere ich mich seit Jahrzehnten in der Selbsthilfe. Ich sehe mich als Mutmacher für die Betroffenen und gleichzeitig als Stimme gegenüber der Öffentlichkeit und Politik. Wir brauchen eine stärkere Einbeziehung der Betroffenen in gesundheitspolitische Entscheidungen, um den Benachteiligungen entgegenzuwirken.“ so Hippe. 

Die DVMB hat vor der Bundestagswahl Kernforderungen an eine neue Bundesregierung formuliert. Diese behalten dem Verband zufolge bis zur Umsetzung ihre Gültigkeit und beziehen sich auf folgende Punkte:

1.    Abbau der Beeinträchtigungen im Arbeitsleben der Betroffenen
2.    Ausgleich der Beeinträchtigung der Ausübung von Bewegung und Sport durch Corona
3.    Schutz vor Diskriminierung
4.    Starke Gesundheitsangebote unabhängig vom Einkommen
5.    Ausweitung von Forschung und Aufklärung zur Erkrankung Morbus Bechterew
6.    Intensivierung des Zusammenwirkens von Ehrenamt und medizinischer Fachlichkeit
7.    Digitalisierung
8.    Verbandsarbeit der Zukunft

Die Forderungen im Detail finden Sie unter: www.bechterew.de/presse

Die Patientenorganisationen fordert von einer neuen Bundesregierung, insbesondere in der Ausrichtung der Gesundheits- und Sozialpolitik, die Belange der chronisch Erkrankten mit zu stärken. Als Verband benötige die DVMB die Unterstützung aus dem Bereich der Engagement-Politik, um die Selbsthilfe vor Ort auszubauen.

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. ist eigene Angaben zufolge eine von ca. 100.000 Selbsthilfeorganisationen in Deutschland. Sie ist seit 41 Jahren tätig und vertritt die Interessen für Morbus-Bechterew-Patienten und Angehörige. Als Dachverband steuert sie mithilfe engagierter Ehrenamtlicher in über 400 örtlichen Gruppen das bundesweite Handeln und Auftreten der DVMB und vertritt die Interessen von über 14.500 Mitgliedern.