Wie erleben Menschen mit Anfallsleiden ihre Erkrankung?

Die Psyche kann den Verlauf von chronischen Krankheiten beeinflussen. So meistern Menschen, die glauben, an schwierigen Situationen selbst etwas ändern zu können, Herausforderung und Krisen einfacher als andere. Dieses Phänomen der Selbstwirksamkeit untersuchen Psychologinnen der Hephata-Klinik und der Uni Marburg jetzt in einer Studie bei Menschen mit epileptischen und nicht epileptischen Anfällen.

Das wichtigste Instrument der Studie ist ein Fragenbogen, den jeweils 300 Erwachsene in Deutschland und Großbritannien mit epileptischen und nicht epileptischen, sogenannten dissoziativen Anfällen ausfüllen sollen.

„Unser Interesse ist es, die Selbstwirksamkeitserwartungen von Menschen mit chronischen Anfallsleiden zu erforschen und zu verbessern“, sagt Catrin Schöne von der Hephata-Klinik. „Beispielsweise bekommen diese Patienten Verhaltensregeln auferlegt, wie Fahrverbote. Oder sie werden über potenziell selbstgefährdende Tätigkeiten wie Schwimmen und Radfahren aufgeklärt. Das ist notwendig, stellt zugleich für die Betroffenen aber Hürden dar, die Krankheitsbewältigung aktiv anzugehen. Für die Patienten bedeuten die Anfälle somit einen gravierenden Kontrollverlust über ihren Körper und ihr Leben. Daraus resultieren oft psychische Probleme, die wiederum die Ursache für neue Anfälle sein können“, weiß die Psychologin.

Die Studie soll dabei helfen, die Patienten bei der Bewältigung ihrer Anfälle und Krankheit besser zu verstehen und zu unterstützen. Im Fragebogen geht es um Meinungen zu Fragen wie: Fühle ich mich stigmatisiert? Kann ich selbst damit umgehen? Wie empfinde ich die Einschränkungen, die meine Krankheit mit sich bringt? Oder: Kann ich mit anderen Menschen über meine Probleme reden? Der Fragebogen kann online oder handschriftlich ausgefüllt werden. Dies nimmt zirka 40 Minuten in Anspruch. Schöne als Studienleiterin und -koordinatorin wertet den Fragebogen anschließend im Epilepsiezentrum der Hephata-Klinik aus. Unterstützung bekommt sie von Prof. Martin Peper, Neuropsychologe an der Philipps-Universität Marburg.

Neben den eigenen Patienten, die die beiden Psychologen ansprechen wollen, geben auch weitere acht diakonische und sechs universitäre Epilepsiezentren Informationen dazu an ihre Patienten weiter. Unter anderem sind das das Epilepsiezentrum Bethel, das Sächsische Epilepsiezentrum Radeberg, das Agaplesion Diakonieklinikum Rotenburg und das Evangelische Krankenhaus Alsterdorf in Hamburg, das Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main, das Universitätsklinikum Freiburg und die Universitätsklinik Tübingen. Für die englischsprachige Umsetzung des Fragebogens ist Prof. Markus Reuber an der Universität Sheffield beteiligt.