World Lupus Federation: Viele Lupus-Patienten leiden unter mindestens einem Organschaden

Eine internationale Umfrage der World Lupus Federation unter mehr als 6700 Lupus-Patienten aus mehr als 100 Ländern ergab, dass bei 87 Prozent der Befragten eines oder mehrere wichtige Organe oder Organsysteme von der Krankheit betroffen sind.

Lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die Entzündungen und Schmerzen in jedem Teil des Körpers verursachen kann. Hierbei greift das Immunsystem, das normalerweise Infektionen bekämpft, stattdessen gesundes Gewebe an.

Die Umfrage zeigte, dass bei fast drei Viertel der Befragten mehrere Organe – im Durchschnitt drei – von der Krankheit angegriffen werden. Am häufigsten wurde hier die Haut (60 %) und die Knochen (45 %) genannt. Weitere stark betroffene Organe und Organsysteme sind die Nieren (36 %), das Verdauungssystem (34 %), die Augen (31 %) und das zentrale Nervensystem (26 %).

„Leider hören Lupus-Betroffene immer wieder, dass sie ‚nicht krank aussehen’, obwohl sie gegen eine Krankheit kämpfen, die jedes Organ in ihrem Körper angreifen und unzählige Symptome sowie andere ernsthafte gesundheitliche Komplikationen verursachen kann”, erklärt Stevan W. Gibson, Präsident und Vorstandsvorsitzender der Lupus Foundation of America. „Die wichtige Arbeit der World Lupus Federation und ihrer Mitglieder trägt dazu bei, das Bewusstsein für die Herausforderungen zu schärfen, denen Menschen mit Lupus täglich gegenüberstehen, und macht auf die Notwendigkeit von mehr Unterstützung auf der ganzen Welt aufmerksam, auch von öffentlichen und staatlichen Stellen, um die Finanzierung kritischer Forschungs-, Bildungs- und Unterstützungsdienste zu erhöhen, die dazu beitragen, die Lebensqualität aller Lupus-Betroffenen zu verbessern.”

Unter den Umfrageteilnehmern, die einen Organschaden angaben, musste über die Hälfte (53 %) auch infolgedessen ins Krankenhaus eingeliefert werden. Weiterhin gaben 42 Prozent an, dass sie von einem Arzt auf irreversible Organschäden hervorgerufen durch Lupus hingewiesen wurden.

Der Einfluss von Lupus geht aber über körperliche Symptome hinaus. Die meisten Befragten (89 %) gaben an, dass lupusbedingte Organschäden zu mindestens einer signifikanten Reduzierung ihrer Lebensqualität führten, wie zum Beispiel:

• Teilnahme an sozialen oder Freizeitaktivitäten (59 %)
• Psychische Probleme (38 %)
• Arbeitsunfähigkeit / Arbeitslosigkeit (33 %)
• Finanzielle Unsicherheit (33 %)
• Mobilitäts- oder Transportschwierigkeiten (33 %)

„Ein Großteil der Welt ist mit Lupus nicht vertraut und kann sich die Schmerzen, mit denen wir ständig zu tun haben, oder die Ungewissheit, welches Organ oder welcher Teil unseres Körpers Lupus als nächstes angreifen wird, nicht vorstellen”, betonte Juan Carlos Cahiz aus dem spanischen Chipiona, bei dem 2017 Lupus diagnostiziert wurde. „Diese Umfrageergebnisse unterstreichen die schwerwiegenden Auswirkungen von Lupus auf unser Leben und machen deutlich, warum mehr getan werden muss, um das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen und die Forschung und Therapien voranzutreiben.”

Weiterführende Informationen zur Umfrage unter folgendem Link: 2022 WLF Visual Summary Report – Organ Impact (worldlupusfederation.org)

Informationen zur World Lupus Federation: Die World Lupus Federation (WLF) ist eine Vereinigung von Lupus-Patientenorganisationen, die sich zusammengeschlossen haben, um die Lebensqualität aller von Lupus betroffenen Menschen zu verbessern. Über koordinierte Bemühungen mit ihren Mitgliedsorganisationen arbeitet die Vereinigung daran, weltweite Initiativen auszubauen, die ein stärkeres Bewusstsein und größeres Verständnis für Lupus schaffen, den Betroffenen Bildungsangebote und Dienstleistungen anbieten und sich für sie einsetzen.