Zehn Jahre AMD-Netz: Jubiläumsforum zeigte weiteren Handlungsbedarf auf

Das AMD-Netz e. V. hatte zu seinem zehnjährigen Bestehen ein digitales Jubiläumsforum ausgerichtet. Ein wichtiges Fazit der Veranstaltung lautete: Die Öffentlichkeit muss stärker über die Augenerkrankung AMD aufgeklärt und für die Belange der Patienten sensibilisiert werden.

Rund 50 Teilnehmerinnen und Teilnehmer hatten sich online zum 11. Forum des AMD-Netz zugeschaltet, dem Forum im Jubiläumsjahr zum zehnjährigen Bestehen. PD Klaus Dieter Lemmen, 1. Vorstandsvorsitzender des AMD-Netz, erinnerte an die Anfänge im Jahr 2011, als Prof. Dr. Dr. h.c. mult. Heribert Meffert aus der zunächst frustrierenden Sicht eines Betroffenen professionell und mit Herzblut ein Schiffchen namens AMD-Netz ins Fahrwasser brachte.
In einem für das Jubiläumsforum vorab aufgezeichneten Videobeitrag erzählte der emeritierte Marketingprofessor von seiner Motivation und was aus seiner Sicht auch heute noch wichtig ist: „Der Informationsaustausch gerade in diesem Bereich ist sehr sensibel, daher ist Vertrauen in die angebotene Information ein wesentlicher Faktor.“ Für die Zukunft wünschte er sich, dass sich die inzwischen fruchtbare Zusammenarbeit zwischen medizinischen und sozialen Akteuren weiterentwickelt, die Bedeutung des Netzwerkes anerkannt wird und die langfristige Finanzierung des Vereins sichergestellt werden kann.

Informationsangebote für Betroffene und Angehörige
Die Mitarbeiterinnen des AMD-Netz, Sarah Brink, Jana Stasch-Bouws und Ursula Witt berichteten über die Meilensteine der vergangenen Jahre. Zu den Patienteninformationen gehören die erfolgreiche und etablierte Website amd-netz.de, sowie eine neuere Seite amd-ansicht.de, welche insbesondere auch Spender ansprechen soll. Um auch ein Angebot für Betroffene und Angehörige zu haben, die nicht das Internet nutzen, wurde zu Anbeginn die Beratungshotline eingerichtet, die mittlerweile gut nachgefragt wird. Neben den Fragen zu nichtmedizinischen Themen, die von den Mitarbeiterinnen beantwortet werden, steht seit einem Jahr ein Augenarzt zweimal pro Monat für medizinische Fragestellungen zur Verfügung. Das individuelle Patientenhandout, eines der ersten Angebote des AMD-Netz, kann in der Augenarztpraxis ausgedruckt und dem Patienten mitgeben werden. Es ist nach wie vor ein geeignetes Instrument zur Patienteninformation, jedoch ist die Erstellung oftmals zu aufwändig – daher wird aktuell über eine digitale Zusatzversion nachgedacht.
Mit den Fortbildungen für Medizinische Fachangestellte „Sehbehinderte Menschen in der Augenarztpraxis“ erreicht das AMD-Netz eine wichtige Zielgruppe, die oftmals einen guten Draht zu Patienten hat und damit wichtige Informationen weitergeben kann. Um Patienten direkt zu erreichen werden seit Beginn Patientenveranstaltungen durchgeführt, gemeinsam mit Kooperationspartnern wie Pro Retina, BSV NRW, BvGS und BFS-NRW. Zusätzlich werden zeitnah Patientengespräche auch online angeboten, um noch mehr Menschen erreichen zu können.

Projekte im Bereich der Versorgungsforschung
In der Durchführung von Projekten im Bereich der Versorgungsforschung hat das AMD-Netz von Beginn an viele Erfahrungen sammeln können. Gemeinsam mit Kooperationspartnern und Sponsoren wurden beispielsweise die soziale Beratung in NRW oder der Einbezug Angehöriger unter die Lupe genommen. Auch die IVOM-Therapie bei der AMD stand im Fokus mehrerer Projekte. Gemeinsam mit Kooperationspartnern wie der Auerbach Stiftung, dem Augenzentrum am St. Franziskus-Hospital Münster, der Barmer GEK, Bayer, der Dr. Eberhard und Hilde Rüdiger Stiftung, der Jackstädt-Stiftung, der Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen-Lippe, Novartis, der Universitäts-Augenklinik Bonn oder der Voltmann-Stiftung konnten Probleme in der Versorgung bei AMD analysiert und Lösungswege entwickelt werden. So ist beispielweise auch die Makula-App zur Dokumentation der nAMD-Erkrankung entstanden, welche aktuell mit einer weiteren Funktion, der Terminvereinbarung mit dem Augenarzt, ausgestattet wird.

In der anschließenden Podiumsdiskussion erörterten Prof. Daniel Pauleikhoff, 2. Vorstandsvorsitzender des AMD-Netz, und Prof. Focke Ziemssen, Klinikdirektor der Universitäts-Augenklinik Leipzig, welche neuen AMD-Therapien und -Medikamente auf den Markt kommen könnten und wie sich die Behandlungsmöglichkeiten verändern würden.
Aus Patientensicht beschrieben Klaus Hahn, Präsident des DBSV und Gründungsmitglied des AMD-Netz, sowie Franz Badura, Vorstandsmitglied von Pro Retina, die großen Herausforderungen beim Thema Datenmanagement. Beide sahen eine Notwendigkeit für vermehrte Aufklärung zu Erkrankungen und entsprechenden Therapien.

Veränderung durch Dialog
Das 11. Forum war die 23. Veranstaltung des AMD-Netz und knüpfte auch strukturell an die vorangegangenen Veranstaltungen an: Der Austausch unter den Teilnehmenden zeigte neue Impulse auf und bewies einmal mehr, dass der offene Dialog und die Zusammenarbeit der unterschiedlichen Akteure Veränderungen anstoßen können, die letztlich dem Patienten zugute kommen.

Weitere Informationen zum Jubiläum und zum Forum finden Interessierte unter: https://amd-ansicht.de/jubilaeum/