CHD Awareness Week: Deutsche Herzstiftung klärt über angeborene Herzfehler auf

Die Herzstiftung und Kinderherzstiftung informieren im Rahmen einer internationalen Aktionswoche über die besonderen gesundheitlichen und sozialen Herausforderungen sowie psychischen Belastungen durch angeborene Herzfehler.

Um mehr Bewusstsein in der Bevölkerung für die Herausforderungen von Kindern und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler zu schaffen, beteiligt sich die Deutsche Herzstiftung an der internationalen Aufklärungskampagne „CHD Awareness Week“. Die internationale Aktionswoche vom 7. bis 14. Februar 2025 widmet sich der Aufklärung über angeborene Herzfehler (AHF). „Unser Ziel ist es, auf die speziellen Bedürfnisse von Kindern und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler aufmerksam zu machen, betroffenen Familien wichtige medizinische Informationen zur Verfügung zu stellen und über Anlaufstellen zu informieren“, betont Kai Rüenbrink, Projektleiter der Kinderherzstiftung.

Angeborene Herzfehler: Zahl der Patienten wächst stetig

Angeborene Herzfehler gehören zu den häufigsten Organfehlbildungen bei Neugeborenen. Jedes Jahr werden in Deutschland rund 8700 Kinder mit einem AHF geboren. Dank medizinischer Fortschritte erreichen heute mehr als 95 Prozent dieser Kinder das Erwachsenenalter. Insgesamt leben in Deutschland mittlerweile mehr als 350.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH). Ihre Zahl ist inzwischen größer als die Zahl der Kinder mit AHF und ihre Präsenz als stetig wachsendes Patientenkollektiv zeigt sich auch bei medizinischen Eingriffen. Wie der aktuelle „Deutsche Herzbericht – Update 2024“ für das Analysejahr 2022 zeigt, entfallen etwa von den 8131 Herzkatheteruntersuchungen bei AHF-Patienten 24 Prozent auf Erwachsene. Von insgesamt 5283 Herzoperationen bei AHF-Patienten wurden 938 Operationen mit oder ohne Herz-Lungen-Maschine bei EMAH durchgeführt.

Die Sterblichkeitsrate aufgrund von AHF ist im Vergleich zu den 1990er-Jahren deutlich gesunken und liegt auf einem konstant niedrigen Niveau. Dennoch verzeichnet der Herzbericht im Vergleich zu den Zahlen von 2011 einen Anstieg der Mortalität bei den über 60-jährigen EMAH. Dies liegt daran, dass viele dieser Patienten in einer frühen Ära der Kinderherzmedizin behandelt wurden und nun eine höhere Spätmorbidität und -mortalität tragen als die jüngere Generation der EMAH-Patienten. Zudem sind Herzinsuffizienz und Herzrhythmusstörungen die häufigsten Ursachen für Krankenhausaufenthalte in dieser Patientengruppe.

Schwerpunkt der Aktionswoche „CHD Awareness Week 2025“

Während der CHD Awareness Week 2025 wird die Deutsche Herzstiftung in ihrer Kampagne verschiedene Themenschwerpunkte setzen. Ein zentraler Bestandteil ist der Faktencheck, der wichtige Zahlen und medizinische Erkenntnisse zu angeborenen Herzfehlern liefert. Es wird auf die steigende Anzahl der EMAH eingegangen und verdeutlicht, warum eine kontinuierliche medizinische Nachsorge essenziell ist.

Ein weiterer Schwerpunkt widmet sich den Herausforderungen der Betroffenen. Viele Menschen mit AHF stehen vor besonderen gesundheitlichen und sozialen Herausforderungen. Der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin erfordert spezialisierte Behandlungszentren und eine gute Aufklärung über notwendige Kontrolluntersuchungen.

Psychische Belastungen sind ein oft unterschätzter Aspekt bei AHF-Patienten. Ein Experteninterview beleuchtet, mit welchen psychischen Herausforderungen Betroffene auf der Intensivstation konfrontiert sind und warum therapeutische Begleitung so wichtig ist.
Neben medizinischen Aspekten wird die Kampagne auch persönliche Erfahrungen von Betroffenen in den Fokus rücken. Menschen mit AHF berichten über ihren Alltag, ihre Behandlungserfahrungen und darüber, wie sie Herausforderungen meistern. Abschließend gibt die Kampagne praktische Tipps und verweist auf Anlaufstellen, die Betroffenen und ihren Familien Unterstützung bieten.