Angeborener Herzfehler: Fragebögen machen Belastungen im Alltag sichtbar

Häufige Kontrolltermine, Unsicherheiten vor Eingriffen und Sorgen um Schule oder Entwicklung belasten viele Familien mit einem Kind mit angeborenem Herzfehler deutlich. Das zeigt eine aktuelle Studie des Universitätsklinikums Freiburg.

„Viele Eltern herzkranker Kinder stehen unter großer Anspannung. Sie koordinieren Arzttermine, überwachen Medikamente und haben gleichzeitig Sorge vor Komplikationen“, berichtet Prof. Brigitte Stiller, Ärztliche Direktorin der Klinik für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler am Universitätsklinikum Freiburg. „Diese ständige Verantwortung und die Unsicherheit über den weiteren Verlauf kosten Kraft.“

Um diese Belastungen gezielt zu erfassen und eventuell gegensteuern zu können, haben Forschende des Universitätsklinikums Freiburg spezifische Fragebögen entwickelt. Diese richten sich an Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler sowie an ihre Eltern. Sie erfassen Belastungen durch medizinische Termine, Einschränkungen im Sport und der Schule beziehungsweise Ausbildung sowie emotionale Sorgen.

Die Lebensqualität systematisch erfassen

„Die Fragebögen sind ein Brückenschlag zwischen klinischer Versorgung und gelebter Erfahrung. Sie helfen uns, im Gespräch schneller zu erkennen, wo konkreter Unterstützungsbedarf besteht“, erklärt Studienleiter Dr. Christoph Zürn, Kinderkardiologe an der Klinik für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler des Universitätsklinikums Freiburg. „Wenn wir sehen, dass etwa Schulprobleme, soziale Rückzüge oder Therapieaufwand stark belasten, können wir gezielt beraten oder weitere Hilfen vermitteln.“

Bislang haben bereits 95 Familien mit herzkrankem Kind an der Befragung teilgenommen (Stand Anfang März 2026), die im Rahmen der regulären Betreuung am Universitätsklinikum Freiburg erfolgt und langfristig integriert werden soll. So soll die Lebensqualität bei angeborenem Herzfehler dauerhaft stärker berücksichtigt werden.

Betroffene zu Wort kommen lassen

Am Donnerstag, 23. April 2026 von 17 bis 18.30 Uhr laden die Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden (Herzklopfen e.V.) und das Universitätsklinikum Freiburg zum kostenfreien Online-Forum „Leben mit angeborenem Herzfehler – unsere Erfahrungen, unsere Lebensqualität“ via Microsoft Teams ein. Eingeladen sind Betroffene bis 17 Jahre mit angeborenem Herzfehler sowie Eltern und Bezugspersonen. „Ganz ausdrücklich wünschen wir uns die Teilnahme von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler: Sie kennen ihre eigene Lebensqualität am besten – ihre Sicht ist für uns besonders wichtig“, betont Zürn.

Die Rückmeldungen aus dem Online-Forum fließen ebenfalls  in das laufende Forschungsprojekt ein.