Deutscher Herzbericht 2020: Versorgung von herzkranken Kindern in Deutschland weiterhin exzellent

Die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler e.V. (DGPK) freut sich über den positiven Trend, der in den letzten Jahrzehnten bei der Behandlung von Kindern mit angeborenem Herzfehler (AHF) zu verzeichnen ist. Die kürzlich vorgestellten Daten des Deutschen Herzberichts 2020 bestätigen diesen Trend.

Die Behandlungsmöglichkeiten angeborener Herzfehler haben sich seit den 1950er Jahren drastisch verbessert: Während vor etwa 80 Jahren nur etwa 20 Prozent der Kinder mit einem AHF die ersten Lebensjahre überlebten, erreichen heute über 95 Prozent das Erwachsenenalter. Prof. Nikolaus Haas, Präsident der DGPK, erläuterte anlässlich der Vorstellung des Deutschen Herzberichts 2020 die relevanten kinderkardiologischen Daten.

Basierend auf der Grundlage des Statistischen Bundesamtes verstarben demnach von den 27.550 pädiatrisch-kardiologischen Patienten, die im Jahr 2019 stationär behandelt wurden, 601 (2,2 Prozent), was einen Rückgang um 4,3 Prozent gegenüber dem Vorjahr bedeutet. Von allen Todesfällen im Kindesalter haben ca. 16 Prozent eine kardiovaskuläre Ursache, wie Haas berichtete. Zur Verbesserung der Behandlungsergebnisse hätten sowohl die Fortschritte in Diagnostik und Therapie als auch administrative Schritte beigetragen.

Leistungsdaten

In 30 kinderkardiologischen Kliniken wurden insgesamt 8064 Herzkatheteruntersuchungen durchgeführt, von denen 70 Prozent als interventionelle Eingriffe getätigt wurden. Die In-Hospital-Letalität bei diesen teilweise sehr komplexen Eingriffen betrug 0,5 Prozent. Die höchste risikoadjustierte In-Hospital-Letalitätsrate der Interventionen (4,3 Prozent) lag erwartungsgemäß bei den Neugeborenen.

Die Leistungsstatistik der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) wies 5757 Operationen bei Kindern und Erwachsenen mit einem AHF aus. Die DGPK hebt hervor, dass 93,3 Prozent dieser Operationen in nur 23 der insgesamt 66 herzchirurgischen Kliniken erbracht wurden.

Die Kinderkardiologen sind erfreut über den Anstieg der Zahl der Herztransplantationen im Jahr 2019 gegenüber den Vorjahren. Allerdings mussten 80 Prozent der Kinder zuvor mit einem Kunstherzen zur Überbrückung versorgt werden. Haas wies in diesem Zusammenhang explizit darauf hin, dass die Zahl der in Deutschland gespendeten Kinderherzen deutlich unter der Zahl der implantierten Kinderherzen lag. Die teilweise extrem langen Wartezeiten betrugen im Einzelfall fast 1000 Tage.

Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler (EMAH)

2018 wurde vom Deutschen Ärztetag im Rahmen der Muster-Weiterbildungsordnung eine neue Zusatzweiterbildung „Spezielle Kardiologie für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern“ eingeführt, die sowohl von Kinderkardiologen als auch von Erwachsenenkardiologen erworben werden kann. Die DGPK befürwortet diese Entwicklung: Dies werde der zunehmenden Zahl von EMAH-Patienten – man geht aktuell von etwa 300.000 in Deutschland aus – gerecht. Da die überwiegende Mehrzahl der zertifizierten EMAH-Ärzte Kinderkardiologen sind, werden die meisten EMAH-Patienten auch zukünftig von Kinderkardiologen behandelt werden können. Mittlerweile sind in Deutschland 23 überregionale EMAH-Zentren, vier EMAH-Schwerpunktkliniken, sieben EMAH-Schwerpunktpraxen sowie mehr als 320 Kinder- und Erwachsenenkardiologen mit einer EMAH-Zusatzqualifikation etabliert.

Die Gesellschaft hält die sogenannte Transition der jugendlichen Patienten in eine EMAH-Versorgungseinheit trotzdem noch immer für wenig zufriedenstellend, weil die Zulassungen dieser spezialisierten Ärzte bei den jeweiligen Kassenärztlichen Vereinigungen sehr zögerlich verlaufe. Dies sei vor allem daran zu erkennen, dass nach neuesten Umfragen nur 21.000 der EMAH-Patienten enger an ein zertifiziertes EMAH-Zentrum angebunden sind.

Die Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) über Maßnahmen zur Qualitätssicherung der herzchirurgischen Versorgung bei Kindern und Jugendlichen aus den Jahren 2010 und 2020 hätte mit der Forderung nach einer Konzentration der versorgenden Klinikeinheiten zur qualitativen Versorgungsverbesserung beigetragen, so die DGPK. In der Richtlinie werden verpflichtende infrastrukturelle, Gebäude-technische und personelle Vorgaben zur Versorgung dieser sehr speziellen Patientengruppe gemacht.

Auch die Nationale Qualitätssicherung Angeborener Herzfehler ist ein bundesweites Projekt, das in der gemeinsamen Verantwortung der DGPK und der DGTHG maßgeblich zur Verbesserung der Patientensicherheit beiträgt. „Die hier eingegebenen Daten ermöglichen nicht nur die Erfassung der interventionellen und herzchirurgischen Eingriffe am Patienten, sondern auch den Vergleich zwischen interventionellen und operativen Maßnahmen sowie eine kontinuierliche Weiterverfolgung der Ergebnisse, was zweifellos der Verbesserung des Gesamtmanagements dient“, erklärt die DGPK.

Ausblick

In den letzten Dezennien – und vor allem in den letzten Jahren – habe die medizinische Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit AHF, so die Fachgesellschaft, einen außerordentlich positiven Verlauf genommen. „Dies konnte im Deutschen Herzbericht 2020 auf Grund der exzellenten Ergebnisse von 2019 im interventionellen und operativen Bereich gezeigt werden“, heißt es von den pädiatrischen Kardiologen. Demnach sind die Letalitätszahlen bei den operativen und interventionellen Eingriffen weiterhin sehr niedrig und durch komplexe Katheterinterventionen seien Operationen zunehmend vermieden worden. Auch die administrativen und institutionellen Entwicklungen hätten einen überwiegend erfreulichen Verlauf genommen.

Haas betont jedoch, dass diese Qualität auf hohem Niveau akut gefährdet ist durch sinkende Intensivbettenkapazitäten, einen kontinuierlich zunehmenden Mangel im Pflegebereich und dadurch bedingte tägliche Verschiebungen von Operationen. Darüber hinaus wirke sich eine Änderung in der Pflegefachausbildung im pädiatrischen Bereich, die von den Patienten- und Elternorganisationen, den Pflegenden selbst, aber auch von allen Pädiatrischen Fachgesellschaften schon seit Jahren kritisiert und abgelehnt wurde, negativ auf die Versorgungssituation aus. „Eine intensivere Unterstützung der medizinischen Erfordernisse im personellen und institutionellen Bereich durch politische Maßnahmen und eine Reform der Vergütung sind dringend erforderlich“, lautet daher die Forderung der Fachgesellschaft.