Schlaf, Schmerz und Fatigue: Wie digitale Technologien die neurologische Versorgung unterstützen könnten

Wearables, Telemedizin und Künstliche Intelligenz: Welche Potenziale bieten digitale Technologien in der neurologischen Versorgung von Betroffenen mit Narkolepsie, ME/CFS und Restless-Legs-Syndrom und wo liegen ihre Grenzen? Diese Fragen standen im Mittelpunkt einer Studio Session auf dem EAN Congress 2026.

von Dr. Milo Klesse

Schlafstörungen, Fatigue und chronische Schmerzen beeinträchtigen den Alltag vieler neurologischer Patientinnen und Patienten erheblich. Im Rahmen der Studio Session „EFNA: Sleep, Pain and Fatigue in Neurology“ auf dem diesjährigen Kongress der European Academy of Neurology (EAN) veranschaulichten die Referierenden dies anhand von drei Krankheitsbildern: Narkolepsie, Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Restless-Legs-Syndrom (RLS).

Organisiert wurde die Session von der European Federation of Neurological Associations (EFNA). Die Vortragenden schilderten ihre persönlichen Erfahrungen aus ärztlicher sowie Patientenperspektive. Im Anschluss diskutierten sie darüber, welche Chancen digitale Technologien und Künstliche Intelligenz (KI) für die neurologische Versorgung von Betroffenen bieten – und wo möglicherweise ihre Grenzen liegen.

Narkolepsie: Mehr Aufklärung für Betroffene

Leontien Sickenga (Niederlande) ist Präsidentin der European Narcolepsy Alliance for Patients (ENAP) und selbst von Narkolepsie betroffen. Sie stellte die nach wie vor unzureichende Bekanntheit der Narkolepsie in den Mittelpunkt ihres Vortrags. Exzessive Tagesschläfrigkeit, Kataplexien, Schlafparalyse oder Halluzinationen würden häufig erst spät richtig eingeordnet. Um die Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu erhöhen, plant ENAP zum World Narcolepsy Day am 22. September eine europaweite Aufklärungskampagne mit kurzen Informationsvideos, die auf den sozialen Medien geteilt werden.

„Als ich vor gut 30 Jahren meine Diagnose bekam, hat mich mein Arzt mit einem Informationsblatt nach Hause geschickt, nach dem Motto ‘Viel Glück und bis zum nächsten Mal.’“, erzählte Sickenga. Allerdings seien die Informationen in englischer Sprache und für Ärzt:innen statt Patient:innen aufbereitet und für sie damit kaum verständlich gewesen. Auch diesbezüglich seien die sozialen Medien heutzutage eine große Hilfe, so Sickenga.

Digitale Tools als Unterstützung im Alltag

Zusätzlich könnten digitale Technologien nach ihrer Ansicht insbesondere die Dokumentation der Erkrankung verbessern. Klassische Wearables und Schlaftracker seien für Patient:innen mit Narkolepsie derzeit allerdings nur eingeschränkt geeignet, da ihre Algorithmen die charakteristischen Schlafmuster häufig nicht zuverlässig erfassen. Hilfreicher wären digitale Tagebücher oder Apps, mit denen sich Schlafattacken und Kataplexien unmittelbar dokumentieren lassen.

„Sie passieren so häufig, dass sie einfach Teil des Alltags sind“, berichtete Sickenga. „Wenn Sie mich fragen, wie viele Kataplexien ich letzten Monat hatte, ist das als würden Sie fragen ‘Wie oft mussten Sie letzten Monat niesen?’ Man erinnert sich einfach nicht.“ Solche patientenberichteten Daten könnten jedoch die Verlaufskontrolle erleichtern und Therapieentscheidungen unterstützen.

Außerdem könne eine gute und regelmäßige Dokumentation auch dabei helfen, sich und seine Erkrankung besser kennenzulernen. Denn bei Narkolepsie geht es keinesfalls nur um Schläfrigkeit, sondern auch um die Auswirkungen auf Alltag und Sozialleben. Sickenga betont daher, wie wichtig es sei, ein Gefühl für seinen Körper und seine Bedürfnisse zu bekommen.

ME/CFS: „eine schwere Grippe, die nie aufhört“

Dr. Jesper Mehlsen (Dänemark), Co-Vorsitzender der European ME Research Group, widmete sich anschließend den besonderen Herausforderungen bei ME/CFS. Charakteristisch für die Erkrankung ist die Post-exertionelle Malaise (PEM), bei der bereits geringe körperliche oder kognitive Belastungen zu einer oft langanhaltenden Verschlechterung der Symptomatik führen können.

Mehlsen verwies auf zunehmende wissenschaftliche Hinweise für neuroimmunologische und mitochondriale Mechanismen der Erkrankung. Gleichzeitig kritisierte er, dass ME/CFS vielerorts noch immer nicht ausreichend als organische Erkrankung anerkannt werde. „Leider gibt es zumindest in den skandinavischen Ländern einige Psychiater:innen, die der Ansicht sind, dass sich diese Erkrankung lediglich im Kopf der Betroffenen abspielt. Die Antwort lautet: Ja, sie spielt sich im Kopf ab – aber als Neuroinflammation. Und das ist nichts, was psychiatrisch behandelt werden muss.“

Der inzwischen pensionierte Neurologe verglich die Symptomatik der ME/CFS mit denen einer Grippe: Kopfschmerzen, kognitive Beeinträchtigungen, Überempfindlichkeit auf Reize jeglicher Art sowie Muskel- und Gelenkschmerzen. „Das Problem bei ME/CFS-Patient:innen ist, dass sie sozusagen eine schwere Grippe haben, die nicht aufhört“, so Mehlsen.

Telemedizin als wichtiger Baustein

Eine Heilung gibt es für Betroffene derzeit nicht, lediglich die Symptome können behandelt werden. Hier könnten Patient:innen Mehlsen zufolge vor allem von telemedizinischen Angeboten profitieren, da viele ihre Wohnung oder gar ihr Bett nicht mehr verlassen können. Digitale Anwendungen könnten zudem beim sogenannten Pacing helfen. Die Belastungsgrenzen seien allerdings oft sehr individuell, weshalb eine fachliche Begleitung, zum Beispiel durch Physiotherapeut:innen, unerlässlich ist.

Telemedizin sei auch deshalb so wichtig, weil es vielerorts noch an fachkundigen Ärzt:innen und spezialisierten Einrichtungen fehle. Mehlsen leitete die einzige Spezialklinik in Dänemark und habe dort Patient:innen aus allen anderen skandinavischen Ländern und aus ganzer Welt behandelt – sogar aus Neuseeland. Körperliche Untersuchungen seien allerdings schwierig. „Deshalb habe ich auch Hausbesuche durchgeführt. Allerdings sind auch Hausbesuchen Grenzen gesetzt“, so Mehlsen. Unterstützen könnten hier lokale Pflegekräfte, die beispielsweise Blutabnahmen übernehmen.

Große Erwartungen hat Mehlsen auch an europäische Forschungsprojekte, in denen mithilfe KI-gestützter Analysen unterschiedliche Krankheitsphänotypen identifiziert werden sollen. Langfristig könnten dadurch gezieltere Therapieansätze entwickelt werden.

Restless-Legs-Syndrom: Mehr als nur unruhige Beine

Dr. Julian Spinks (Großbritannien), Vizepräsident der European Alliance for Restless Legs Syndrome (EARLS) und EFNA-Vorstandsmitglied, sprach abschließend über das Restless-Legs-Syndrom, das trotz seiner Häufigkeit weiterhin unterdiagnostiziert sei. Die nächtlichen Beschwerden führen dabei nicht nur zu Schlafstörungen, sondern häufig auch zu Konzentrationsproblemen, Fatigue und Einschränkungen der Lebensqualität am Folgetag.

„Interessant ist, dass Menschen mit Schlafapnoe vom Autofahren ausgeschlossen werden können. Gleichzeitig gibt es Patient:innen mit RLS, bei denen sich die Erkrankung ähnlich auf die Fähigkeit auswirken kann, alltägliche Tätigkeiten sicher auszuüben“, betont Spinks.

Therapeutisch habe sich inzwischen Einiges geändert. Während Dopaminagonisten früher als Standard galten, würden heute mögliche Langzeitprobleme wie Augmentation und Impulskontrollstörungen stärker berücksichtigt, so Spinks. Gleichzeitig gewinne die Diagnostik eines Eisenmangels zunehmend an Bedeutung, da eine Behandlung niedriger Ferritinspiegel die Beschwerden vieler Patient:innen deutlich lindern könne.

Möglich sei auch eine genetische Komponente. „Deshalb gehen wir inzwischen davon aus, dass es sich nicht um eine rein dopaminerge Erkrankung handelt. Die bislang identifizierten genetischen Varianten betreffen nämlich keine Signalwege des Dopaminstoffwechsels“, erläutert der Neurologe.

Digitale Anwendungen könnten nach Spinks Einschätzung künftig auch hier dabei helfen, individuelle Auslöser zu erkennen oder Patient:innen beim Symptommanagement zu unterstützen. Auch Entspannungs- und Achtsamkeitsprogramme könnten den Umgang mit schlaflosen Nächten erleichtern. Für den routinemäßigen klinischen Einsatz seien die derzeit verfügbaren Wearables jedoch noch nicht ausreichend standardisiert.

KI als Unterstützung – nicht als Ersatz

Insgesamt waren sich die Referierenden einig, dass KI und digitale Technologien künftig wichtige Bausteine einer personalisierten neurologischen Versorgung werden könnten. Potenzial bestehe insbesondere bei der Auswertung großer Datenmengen, der Identifikation von Krankheitsphänotypen, der strukturierten Erfassung patientenberichteter Endpunkte sowie einer früheren Erkennung neurologischer Erkrankungen. Auch das Thema Aufmerksamkeit und Aufklärung könnte mithilfe von KI und sozialen Medien besser in Angriff genommen werden.

Entscheidend bleibe, dass Patient:innen ihre Erkrankung verstehen, Warnsignale früh erkennen und gemeinsam mit ihren behandelnden Ärzt:innen geeignete Strategien für den Alltag entwickeln. Digitale Anwendungen könnten diesen Prozess unterstützen – die persönliche medizinische Betreuung jedoch nicht ersetzen.

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