Dresdener Kinderchirurgie untersucht gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern und Eltern

Ein Projekt der Kinderchirurgie des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden untersucht die Lebensqualität von jungen Patienten und ihren Familien. Die Stiftung Kinderförderung von Playmobil spendet knapp 360.000 Euro für das Vorhaben.

Welchen Einfluss haben das Erleben und Durchstehen von Erkrankungen und Verletzungen bei Kindern und Jugendlichen auf deren Lebensqualität und die ihrer Familien? Was können die Behandler tun, um die Lebensqualität der kleinen und großen Patienten zu verbessern? Diesen Fragestellungen geht die Gruppe „Health-Related Quality of Life“ – gesundheitsbezogene Lebensqualität unter der Leitung von Dr. Jurek Schultz in der Kinderchirurgie des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden nach.

Seit Projektstart 2022 gelingt es mittlerweile, fast alle Patienten sowie deren Bezugspersonen digital nach ihrer Lebensqualität zu befragen. „Das ist deutschlandweit einzigartig und erlaubt neue Einsichten zur Steuerung der unmittelbaren Therapie und auch zu wissenschaftlichen Fragestellungen“, erkärt Klinikdirektor Prof. Guido Fitze. Möglich wird das Engagement durch die Unterstützung der Stiftung Kinderförderung von Playmobil, die nach einer initiierenden Spende im Jahr 2022 in Höhe von etwa 178.000 Euro jetzt erneut eine Spende von mehr als 180.000 Euro für das Fortführen der wichtigen Arbeit in Dresden überreicht hat. „Wir sind sehr dankbar, dass wir großzügige Partner an unserer Seite wissen. So sind wir in der Lage, innovative Projekte für noch bessere Therapien zu etablieren und entsprechende Daten zu sammeln“, betont Prof. Uwe Platzbecker, Medizinischer Vorstand am Universitätsklinikum Dresden.

Bisher wurden schon mehr als 25.000 Kinder und Eltern befragt, jede Woche kommen bis zu 800 dazu. Die Ergebnisse der individuellen Befragungen liegen dem medizinischen Personal sofort vor und haben so einen direkten Einfluss auf die Therapien. „Schon häufiger sind wir erst durch die Ergebnisse der Befragung darauf gekommen, dass die medizinisch einwandfreie und erfolgreiche Behandlung eben doch nicht alle Bedürfnisse der Kinder berücksichtigt hat. Manches Mal stellte sich sogar unsere Therapie als zu belastend heraus. Am meisten führten die erhobenen Werte aber dazu, dass im Einzelfall noch genauer informiert wurde oder eine zusätzlich organisierte Hilfe, etwa durch Psychologen oder den Sozialdienst, Probleme lösen konnte“, berichtet Projektleiter Schultz.

Nach ersten retrospektiven Auswertungen der gesammelten Daten ziehen die Mediziner eine positive Bilanz. Fast alle angesprochenen Personen wollten ihr persönliches Erleben auch mitteilen. Die Ablehnungsquote liegt weit unter zehn Prozent, wenn keine Sprachbarrieren das Ausfüllen erschwerten. Darüber hinaus waren nicht unbedingt die am schwersten Erkrankten auch am stärksten in der Lebensqualität beeinflusst. Außerdem stellte sich heraus, dass es in manchen Dimensionen der Lebensqualität, vor allem im emotionalen und schulischen Bereich, deutliche Unterschiede zwischen der Einschätzung durch die Eltern und der Selbsteinschätzung der Kinder gibt. „Es lohnt sich also, die Kinder nach Möglichkeit direkt zu befragen“, berichtet Schultz.

Diese und weitere Ergebnisse wurden in den vergangenen Monaten auf nationalen und internationalen Kongressen geteilt oder werden aktuell in Form wissenschaftlicher Fachpublikationen veröffentlicht. In den nächsten Jahren hat sich die Arbeitsgruppe weitere Ziele gesetzt: Es sollen weitere Sprachen in die Erhebung aufgenommen werden. Der Katalog von möglichen Interventionen bei schlechten Lebensqualitätswerten soll erweitert werden. Darüber hinaus sollen offene Befragungen neue Erkenntnisse liefern, welche Fragen und welche Art der Befragung Kinder und Eltern wünschen. Weitere qualitative Erhebungen unter den Behandlern sollen schließlich aufklären, wie die gesundheitsbezogene Lebensqualität noch besser in die alltäglich gelebte Behandlungsrealität einfließen kann. Und natürlich sollen weitere Kliniken in das Projekt einbezogen werden. Bisher haben sich schon Teile der Dresdner Universitäts-Kinderklinik dem Projekt angeschlossen. Daneben sind auch die Kinderorthopädie, die Zahnheilkunde und andere Kliniken interessiert.