EDIUM-Studie rückt Patientenperspektive bei der Versorgung von Darmkrebspatienten in den Fokus

EDIUM steht für „Ergebnisqualität bei Darmkrebs: Identifikation von Unterschieden und Maßnahmen zur flächendeckenden Qualitätsentwicklung“ und wird vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss finanziert. Mehr als 100 Darmkrebszentren mit einer Zertifizierung der Deutschen Krebsgesellschaft nehmen daran teil. Weitere Partner sind die Deutsche Krebsgesellschaft e. V., das Zertifizierungsinstitut OnkoZert, die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Darmkrebszentren e. V., die Deutsche ILCO sowie das Institut für Medizinische Statistik und Bioinformatik der Uniklinik Köln.
 
„Aus Studien wissen wir schon länger, dass Behandler die Symptome ihrer Patientinnen und Patienten oft unterschätzen. Umso wichtiger, dass bei der Frage nach der Behandlungsqualität auch die Patientenperspektive berücksichtigt wird“, erklärt Prof. Stefan Post, Vorsitzender der DKG-Zertifizierungskommission Darmkrebszentren anlässlich eines Pressegesprächs der Deutschen Krebsgesellschaft in Berlin. Patient-Reported Outcome (PRO) ist ein Sammelbegriff für Messgrößen, die auf Patienteneinschätzungen basieren. PRO-Daten tragen wesentlich dazu bei, den Unterstützungsbedarf der Patientinnen und Patienten besser abschätzen zu können. Das ist deshalb so wichtig, weil sich eine reduzierte Lebensqualität der Betroffenen häufig durch gezielte Unterstützungsangebote verbessern lässt. Ein regelmäßiges PRO-Monitoring kann außerdem die Überlebenszeit verlängern, zum Beispiel weil ein Fortschreiten der Erkrankung frühzeitig erkannt wird.
 
„Wir freuen uns sehr, dass sich seit Januar 2019 mehr als 1000 Patientinnen und Patienten zur Teilnahme an EDIUM bereit erklärt haben“, so Post. Für EDIUM werden sie einmal vor und dann ein Jahr nach der begonnenen Behandlung befragt. Die Forscher nutzen dafür zwei international etablierte Fragebögen der European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC), und zwar ein allgemeines onkologische Modul (QLQC30) sowie einen speziell für Darmkrebs entwickelten Fragebogen (QLQ-CR29). In den Fragebögen geht es unter anderem um die körperliche Fitness, darmkrebsbezogene Schmerzen und die Beeinträchtigung im Alltag durch die Erkrankung. Neben Patient-Reported Outcomes (PRO) werden in der Studie auch klinische Endpunkte erfasst. Aus den Ergebnissen sollen Maßnahmen zur Qualitätsverbesserung in zertifizierten Zentren abgeleitet werden.

 

Die Studie läuft bis Mitte 2021, ab Januar 2020 wird mit den posttherapeutischen Befragungen begonnen. Ein ähnliches Vorgehen wurde bereits in der PCO-Studie (Prostate Cancer Outcomes) erprobt. Dort werden seit 2016 Prostatakarzinompatienten aus mittlerweile über 80 DKG-zertifizierten Zentren in Deutschland, Luxemburg und der Schweiz eingeschlossen.