Forschende fordern bessere Verknüpfbarkeit von Gesundheitsdaten

Mitglieder von NFDI4Health und Expertinnen und Experten aus Politik, Wissenschaft und Gesundheitswesen haben über dasThema Record Linkage diskutiert, also die Verknüpfung von Gesundheitsdaten einer Person aus unterschiedlichen Quellen.

NFDI4Health traf sich mit Abgeordneten des Deutschen Bundestages und weiteren Expertinnen und Experten aus dem Bereich Gesundheit beim Parlamentarischen Frühstück am 13. März 2024 in Berlin. Das zentrale Thema des Treffens war das Record Linkage – also die Verknüpfung von Gesundheitsdaten auf Personenebene.

Sebastian C. Semler stellte zu Beginn das Gesundheitsdatennutzungsgesetz als aktuellen gesetzlichen Rahmen vor. Semler ist Geschäftsführer der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF e.V.). Er betont: „Das neue Gesetz bietet vielfältige Chancen für unser Gesundheitssystem, allerdings gibt es noch zusätzliche Regelungsbedarfe, die noch angegangen werden müssen. Dazu gehört unter anderem die einfache und verlässliche Verknüpfung von verschiedenen Datenarten- und sätzen.“ Prof. Wolfgang Ahrens erläuterte anschließend das enorme Potenzial von Record Linkage, wie es auch im kürzlich von NFDI4Health veröffentlichten White Paper beschrieben wurde.

Ahrens leitet am Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS die Abteilung Epidemiologische Methoden und Ursachenforschung. Er verdeutlicht: „Gesundheitsdaten einer Person, die aktuell verteilt bei Forschungsinstituten, Krebsregistern, Krankenhäusern und Krankenversicherungen liegen, müssen in Verbindung gebracht werden. Auf diese Weise ist es möglich, Nutzen und Nebenwirkungen von Medikamenten oder Zusammenhänge zwischen Lebensstil und Erkrankungsrisiko aufzudecken.“ Ergänzend fügt er hinzu: „Wichtige Fragen bleiben sonst unbeantwortet – zum Nachteil der Prävention und Versorgung unserer Bevölkerung.“

In der anschließenden Diskussion stimmten die Teilnehmenden darin überein, wie wichtig es ist, einen „Unique Identifier“ zu schaffen. Dabei handelt es sich um einen Code aus Zahlen und Buchstaben, der eine eindeutige Identifikation in einem Computersystem erlaubt. Die an der Diskussion teilnehmenden Experten sehen dies als elementaren Schritt, um Gesundheitsdaten eindeutig identifizieren und sicher verknüpfen zu können.

Der Bundestagsabgeordnete Matthias Mieves erklärte, dass die Frage des „Unique Identifiers“ eng mit dem Aspekt einer elektronischen ID verknüpft sei. Hier eine einheitliche Lösung zu schaffen sei Ziel der Bundesregierung. Auch die Einführung einer übergeordneten Genehmigungsbehörde wurde gefordert, um die gegenwärtig bestehenden Rechtsunsicherheiten zu beseitigen. Sie könnte die notwendigen regulatorischen Rahmenbedingungen schaffen, bundesweit gleiche Bedingungen ermöglichen, den Datenschutz sicherstellen und Verantwortlichkeiten klar definieren. Die Teilnehmenden betonten auch die Bedeutung von Maßnahmen zur Ausbildung von digitaler Gesundheitskompetenz, um das Verständnis und die Akzeptanz für einen verantwortungsvollen Umgang mit Gesundheitsdaten in der Gesellschaft zu stärken.

Ahrens zieht insgesamt ein positives Fazit: „,Ich sehe das Parlamentarische Frühstück als einen großen Erfolg. Forschung und Politik konnten ihre Perspektiven austauschen und erhielten eine Plattform, sich auf eine gemeinsame Zielrichtung zu verständigen.“ Für ihn steht jetzt die weitere Zusammenarbeit im Fokus: „Jetzt heißt es, an einem Strang zu ziehen: Eine verbesserte Verknüpfung von Gesundheitsdaten kann einen wichtigen Beitrag zur Förderung der Gesundheitsforschung und zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung leisten.“

NFDI4Health ist Teil der von Bund und Ländern geförderten Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI). NFDI4Health hat zum Ziel, ein umfassendes Inventar deutscher epidemiologischer, Public Health und klinischer Studiendaten aufzubauen. Die Analyse dieser Daten ist wesentlich zur Entwicklung neuer Therapien, übergreifender Versorgungsansätze und präventiver Maßnahmen. Personenbezogene Gesundheitsdaten verlangen einen besonderen Schutz. Erklärtes Ziel von NFDI4Health ist es daher, Sicherheit und Nutzbarkeit zu vereinen. Das Konsortium setzt sich aus einem interdisziplinären Team von 17 Partnereinrichtungen zusammen. Darüber hinaus haben 48 namhafte Institutionen aus dem Gesundheitsbereich ihre Beteiligung zugesichert; von 37 internationalen Institutionen liegen Unterstützungsschreiben vor.