InfoTrans will Versorgungslücke für junge Rheuma-Kranke schließen

Bei der Hälfte der Betroffenen von Juveniler Idiopathischer Arthritis (JIA) bricht die fachmedizinische Versorgung ab, sobald sie ins Erwachsenenalter kommen. Das Projekt InfoTrans will diese Versorgungslücke schließen.

In Deutschland leidet etwa jedes tausendste Kind bzw. jeder oder jede tausendste Jugendliche an Juveniler Idiopathischer Arthritis (JIA), welche mit Schwellungen, Schmerzen und Bewegungseinschränkungen der Gelenke einhergeht, aber auch die Augen und andere Organe können von dem Entzündungsprozess betroffen sein.

Für die jungen Patienten bedeutet dies oft dauerhafte gesundheitliche Beeinträchtigungen, Einbußen in Lebensalltag und -qualität und für mehr als jeden zweiten Betroffenen eine Behandlungsbedürftigkeit auch im Erwachsenenalter. Eine nahtlose Weiterbehandlung gelingt aber oft nicht: Nach der kinderrheumatologischen Betreuung bricht die fachspezifische Versorgung bei fast der Hälfte der noch behandlungsbedürftigen Patienten ab. Um den Transitionsprozess einer nahtlosen medizinischen Versorgung zu stärken , wurde das Projekt InfoTrans ins Leben gerufen. Das Projekt wird für 45 Monate mit insgesamt rund einer Million Euro durch den Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert.

Forschung, Krankenkasse und Verbände: Relevante Partner arbeiten zusammen

Den Projektbeteiligten geht es insbesondere darum, Erkenntnisse zur aktuellen Versorgungssituation, zu Bedürfnissen und Präferenzen junger Rheumatiker zu liefern. Auf dieser Basis wollen sie den Informationsfluss in der Übergangsphase zwischen Kinder- und Erwachsenen-Rheumatologie verbessern. Dazu nutzten die Forschenden zum einen Daten von 16- bis 25-jährigen Betroffenen, die an der vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) initiierten Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher teilnehmen, der sogenannten Kinder-KD. Diese enthält standardisierte Daten, die auf freiwilliger Basis bei den jährlichen Untersuchungen in bundesweit mehr als 60 Kinder-rheumatologischen Einrichtungen erhoben werden. Zum anderen wurden junge, an chronischer Arthritis leidende Krankenversicherte befragt.

Das Projekt wird vom DRFZ umgesetzt und von der Barmer Ersatzkasse und dem Universitätsklinikum Heidelberg unterstützt. Zudem kooperieren die über die Kinder-KD involvierten Kinder-rheumatologischen Einrichtungen mit dem Projekt. „Diese Zusammenarbeit ermöglicht es uns, repräsentative Versorgungsdaten zu erfassen“, erläutert Prof. Kirsten Minden, die Leiterin von InfoTrans. Weitere Kooperationspartner sind die Deutsche Rheuma-Liga (DRL), die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) sowie der Berufsverband der Rheumatologen (BDRh).

Junge Betroffene: Oft ohne Versorgung und unzureichend informiert

Das Team um Minden befragte im Jahr 2022 mehr als 800 Versicherte der Barmer im Alter zwischen 16 und 25 Jahren, um mehr zu ihrer Diagnose, aktuellen Beschwerden, zum Verlauf ihrer Erkrankung und zur aktuellen Versorgungssituation zu erfahren. „Hierbei zeigte sich, dass fast jeder Zweite der jungen Rheumatikerinnen und Rheumatiker trotz zum Teil erheblicher Beschwerden nicht fachspezifisch versorgt wurde“, sagt Minden. „Deutlich wurde auch, dass junge Betroffene oft zu wenig über ihre Erkrankung, über die Wirkungsweise ihrer Rheumamedikamente und beispielsweise den Einfluss gesundheitsschädlicher Substanzen auf ihre Erkrankung wussten.“

Digitale Angebote verknüpfen und weiterentwickeln

Diese Versorgungs- und Wissenslücken will InfoTrans schließen – einerseits über einen besseren Informationsfluss an der Schnittstelle zwischen Kinder- und Erwachsenen-Rheumatologie, andererseits mit der Weiterentwicklung und Verknüpfung bereits vorhandener digitaler Angebote. Dazu wurde eine technische Lösung entwickelt, die seit September 2023 zwei Dokumentationsplattformen zu rheumatischen Erkrankungen sicher und datenschutzkonform miteinander verknüpft: die Plattform KRhOKo, die auf den Daten der Kinder-KD basiert, und die Plattform RheMIT, die in der Erwachsenen-Rheumatologie eingesetzt wird. „Weiterbehandelnde Ärztinnen und Ärzte können die Befunde ihrer Kolleginnen und Kollegen aus der Kinder- und Jugend-Rheumatologie nun digital abrufen“, erläutert Minden.

Den an der Kinder-KD teilnehmenden Jugendlichen wird ein digitaler Befundbericht zur Verfügung gestellt, der die wichtigsten Krankheitsparameter und einen Überblick über bereits erfolgte Therapien enthält und den sie an Behandler in der Erwachsenen-Rheumatologie weitergeben können. Zudem erhalten die Jugendlichen einen Link zu einem interaktiven Selbsthilfetool. „Erste aussagekräftige Ergebnisse, in welchem Umfang dieses Angebot von den Betroffenen angenommen wird, erwarten wir im Herbst 2024“, sagt Kirsten Minden. „Beides zusammen – die Verknüpfung von Behandlungsdaten und leichter verfügbare Informationen für die Betroffenen selbst – kann helfen, die medizinische Versorgung junger Rheumatiker entscheidend und nachhaltig zu verbessern.“