Langzeitstudie liefert Ansätze für bessere Versorgung von Kindern mit Einkammerherz

Kinder, die mit einem Einkammerherzen geboren werden, müssen sich in ihren ersten Lebensjahren oft mehreren Operationen unterziehen. Eine neue Studie zeigt die massiven gesundheitlichen Herausforderungen für diese Kinder. Gleichzeitig bietet sie Anhaltspunkte für eine bessere Versorgung.

Eine Gruppe US-amerikanischer Forscher von Duke Health und dem Pediatric Heart Network begleiteten 549 Kinder mit einem univentrikulären Herz über einen Zeitraum von 16 Jahren und stellten fest, dass 87 Prozent im Laufe der Zeit entweder starben oder ein schwerwiegendes Gesundheitsproblem entwickelten. Nur zwölf Prozent erreichten das Jugendalter ohne nennenswerte Komplikationen.

Über diese Ergebnisse berichtete das Studienteam kürzlich im „Journal of the American College of Cardiology“. „Da wir nun die Verläufe und die Risikofaktoren für suboptimale Ergebnisse verstehen, können wir Familien klarer beraten und Therapien individuell auf jedes Kind zuschneiden“, sagt Erstautor Dr. Kevin D. Hill, Leiter der Abteilung für Kinderkardiologie und Professor am Department of Pediatrics der Duke University School of Medicine (USA).

Neue Methode zur Bewertung der Gesundheit

Die Studie führt eine neue Methode zur Bewertung der langfristigen Gesundheit ein, den sogenannten Global Rank Score. Dabei handelt es sich um einen unter Einbeziehung der Familien entwickelten Maßstab, der erfasst, was für sie am wichtigsten ist, beispielsweise die Alltagsfunktionen, die Lebensqualität und die Herzleistung.

Für Familien ergab sich als eine der wichtigsten Erkenntnisse, dass die meisten Kinder auch lange nach der Operation weiterhin spezialisierte Betreuung benötigen werden. Ferner zeigte die Studie bei vielen Patienten hohe Raten an Verzögerungen im adaptiven Verhalten, Herausforderungen hinsichtlich der Lebensqualität und eine verminderte Herzfunktion – diese traten häufig erst im Laufe des Heranwachsens allmählich zutage.

Die Forscher stellten zudem fest, dass Frühgeborene den schwersten Weg vor sich haben. Mehr als 60 Prozent der Frühgeborenen in der Studie starben, und nur drei Prozent erreichten das Jugendalter ohne größere Probleme. Die Daten deuten darauf hin, dass die Förderung gesunder Schwangerschaften und die Prävention von Frühgeburten einen bedeutenden Unterschied bewirken könnten.

Hinweise auf individuell geeignetes Shunt-Verfahren

Die Studienergebnisse könnten auch Hinweise auf ein individuell angepasstes frühes chirurgisches Vorgehen liefern. Denn obwohl die beiden im Säuglingsalter verwendeten Shunt-Typen (Shunt zwischen rechtem Ventrikel und Pulmonalarterie sowie modifizierter Blalock-Taussig-Shunt) insgesamt ähnliche Langzeitergebnisse zeigten, schnitten Babys, die vor der Operation eine mittelschwere oder schwere Trikuspidalklappeninsuffizienz aufwiesen, mit dem Rechtsventrikel-Shunt schlechter ab – ein Befund, der als Leitfaden für zukünftige Entscheidungen dienen könnte.

Auch zeigte die Studie erhebliche Unterschiede zwischen den Krankenhäusern auf. So wiesen einige Zentren niedrigere frühe Sterblichkeitsraten auf, während andere bei der Langzeitnachsorge und Rehabilitation herausragten. Diese Unterschiede verdeutlichen den Autoren zufolge Möglichkeiten, bewährte Verfahren auszutauschen und die Versorgung zu verbessern, unabhängig davon, wo ein Kind behandelt wird.

Erkenntnisse zur Verbesserung der Ergebnisse nutzen

„Die betroffenen Kinder benötigen lebenslange umfassende Betreuung, einschließlich medizinischer, entwicklungsbezogener und schulischer Unterstützung“, resümiert Hill. Eine kontinuierliche, koordinierte Betreuung sei unerlässlich, damit sie sich gut entwickeln können.

Das Forschungsteam hofft, dass die Studienerkenntnisse Grundlage für einen Leitfaden bilden können, um die Ergebnisse der Kinder durch Physiotherapie, psychologische Betreuung, schulische Anpassungen, Bewegungsprogramme und eine intensive Langzeitüberwachung zu verbessern.