Lebensqualität nach Kinderkrebs messbar machen

Forscher des Prinzessin-Máxima-Zentrums für pädiatrische Onkologie in Utrecht, Niederlande, haben gemeinsam mit Patienten und Überlebenden eine Reihe von Outcome-Indikatoren entwickelt, die das Gleichgewicht zwischen Überleben und Lebensqualität messbar machen.

Es gibt viele Arten von Krebs im Kindesalter, und die Folgen für das spätere Leben können sehr unterschiedlich sein. Einige Kinder oder Erwachsene, die eine Krebserkrankung im Kindesalter überlebt haben, leiden täglich unter den Folgen der Krankheit oder der Behandlung, sowohl auf körperlicher und psychosozialer als auch auf neurokognitiver Ebene. Andere haben relativ wenige Spätfolgen und können ihr Leben wie jeder andere leben. Je mehr relevante Daten zur Verfügung stehen, desto wirksamer können Behandlungen mit weniger unerwünschten Wirkungen werden. Die Forscher standen vor der Frage: Wie lässt sich die Qualität des Überlebens nach Krebs im Kindesalter bestimmen?

Internationaler Konsens

Die Initiative für das Projekt der Outcome-Indikatoren wurde vom Princess Máxima Center gemeinsam mit dem St. Jude Children’s Research Hospital in den Vereinigten Staaten ergriffen. Die Forscher befragten weltweit mehr als 450 Experten für pädiatrische Onkologie sowie Menschen, die selbst als Kinder an Krebs erkrankt waren. So wurde ein Konsens über 24 klinisch relevante Outcomes für 18 Arten von Krebs im Kindesalter erzielt und in „Nature Medicine“ veröffentlicht.

Qualität des Überlebens ist wichtig

„Gerade jetzt, wo sich die Überlebensrate bei Kinderkrebs deutlich verbessert, ist es sehr wichtig, die Qualität des Überlebens zu berücksichtigen“, erklärte Rebecca van Kalsbeek, Doktorandin in der Kremer-Gruppe am Princess Máxima Center. „Gemeinsam haben wir physische, psychosoziale und neurokognitive Outcomes ausgewählt. Bestimmte Outcomes ergaben sich bei fast allen Krebsarten im Kindesalter: Herzinsuffizienz, Entwicklung eines zweiten Tumors, Fruchtbarkeit und psychosoziale Lebensqualität. Es gibt jetzt einen guten internationalen Konsens über die Outcomes, die die Überlebensqualität bestimmen und etwas über die Qualität der von uns geleisteten Pflege aussagen.“

Höchstes Niveau

Prof. Rob Pieters, medizinischer Direktor des Prinzessin-Máxima-Zentrums, ergänzte: „Mit der Entwicklung von Outcome-Indikatoren wollen wir als größtes pädiatrisches Onkologiezentrum in Europa Rechenschaft über die Qualität der Versorgung auf höchstem Niveau ablegen. Wie sehen unsere Outcomes der Pflege und Behandlung aus? Wie können wir unsere Versorgung während und nach der Krebsbehandlung weiter verbessern? Was ist für die Patienten im späteren Leben wichtig? Mithilfe von Outcome-Indikatoren machen wir nun die Qualität unserer Versorgung und die Gesundheit des geheilten Kindes klar messbar und mit anderen Krankenhäusern vergleichbar. Das ist Teil der Mission des Máxima-Zentrums, alle krebskranken Kinder mit optimaler Lebensqualität zu heilen.“

Würden Outcome-Indikatoren systematisch verfolgt und ausgewertet, sei es möglich, die evidenzbasierte Versorgung während und nach einer Krebserkrankung im Kindesalter zu verbessern, sind die Forschenden überzeugt.