Multiple Sklerose beeinträchtigt den Alltag weit über die körperlichen Symptome hinaus

Multiple Sklerose kann über die körperliche Gesundheit hinaus erhebliche Auswirkungen auf den Alltag haben: Neuen Daten zufolge, die auf dem Kongress der European Academy of Neurology (EAN) 2026 vorgestellt wurden, berichten 51 Prozent der Betroffenen von Auswirkungen auf ihr Sozialleben und 48 Prozent von Auswirkungen auf ihre berufliche Situation.

Während die körperlichen Auswirkungen von Multipler Sklerose (MS) hinlänglich bekannt sind, ist weniger darüber bekannt, wie sich die Krankheit auf umfassendere soziale Determinanten der Gesundheit auswirkt. Frühere Studien konzentrierten sich oft isoliert auf einzelne Bereiche wie Erwerbstätigkeit oder finanzielle Situation. Es gibt jedoch nur wenige Untersuchungen dazu, wie mehrere soziale Determinanten gleichzeitig beeinflusst werden und wie sie miteinander interagieren.

Um diese umfassenderen Auswirkungen zu erforschen, führten italienische Forschende die „SocialMS“-Studie durch – eine landesweite, auf Fragebögen basierende Untersuchung mit 1.039 Erwachsenen mit MS, die in 68 MS-Zentren im ganzen Land betreut wurden. Die Teilnehmenden wurden zu den Auswirkungen von MS auf vier zentrale soziale Determinanten der Gesundheit befragt: Bildung, Arbeit, finanzielle Ressourcen und Sozialleben.

Sozialleben und Beruf besonders betroffen

Das Sozialleben erwies sich als der am häufigsten betroffene Bereich (51 % der Teilnehmenden berichteten von Auswirkungen), gefolgt von Arbeit (48 %), finanziellen Ressourcen (34 %) und Bildung (19 %). Zudem zeigte die Studie, dass die vier Bereiche eng miteinander verknüpft sind (Abbildung 1). Zusätzliche Analysen der Forschenden identifizierten die stärksten Zusammenhänge zwischen Arbeit und Sozialleben sowie zwischen Arbeit und finanziellen Ressourcen.

Personen mit finanziellen Schwierigkeiten, ohne Erwerbstätigkeit oder mit vorzeitigem Renteneintritt sowie Menschen mit zusätzlichen Erkrankungen oder stärker ausgeprägten Behinderungen, berichteten mit höherer Wahrscheinlichkeit von Auswirkungen in mehreren Bereichen. Wirtschaftliche Belastung und Behinderung standen mit allen in der Studie untersuchten sekundären Zielgrößen in Zusammenhang.

Die Hauptautorin Dr. Marta Ponzano von der Link Campus University in Rom (Italien) erklärte: „Unsere Daten zeigen, dass MS über die körperliche Gesundheit hinaus erhebliche Auswirkungen auf verschiedene Lebensbereiche hat, insbesondere auf das Sozialleben und die Arbeit. Entscheidend ist, dass die größte Belastung jene Personen trifft, die sozioökonomisch und medizinisch stärker gefährdet sind, wobei Behinderung als wesentlicher Treiber sozialer Benachteiligung hervortrat.“

„Zusammengenommen unterstreichen diese Ergebnisse die Notwendigkeit eines umfassenderen, personenzentrierten Ansatzes in der MS-Versorgung. Wir behandeln nicht nur die MS, sondern den Menschen, der mit der Krankheit lebt. Das bedeutet, die Auswirkungen der Krankheit auf die Alltagsbewältigung, die Erwerbstätigkeit, die soziale Teilhabe und das allgemeine Wohlbefinden zu erkennen und zu berücksichtigen – und nicht nur die körperlichen Symptome“, erklärte sie.

Beziehungen zwischen Unterstützung und Belastung

Fast 90 Prozent der Teilnehmenden gaben an, eine Form sozialer Unterstützung zu erhalten. Familienangehörige waren die wichtigste Quelle sowohl für praktische als auch für emotionale Unterstützung: 61 Prozent erhielten praktische Hilfe von der Familie, 76 Prozent emotionale Unterstützung. Auch Freunde waren eine wichtige Quelle emotionaler Unterstützung; sie wurden von 43 Prozent der Teilnehmenden genannt.

Unterstützung kam auch aus weniger traditionellen Quellen. Mehr als 16 Prozent der Teilnehmenden gaben an, emotionale Unterstützung und Gesellschaft durch Haustiere zu erfahren, während fast 12 Prozent von emotionaler Unterstützung durch Kollegen berichteten.

Trotz der Bedeutung dieser Unterstützungsnetzwerke zeigte die Studie auch, dass MS
Beziehungen belasten kann. Unter den Teilnehmenden, deren Sozialleben durch die Krankheit
beeinträchtigt war, berichteten 54 Prozent von Auswirkungen auf die Partnerschaft und 46 Prozent von Auswirkungen auf Freundschaften.

Dr. Ponzano erklärte: „Diese beiden Ergebnisse, die widersprüchlich erscheinen mögen, verdeutlichen die doppelte Rolle sozialer Beziehungen.. Familie und Freunde sind oft eine
wichtige Stütze für Menschen mit MS, doch die Krankheit kann eben diese Beziehungen auch
belasten.“

Teilnehmende, die von einer stärkeren MS-bedingten Belastung – und damit einem größeren
Unterstützungsbedarf – berichteten, erhielten auch eher Unterstützung. „Auch wenn dies ein ermutigendes Ergebnis sein mag, sollten künftige Studien untersuchen, ob
Unterstützung als Reaktion auf einen erhöhten Bedarf erfolgt oder proaktiv geleistet wird“,
sagte Dr. Ponzano. „Ein präventives statt eines reaktiven Modells könnte für Menschen mit
MS vorteilhafter sein.“

Bedarf an umfassender MS-Versorgung

Mit Blick auf die Zukunft betonte Dr. Ponzano die Notwendigkeit einer umfassenderen
Unterstützung für Menschen mit MS: „Unsere Ergebnisse verdeutlichen, dass die Auswirkungen
von MS über die körperliche Gesundheit hinausgehen und das Sozialleben, die Erwerbstätigkeit,
die finanziellen Ressourcen sowie die Bildung betreffen. Für Gesundheitssysteme und
politische Entscheidungsträger unterstreichen diese Ergebnisse den Wert multidisziplinärer
Unterstützungsangebote und politischer Maßnahmen, die darauf abzielen, die umfassenderen
sozialen und wirtschaftlichen Belastungen durch die Krankheit zu verringern.“

„Die routinemäßige Erfassung dieser weiterreichenden Auswirkungen sowie eine engere
Abstimmung zwischen Gesundheits- und Sozialdiensten könnten dazu beitragen, ungedeckte
Bedarfe frühzeitig zu erkennen und Ungleichheiten bei Menschen mit MS zu verringern“,
schloss sie.

(lj/BIERMANN)